Overige informatie over stoppen met CML-medicatie

Waarom moet je bij een stoppoging in 1 keer stoppen met medicatie en is afbouwen mogelijk?

Een stoppoging betekent dat je in 1 keer stopt met het slikken van medicatie. Dit is anders dan afbouwen van medicatie. Lees hieronder de verschillen en wat belangrijk is voor afbouwen.

• Stoppen met medicatie betekent dat je in 1 keer stopt met het slikken van medicijnen. Je bespreekt met de zorgverlener wanneer je start met de stoppoging en vanaf dat moment slik je geen medicatie meer.
• Afbouwen betekent dat je minder medicijnen gebruikt dan eerst.
  Dat kan op verschillende manieren: je kunt bijvoorbeeld een lagere dosis krijgen, om de dag slikken, of (als je twee pillen per dag gebruikt) nog maar één pil per dag nemen.

Belangrijk: afbouwen doe je altijd in overleg met je behandelend arts. De arts bepaalt of afbouwen in jouw situatie veilig is en maakt samen met jou een plan.

Afbouwen kan helpen om bijwerkingen te verminderen. Net als bij stoppen wordt tijdens het afbouwen regelmatig je BCR::ABL-waarde gecontroleerd door je arts. Zo blijft goed zichtbaar of de ziekte onder controle is.

Er wordt op dit moment onderzocht of patiënten met stabiele CML, waarbij de BCR::ABL waarde onder de 0,1% is, veilig medicatie kunnen afbouwen. Dit wordt onderzocht in de RODEO studie. Het doel van deze studie is: de dosis verlagen, bijwerkingen verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren. Lees meer over de RODEO studie hier op onze website: https://www.cmycml.nl/onderzoek/rodeo-studie.

Het kan zijn dat je liever niet in 1 keer stopt met medicatie. Bijvoorbeeld als je je zorgen maakt over de onthoudingsverschijnselen. Toch wordt in 1 keer stoppen met medicatie geadviseerd. Afbouwen is vooral bedoeld om te kijken of een lagere dosis werkt, als een stoppoging niet mogelijk is.

“Ik ben niet gestopt met een TKI, maar mocht wel een dosisreductie proberen.
Ik zocht veel informatie, onder andere in wetenschappelijke artikelen over asciminib.
Mijn advies: blijf goed in overleg met je hematoloog en neem samen besluiten.” (CML-patiënt heeft afgebouwd met medicijnen)

Ervaringen met stoppogingen uit onderzoeken

Voordat je een stoppoging onderneemt, is het fijn om te weten wat er al onderzocht is over stoppen met CML-medicatie. Lees daarom hieronder de samenvattingen van twee van de belangrijkste studies als het gaat over stoppen met CML-medicatie.

1. STIM-studie (Stop Imatinib Studie)

De STIM-studie is uitgevoerd in Frankrijk. Dit was de eerste grote studie naar het stoppen met CML-medicatie, met 100 patiënten die allemaal het medicijn imatinib gebruikten.

Ongeveer 40% van hen kon langdurig zonder medicijnen blijven. Bij de overige patiënten steeg de BCR::ABL-waarde weer, waarna ze opnieuw begonnen met hun medicatie. Bij vrijwel iedereen werkte de behandeling toen weer even goed als voor het stoppen.

Als je meer wil weten over de STIM-studie (Mahon et al., 2010), kan je dat hier lezen: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1470204510702333

2. EURO-SKI studie

De EURO-SKI studie is een grote Europese studie met meer dan 700 patiënten uit verschillende landen, waaronder Nederland. Hier stopten patiënten met verschillende TKI’s (imatinib, dasatinib en nilotinib). Na drie jaar had ongeveer de helft van de patiënten nog steeds geen medicatie nodig: zij hadden een succesvolle stoppoging. Als de ziekte terugkwam, werkte starten met de behandeling opnieuw goed.

