Waarom stoppen met CML-medicatie (TKI’s)?

1. Minder last van bijwerkingen

TKI’s werken goed, maar kunnen bijwerkingen geven.
De één merkt daar weinig van, de ander juist veel.

Veel voorkomende bijwerkingen zijn dat je altijd moe bent of sneller buiten adem bent. Ook kan je sneller last krijgen van je armen en benen of minder eetlust hebben. Al deze bijwerkingen kunnen erg vervelend zijn. Als bijwerkingen langdurig aanhouden, kan dat invloed hebben op het werk, het sociale leven, de energie en de kwaliteit van leven. Soms is het daarom niet alleen fijn, maar ook nodig om te kunnen stoppen met CML-medicatie.

Een lijst van de meest voorkomende bijwerkingen zijn:

• vermoeidheid
• spier- of gewrichtspijn
• vocht vasthouden
• misselijkheid
• huidproblemen

‘’Na 7 jaar was het moment eindelijk daar. En binnen 24 uur nadat ik mijn laatste pil nam, waren de ergste klachten verdwenen.’’ (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

Sommige mensen merken na het stoppen dat ze meer energie hebben, beter slapen of minder pijn voelen. Anderen merken weinig verschil. Iedere ervaring is anders.
Het is daarom belangrijk om samen met de behandelend arts te bekijken of stoppen past bij de eigen situatie.

‘’Je wilt stoppen, begrijpelijk gezien de bijwerkingen. Maak er geen wedstrijd van. Neem de tijd om je eigen voor- en nadelen te wegen en bedenk vooraf wat je doet als het niet lukt. Dat geeft rust en vertrouwen.’’ (CML-patiënt die is gestopt met medicijnen)

2. Stoppen bij andere gezondheidsproblemen

Sommige mensen met CML hebben ook andere aandoeningen, zoals hoge bloeddruk, diabetes of hartproblemen.
Dat heet comorbiditeit.

Bij comorbiditeit kijkt de arts extra goed naar de balans tussen de voordelen en de belasting van de CML-medicatie.
Bepaalde TKI’s kunnen namelijk invloed hebben op het hart en de bloedvaten, vooral bij langdurig gebruik of wanneer de patiënt al een verhoogd risico heeft.

In zo’n situatie kan stoppen, als het medisch verantwoord is, gunstig zijn voor de algehele gezondheid.
Stoppen kan helpen om het hart minder te belasten en het risico op bijwerkingen te verlagen.

De behandelend arts bekijkt altijd het totaalplaatje: leeftijd, andere ziekten, risicofactoren, de duur van de behandeling en de stabiliteit van de CML.
Soms is doorgaan beter, maar in andere gevallen kan stoppen gezondheidswinst opleveren.

3. Meer vrijheid in je dagelijks leven

Elke dag medicijnen slikken, betekent ook elke dag even stilstaan bij de ziekte.
Dat geeft structuur, maar kan ook voelen als een last.

Na het stoppen ervaren veel mensen meer vrijheid.
Ze hoeven niet meer op vaste tijden te slikken, geen voorraad bij te houden, en niet steeds te denken aan bijwerkingen.

Ook praktisch wordt het makkelijker:

• Op reis of tijdens etentjes hoeft niet meer aan medicatietijden te worden gedacht.
• Er is minder planning nodig in het dagelijks leven.

Veel mensen zeggen dat de ziekte daardoor minder aanwezig is in hun hoofd en leven.

‘’Er was zoveel onzeker en dat beangstigde me. Maar ik ben nu een aantal jaren verder en zijn de bijwerkingen bijna volledig op de achtergrond beland.’’ (CML-patiënt die ruim 3 jaar is gestopt met CML-medicatie)

4. Een betere kwaliteit van leven

Als een stoppoging goed verloopt, blijft de ziekte onder controle zonder medicijnen.
Dat kan lichamelijk én mentaal veel verschil maken.

