CML-keuzehulp

Let op!

Stop nóóit zelf met je medicijnen. Overleg dit altijd met je zorgverlener (behandelend arts).

Hoe werkt de CML-keuzehulp?

Je krijgt per stap één voorwaarde uit de HOVON richtlijn CML die bepalend is voor de mogelijkheid om te stoppen met CML-medicatie.
Kies Ja of Nee. Je ziet meteen wat dat betekent voor een stoppoging en wat je volgende stap is.

Let op: Op dit moment is het advies om geen tweede stoppoging te doen bij patiënten die eerder al een stoppoging hebben gedaan. Er is nog te weinig bekend over de resultaten van lopende studies naar een tweede stoppoging. In sommige situaties (verschillend per persoon) kan een tweede stoppoging toch mogelijk zijn. Bespreek dit met uw behandelend hematoloog.

Vraag 1: Was je CML bij de diagnose in de blastencrisis of acceleratiefase?

CML kent 3 fases: de chronische fase, de acceleratiefase en de blastencrisis. Bij de meeste mensen wordt CML ontdekt in de chronische fase. Tijdens de chronische fase hebben patiënten vaak maar weinig last van de klachten van CML. Bij de andere twee fases delen de cellen sneller.

Je CML was bij diagnose in de blastencrisis of acceleratiefase. Dan voldoe je niet aan de voorwaarden uit de richtlijn om te mogen stoppen met CML-medicatie.
Bespreek met je hematoloog in welke fase je CML zat bij diagnose en wat dat betekent voor jouw situatie.
Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar vraag 2.

Vraag 2: Ben je ooit gewisseld van TKI omdat het medicijn niet goed genoeg werkte?

Waarom is dit belangrijk?
Als een TKI eerder onvoldoende werkte, is stoppen vaker minder veilig.

Let op!

Ben je gewisseld door bijwerkingen (en werkte het medicijn verder wel goed)? Dat is het meestal wel toegestaan om te stoppen met CML-medicatie. Kies dan Nee en ga door naar vraag 3.

Dan kom je meestal niet in aanmerking voor stoppen. Bespreek met je hematoloog of er uitzonderingen zijn.
Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar vraag 3.

Vraag 3: Kan jouw BCR::ABL gemeten worden met een nauwkeurige (exacte) test?

Wat betekent dit?
"Exact te meten” betekent: het lab kan je BCR::ABL als precies percentage (IS) bepalen. Dat kan bij de gangbare transcript-typen (e13a2/e14a2). Bij zeldzame transcript-typen kan dit niet. Je arts volgt je dan met een andere test. Vraag dit op bij je zorgverlener als je dit nog niet eerder hebt besproken.

Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar vraag 4.
Bespreek met je hematoloog of je BCR::ABL met een nauwkeurige (exacte) test gemeten kan worden.
Dan kom je meestal niet in aanmerking voor stoppen. Bespreek met je hematoloog of jouw meting "precies genoeg" is om toch veilig te kunnen stoppen.

Vraag 4: Hoe lang gebruik je al een CML-medicijn (TKI)?

Waarom is dit belangrijk?
Stoppen met CML-medicatie kan alleen als je al lange tijd behandeld wordt. Volgens de CML-richtlijn is dit minimaal 3 jaar, maar bij voorkeur 6 jaar. Als je langer behandeld bent (bijvoorbeeld 6 jaar), is de kans groter dat stoppen lukt.

Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar vraag 5.
Je voldoet aan de minimale voorwaarde. Meestal wordt geadviseerd om door te behandelen tot 6 jaar voordat stoppen wordt overwogen. Bespreek dit met je hematoloog.
Dan kom je, volgens de richtlijn, meestal niet in aanmerking voor stoppen met CML-medicatie.
Vraag je hematoloog hoe lang je al CML-medicatie gebruikt.

Vraag 5: Hoe lang is je BCR::ABL al lager dan 0,01%?

Wat betekent dit?
Een BCR::ABL lager dan 0,01% betekent dat de ziekte heel goed onder controle is. Dit noemen artsen een diepe respons. Voor stoppen is het belangrijk dat deze waarde lang en stabiel laag blijft. Hoe langer dit zo is, hoe groter de kans dat stoppen lukt.

Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar vraag 6.
Je voldoet aan de minimale voorwaarde. Meestal wordt geadviseerd om te wachten tot deze waarde 3 jaar stabiel is. Bespreek dit met je hematoloog.
Dan kom je, volgens de richtlijn, meestal niet in aanmerking voor stoppen met CML-medicatie.
Vraag je hematoloog naar je BCR::ABL-uitslagen en hoe lang deze al lager zijn dan 0,01%.

Vraag 6: Heb je in het afgelopen jaar minstens 4 BCR::ABL-controles gehad?

Waarom is dit belangrijk?
Als je stopt, moet je extra goed gevolgd worden. Als je nu al regelmatig wordt gecontroleerd, is dat veiliger.

Je voldoet aan deze voorwaarde. Ga door naar de uitkomst.
Je voldoet niet aan deze voorwaarde. Dan is het advies meestal: eerst vaker controleren en daarna pas stoppen bespreken met je hematoloog.

Uitkomst: Wat betekent dit voor jou?

Deze keuzehulp laat zien of je aan de voorwaarden voldoet om samen met je hematoloog te praten over stoppen met CML-medicatie. De keuzehulp geeft geen medisch advies.

Als je bij alle vragen aan de voorwaarden voldoet

Dan kan stoppen met CML-medicatie worden besproken.
Dit betekent niet dat je zomaar kunt stoppen.

Deze beslissing neem je altijd samen met je hematoloog.

Volgende stap:
Maak een afspraak en bespreek samen met je hematoloog:

Of stoppen in jouw situatie verstandig is;
Hoe vaak je gecontroleerd wordt na stoppen;
Wat je moet doen bij klachten, onzekerheid of onrust.
Gebruik de cmyCMLCoach-app om het verloop van je CML bij te houden

Als je bij één of meer vragen (nog) niet aan de voorwaarden voldoet

Dan is stoppen met CML-medicatie nu meestal niet veilig of verstandig.
Dat betekent niet dat stoppen later nooit mogelijk is.

Vaak is er eerst meer tijd, controle of stabiliteit nodig.

Volgende stap:
Bespreek met je hematoloog:

Welke voorwaarden nog niet gehaald zijn;
Wat er nodig is om daar mogelijk wél aan te voldoen;
Wanneer stoppen in de toekomst opnieuw bekeken kan worden.
Gebruik de cmyCMLCoach-app om het verloop van je CML bij te houden