Ook blijkt uit deze studie dat veel patiënten tijdens een stoppoging er op emotioneel vlak, cognitief vlak en sociaal vlak positief op vooruitgaan. Daarnaast worden bepaalde klachten van TKI’s, zoals diarree, misselijkheid en moeheid, bij de meeste patiënten minder.

Als je meer wil weten over de EURO-SKI studie (Saussale et al., 2018), kan je dat hier lezen: https://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(18)30192-X/abstract

Of lees het artikel op onze website: https://www.cmycml.nl/nieuws/onderzoek-naar-cml-stoppen-met-medicatie

Waar kan je terecht met vragen tijdens jouw stoppoging?

Het is logisch dat je vragen hebt tijdens jouw stoppoging. Soms is het lastig om te weten bij wie je dan terecht kan met die vraag. Hieronder staan de verschillende personen of platformen waar je terecht kan en met welke vragen.

Je kan altijd met jouw vragen bij jouw behandelend arts of verpleegkundig specialist terecht. De lijst hieronder is meer een richtlijn voor als je twijfelt.

Jouw behandelend arts

• Als je tijdens de stoppoging onzeker bent of klachten krijgt. De arts kan samen met jou kijken of het nodig is om iets aan te passen of extra onderzoek te doen.
• Bij vragen over de uitslagen van de controles. Jouw behandelend arts weet wat deze uitslagen inhouden en wat dit voor jou betekent.

CMyLife

• Bij vragen over algemene informatie over het stopproces. In deze CML-StopCoach staat heel erg veel informatie over wat er allemaal bij een stoppoging komt kijken. Hier staan ook de antwoorden op veelgestelde vragen. Als jouw vraag hier niet tussen staat kun je jouw algemene vraag altijd stellen via de stel een vraag functie. Je vraag wordt dan beantwoord door een medisch expert van het CMyLife-team. Daarnaast kan je hier verhalen lezen van patiënten over hun ervaring met hun stoppoging.
• Op cmyCML staat heel veel informatie over CML, waaronder informatie die belangrijk kan zijn bij een stoppoging. Denk hierbij aan bijwerkingen van bepaalde TKI’s of het therapietrouw slikken van medicatie.
• Op het cmyCML forum kan je in contact komen met het CMyLife team of andere patiënten. Je kan hier altijd een algemene vraag stellen over iets wat je bijvoorbeeld niet kan vinden op de website of ervaringen uitwisselen.

Hematon

• Als je in contact wil komen met andere patiënten die een stoppoging doen. Je kan hier ook verhalen lezen van patiënten die een stoppoging hebben gedaan. Je leert hier over hun ervaringen met een succesvolle of niet-succesvolle stoppoging.

Inloophuizen voor mensen met kanker (IPSO-huizen)

• IPSO staat voor Instelling PsychoSociale Oncologie. Verspreid over Nederland zijn er 100 IPSO-huizen. Hier kan gewoon binnenlopen en praten met andere patiënten, vrijwilligers of hulpverleners. Je kan er ervaringen delen, vragen stellen of meedoen aan een activiteit. Je kan op hun website vinden waar een IPSO-huis bij jou in de buurt zit: https://ipso.nl/ipso-centrum/

‘’Bespreek je plan met je behandelaar en eventueel met een medepatiënt. Een forum kan ook helpen; stel je vragen en deel je onzekerheden.’’ (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

Hoe ziet een stoppoging eruit?

Het proces van een stoppoging is lang en bevat verschillende fases. Het is fijn om te weten waar je aan toe bent als je nadenkt over een stoppoging. Lees hieronder hoe het volledige proces van een stoppoging eruitziet.

