Kinderwens en CML

Vragen rondom de kinderwens

Mensen met CML die graag kinderen willen krijgen hebben waarschijnlijk veel vragen.
Kan ik kinderen krijgen?
Hoe groot is de kans dat mijn kinderen ook CML krijgen?

Kan ik kinderen krijgen?

Het lijkt uit onderzoek dat zowel vrouwen als mannen nog steeds even vruchtbaar zijn.

Wist je dat?

CML is niet erfelijk. Je kan het niet doorgeven aan je kinderen.

TKI's tijdens de zwangerschap

Mannen kunnen TKI’s gewoon blijven slikken als ze een kind willen verwekken.
Bij vrouwen kunnen TKI’s voor afwijkingen zorgen bij het ongeboren kind.
Afwijkingen zijn bijvoorbeeld een kind dat geboren wordt met een vervormde schedel of nekwervels, of een miskraam.
Daarom worden vrouwen geadviseerd om niet zwanger te worden terwijl ze een TKI slikken.
Maar als een CML-patiënte graag zwanger wil worden zijn er een paar opties om dit toch mogelijk te maken.

Zwanger tijdens stoppen met medicijnen

Als je goed reageert op jouw medicijnen en je arts het
goed vindt mag je proberen te stoppen met het slikken van de medicijnen. Hier gelden de gewone voorwaarden voor stoppen.

Zwanger met Interferon

Soms vindt je arts het niet verstandig om een stoppoging te doen.
Bijvoorbeeld omdat je niet goed genoeg reageert op jouw medicijn, of als je BCR::ABL nog niet zo lang laag is.
Dan kun je een ander medicijn krijgen.
Dit medicijn heet Interferon.
Als je Interferon krijgt, probeer je zo snel mogelijk zwanger te worden.
Voor de ongeboren baby is dit medicijn veilig. Het geeft geen verhoogde kans op afwijkingen bij het kindje.
Maar Interferon werkt niet bij iedereen even goed om de BCR::ABL waarde laag te houden.
Daarom is het belangrijk dat jouw BCR::ABL waarde elke 4 tot 6 weken gecontroleerd wordt.

Welke klachten kun je van Interferon krijgen?

De meeste mensen hebben weinig klachten.
Soms heb je last van:

Een griepgevoel
Moeheid
Spierpijn
Gewrichtspijn
Je voelt je slap
Depressie
Haaruitval
Minder/geen zin in seks

Ik ben zwanger en gebruik Interferon maar mijn BCR::ABL waarde stijgt weer. Wat nu?

Het kan dus gebeuren dat je BCR::ABL waarde toch weer stijgt.
Dat is niet altijd erg. Het hangt af van tot hoe hoog het stijgt.
Als het te hoog wordt en het zou onveilig voor jezelf of voor het kindje worden, dan kan het soms nodig zijn om toch te beginnen met een CML medicijn.
Dat zou dan meestal nilotinib zijn.
Dat komt namelijk minder bij het ongeboren kind terecht dan andere TKI’s.
Dit mag wel pas na de eerste 12 weken.
Dan is er minder kans op afwijkingen bij de ongeboren baby.
Gelukkig is dit vóór 12 weken vaak niet nodig.

Wat als CML wordt ontdekt terwijl je al zwanger bent?

Dan hangt de behandeling af van de fase waarin je CML zit.
Je arts gaat samen met jou de behandelingsmogelijkheden bespreken.
Hier is geen standaard antwoord voor.