Uitkomsten onderzoek E-clinics

Inzicht in de toegevoegde waarde van het platform

Met een vragenlijst aan 116 CML-patiënten kwam naar voren dat het gebruik van het platform de informatievoorziening over CML verbetert. Ook krijgen patiënten meer regie over hun ziekte en een betere kwaliteit van leven. Ongeveer 7 van de 10 patiënten gaf aan meer kennis te hebben gekregen van verschillende onderwerpen rondom CML. Drie van de 10 patiënten ervoer meer regie door het gebruik van de website, de medicatie app (MEDapp) en de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Vier van de tien patiënten gaf aan een betere medicatietrouw te hebben door het gebruik van de medicatie app. Ook de motivatie om medicatietrouw te zijn is toegenomen bij hen. Daarnaast weten de deelnemers beter wanneer ze hun bloed moeten laten controleren en zijn ze ook gemotiveerder om dit tijdig te laten doen. Tenslotte heeft het platform er mede voor gezorgd dat meer dan 95% van de Nederlandse laboratoria op dezelfde wijze de BCR-ABL uitslag rapporteren. Dit is een belangrijk gegeven, want hiermee kunnen patiënten en hematologen beter bepalen of de ziekte goed reageert op de therapie.

Al met al kunnen we zeggen dat het CMyLife-platform ervoor heeft gezorgd dat patiënten meer inzicht en regie in hun ziekte hebben gekregen. Ook op het gebied van het beter organiseren van de zorg zijn stappen gemaakt.

Knelpunten voor de landelijke uitrol van het CMyLife-platform

Voor het achterhalen van de knelpunten voor de landelijke uitrol van het CMyLife-platform zijn vele patiënten, zorgverleners en andere belanghebbenden geïnterviewd. Hieruit kwamen een aantal knelpunten naar voren, onder andere:

• Onduidelijkheid over het precieze doel en de organisatiestructuur van het CMyLife-platform. Met het aantrekken van een bedrijfskundige met een projectteam, het maken van een visiedocument en een business case is dit vroegtijdig aangepakt en duidelijk gemaakt;
• Patiënten hebben verschillende wensen en behoeften voor het gebruik van het platform; voor sommigen is het ook niet duidelijk wat het platform kan brengen. Het is dan ook van belang patiënten te blijven informeren over wat het platform hen allemaal kan bieden en hoe het platform werk. Het helpt hierbij om met behulp van (wetenschappelijk) onderzoek te laten zien dat het platform toegevoegde waarde heeft voor patiënten;
• In veel ziekenhuizen zijn er problemen met de ICT. Hier is het CMyLife-platform ook (deels) afhankelijk van. Om dit probleem te ondervangen is gekozen om bijvoorbeeld het ontwikkelen van de CMyLife-app door een externe ontwikkelaar te laten doen, om zo minder afhankelijk te zijn van de IT van het ziekenhuis;
• Financieringsmogelijkheden in de toekomst zijn onzeker. Het is dan ook van belang om de kosten effectiviteit van het platform te onderzoeken en te laten zien. Een duidelijke business case met visie kan hierbij helpen.
• Het blijven voldoen aan de steeds veranderende Europese wet- en regelgeving is lastig.

Bovenstaande knelpunten zijn voor een deel meegenomen in de verdere ontwikkeling van het CMyLife-platform. Aan oplossingen wordt voor een deel ook nog hard gewerkt.

Doorontwikkelen van het CMyLife-platform om patiënten meer regie over hun ziekte te geven.

Het platform is continu in ontwikkeling. Zo is er een flinke groei in het aantal gebruikers bereikt, namelijk van 349 in 2018 tot 1506 in 2021. Uit het onderzoek weten we dat patiënten die het platform gebruiken hierover positief zijn. In de toekomst is het wel nodig om meer aandacht te besteden aan de verschillen tussen patiënten die het platform gebruiken. Het platform zal meer op maat gemaakt (gepersonaliseerd) moeten worden.

Door jullie ervaringen met het platform te blijven delen met ons, kan het platform verder verbeterd worden. We blijven dus graag een beroep doen op jullie hulp!

Lees hier ook het volgende artikel van Geneviève Ector, één van de onderzoekers, voor meer informatie over dit onderzoek.

Ook kan je op de website ZonMW meer informatie lezen over het E-clinics project. Klik hier.