Voor de stoppoging

1. Een stoppoging begint altijd met een gesprek met de hematoloog. Hier wordt voor het eerst besproken of jij als patiënt een stoppoging zou willen doen.
2. Daarna kijken de hematoloog en jij als patiënt naar de voorwaarden van een stoppoging, om te zien of je daaraan voldoet. Hierbij kan je ook de CML-StopCoach gebruiken om de voorwaarden overzichtelijk te bekijken.
3. Als je voldoet aan de voorwaarden, bespreek je met jouw behandelend arts wat in jouw geval de voor- en nadelen van stoppen zijn.

“Na 4,5 jaar TKI -gebruik (nilotinib) waarvan 3,5 jaar met alleen maar ‘niet detecteerbaar’ als uitslag, begon ik me in te lezen in informatie over stoppen in de richtlijn. Ook de hematoloog opperde deze mogelijkheid. We hebben toen een consult gepland en de voor- en nadelen besproken.’’ (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

4. Als je nog niet alle informatie hebt over sommige onderdelen, kan je de CML-StopCoach doorlopen. Als je hier de informatie die je zoekt niet kan vinden, dan vraag je dit aan de behandelend arts. Zo heb je een compleet beeld van wat er komt kijken bij een stoppoging.
5. Wanneer je alle informatie hebt kan je de beslissing maken om wel of niet een stoppoging te doen.
6. Als je hebt gekozen om te stoppen met medicatie, dan wordt er, samen met jouw zorgverlener, een datum afgesproken waarop je voor het laatst jouw medicatie zal innemen. Vanaf dat moment gebruik je geen TKI’s meer. Het is belangrijk dat je dan goed weet wanneer en hoe vaak jouw BCR::ABL-waardes gecontroleerd gaan worden.

‘’Vanaf begin 2024 heb ik met mijn hematoloog al, bijna ieder consult, gesproken over een eventuele stoppoging. Ik keek daar erg naar uit om een stoppoging aan te gaan. Ik ben daarin uitstekend voorbereid en heb er ook zelf veel over gelezen.’’ (CML-patiënt die een stoppoging heeft gedaan)

Tijdens de stoppoging

Vanaf het moment dat je geen TKI’s meer inneemt, begint jouw stoppoging. Je gaat dan regelmatig controleren of de BCR::ABL-waarde onder de 0,1% blijft. In het eerste jaar wordt deze vaker gecontroleerd dan voor de stoppoging.

1. In het eerste halfjaar na het stoppen worden je BCR::ABL-waardes elke 4 weken gecontroleerd.
2. In het tweede halfjaar na het stoppen worden je BCR::ABL-waardes elke 6 weken gecontroleerd.
3. Vanaf één jaar na het stoppen worden je BCR::ABL-waardes elke 3 maanden gecontroleerd.
4. Na 3 jaar: eens per 4 maanden.
5. Na 5 jaar: eens per 6 maanden.
6. Na 10 jaar: eens per jaar.

Als de BCR::ABL-waarde weer boven de 0,1% komt, dan is de stoppoging niet succesvol geweest. Dit betekent dat je weer begint met medicijnen. Je overlegt dan met jouw behandelend arts hoe je dat gaat aanpakken.

Voor alle informatie die bij een stoppoging hoort, voor en tijdens de stoppoging, kan de CML-StopCoach helpen. Je kan hier alle informatie vinden die te maken heeft met een stoppoging, zoals de voorwaarden, wanneer een stoppoging succesvol is, onzekerheid over stoppen, enz.

Samenvatting

In één keer stoppen met CML-medicatie wordt geadviseerd. Afbouwen is meer bedoeld voor als een stoppoging niet mogelijk is.

Je kan met je vragen terecht bij verschillende personen en organisaties. Onthoud dat je er nooit alleen voor staat in je stoppoging.

Voordat je een stoppoging doet word je goed voorbereid. Tijdens de stoppoging zijn er veel controles van jouw BCR::ABL-waardes, wat de stoppoging veilig maakt.

Heb je vragen? Neem ze mee naar je consult. Je behandelend arts kan alles duidelijk uitleggen én kent jouw persoonlijke situatie.