Het lichaam hoeft geen middel meer te verwerken dat niet meer nodig is, en er zijn minder dagelijkse herinneringen aan de ziekte.
Veel mensen voelen zich daardoor gezonder, zelfstandiger en optimistischer.
Anderen merken weinig verschil.

‘’De winst is groot: meer energie, geen cholesterolverlagers meer (verhoogd cholesterol is een bekende bijwerking van nilotinib), geen kuitkrampen en minder klachten zoals droge ogen, stroachtig haar, overmatig eelt; ook mijn mondgezondheid is verbeterd.’’ (CML-patiënt die recent is gestopt met medicijnen)

Belangrijk om te weten:
Als de stoppoging niet lukt, is dat geen mislukking.
De medicijnen werken bij vrijwel iedereen net zo goed, zodra opnieuw wordt gestart.

Het is heel normaal als je onzekerheid voelt over het stoppen. Het kan een hoop twijfels opbrengen. Als je meer wil weten over die onzekerheid en hoe je daar mee om kan gaan, lees dan het stuk: ‘’Onzekerheid over stoppen’’ in deel 3 of ‘’De mentale kant: omgaan met onzekerheid tijdens stoppen’’ in deel 4 van deze CML-StopCoach.

5. Praktische veranderingen bij stoppen

Na het stoppen met medicatie verandert er vaak iets in het dagelijks leven.
Er zijn in het begin na de stoppoging meer controles nodig, en dat vraagt soms wat planning en aanpassing.

Vaker naar het ziekenhuis

Tijdens de eerste maanden na het stoppen worden de BCR::ABL-waardes vaker gecontroleerd.
Dat betekent meer ziekenhuisbezoeken.
Dat kan lastig zijn als iemand werkt, een druk leven heeft of ver weg woont.

Tips:

• Vraag of bloed kan worden afgenomen op een prikpost dichter bij huis.
• Plan afspraken op vaste dagen of tijden, zodat het makkelijker in te passen is.

Extra reiskosten

Meer ziekenhuisbezoeken kunnen zorgen voor extra reiskosten.

Tip: sommige zorgverzekeraars of werkgevers vergoeden (een deel van) deze kosten.
Het is goed om dit na te vragen.

Planning en overzicht

In de eerste maanden zijn er meer afspraken en controles.
Dat vraagt om overzicht.

Tips:

• Noteer alle afspraken in een agenda of telefoon.
• Plan een nieuwe afspraak direct na het vorige bezoek.
• Houd uitslagen en BCR::ABL-waardes bij in de cmyCMLCoach.
  Lees meer op: https://www.cmycml.nl/cmycmlcoach/cmycmlcoach

Als je meer wil weten over hoe een stoppoging er precies uit ziet, lees dan het stuk: ‘’Hoe ziet een stoppoging eruit?’’

6. Wat zeggen onderzoeken over stoppen?

Uit grote internationale studies blijkt:

• Ongeveer de helft van de mensen die aan de voorwaarden voldoet, blijft langdurig zonder medicijnen terwijl de ziekte wegblijft.
• Bij de andere helft wordt de ziekte weer zichtbaar, meestal binnen de eerste zes maanden.
• Vrijwel iedereen die opnieuw begint met CML-medicatie, krijgt snel weer dezelfde goede uitslagen als voorheen.

Dat betekent: stoppen is veilig als het onder goede controle gebeurt.
Je staat er niet alleen voor, het behandelteam volgt je nauwkeurig.

Samenvatting

De belangrijkste redenen waarom mensen kiezen om te stoppen met CML-medicatie, zijn:

• Minder last van bijwerkingen
• Last van andere gezondheidsproblemen
• Meer vrijheid in je dagelijks leven
• Betere kwaliteit van leven

Bij een stoppoging zijn er ook een aantal praktische veranderingen in je leven. Hier kan je je op voorbereiden door bijvoorbeeld goed te plannen.

Twijfel je of je voldoet aan de criteria om te mogen stoppen? Bespreek het samen met je arts.