Nicole Blijlevens
Privacy

Privacybeleid Platform cmyCML

Dit Privacybeleid geldt voor alle persoonsgegevens die worden verwerkt van gebruikers van het cmyCML Platform. Als je inlogt op je cmyCML Account of wijzigingen aanbrengt in je persoonlijke gegevens van je cmyCML Account, geef je uitdrukkelijk toestemming voor het verwerken van je persoonlijke gegevens volgens dit privacybeleid.

Stichting Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) Zorgvernieuwing en Innovatie is de eigenaar en verwerkersverantwoordelijke van CMyLife. Het platform cmyCML is daar onderdeel van. Als we het hebben over cmyCML, bedoelen we dus dat Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie de eigenaar ervan is. Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie vindt het belangrijk om goed om te gaan met jouw gegevens. Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie verwerkt persoonsgegevens als verwerkersverantwoordelijke zoals bedoeld in de Algemene Verordening Gegevensbescherming (de AVG).

cmyCML wordt gehost door Betawerk. Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie heeft Betawerk aangesteld als 'verwerker', zoals bedoeld in de AVG. De afspraken tussen Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie en Betawerk zijn vastgelegd in een verwerkerscontract. Door akkoord te gaan met dit Privacybeleid, stem je ermee in dat jouw gegevens, inclusief persoonsgegevens, worden verwerkt door Betawerk. De verwerker heeft passende technische en organisatorische maatregelen genomen om verlies of onrechtmatige verwerking van deze gegevens te voorkomen.

Via het Platform kun je je opgeven voor de cmyCML Nieuwsbrief. Voor het versturen van de nieuwsbrieven maakt Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie gebruik van Mailchimp. Als je je registreert op het Platform ga je ermee akkoord dat we je opgegeven e-mailadres doorsturen naar Mailchimp om de Nieuwsbrief te verzenden.

1. Het Platform

Het cmyCML Platform bestaat uit verschillende onderdelen. Deze onderdelen worden hieronder beschreven. Hierna wordt met ‘het Platform’ het cmyCML Platform bedoeld.

1. Algemene informatie

Hiermee bedoelen we alle informatie die te vinden is op het Platform zonder account, behalve de onderdelen 'Stel een vraag', 'Forum' en 'Reactie onder nieuwsartikelen'.

2. Stel een vraag

Wanneer je een vraag hebt over het behandelproces van CML en deze vraag via het formulier op de website invult, wordt deze doorgestuurd naar een van onze aangesloten specialisten. We vermelden hierbij geen persoonlijke gegevens, zoals naam, telefoonnummer, e-mailadres, adresgegevens of medische gegevens. Jouw anonimiteit naar anderen wordt altijd gewaarborgd. Voor het stellen van een vraag heb je een Account nodig. Jouw vraag is daarnaast niet zichtbaar op het Platform. Voordat je jouw vraag kunt verzenden, moet je eerst het Privacybeleid accepteren. Je kunt dit vinden op het Platform.

Zodra we een reactie van de aangesloten specialist ontvangen, sturen we deze naar je door.

3. Forum

Het Forum is de plek waar je onderwerpen kunt toevoegen waar je met andere patiënten over wilt praten en/of waar je vragen over hebt. Je kunt ook reageren op eerdere vragen en onderwerpen van andere gebruikers. Je kunt alleen gebruik maken van het Forum als je een account hebt op het Platform. Jouw onderwerp en/of reactie zijn alleen zichtbaar voor andere gebruikers met een account op het Platform. Later kun je deze altijd weer (laten) verwijderen. Als je jouw reactie verwijdert, zal deze niet meer te zien zijn op het Platform.

4. Reactie onder nieuwsartikelen

Wanneer je een reactie plaatst onder een nieuwsartikel, is deze reactie zichtbaar voor iedereen met een account op het Platform. Je kunt deze reactie later altijd weer (laten) verwijderen.

2. Gegevens en doeleinden

Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie verzamelt gegevens voor de volgende doeleinden:

  1. Het in contact brengen van patiënten, familie, mantelzorgers en betrokkenen rondom CML;
  2. Kennisuitwisseling tussen Gebruikers;
  3. (Wetenschappelijk) onderzoek naar gebruik en inhoud van het Forum van het Platform. In dat geval maken we de gegevens eerst helemaal anoniem.;
  4. Mogelijkheid om personen te verzoeken die zouden willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek op gebied van CML;
  • Dit is ook mogelijk zonder het anoniem maken van gegevens als gebruikers hun gegevens achterlaten.
  1. Beheer van het Platform:
  • Om het Platform technisch te kunnen laten functioneren;
  • Ter verbetering van het gebruiksgemak;
  • Ter analyse van het gebruik van het Platform ten behoeve van beheer en doorontwikkeling;
  • Benaderen Accounthouders voor ontwikkelen/verbeteren Platform;
  • Benaderen Accounthouders die niet voldoen aan Artikel 9 van de gebruiksvoorwaarden Platform;
  • Om hulp aan te bieden vanuit de servicedesk.
  1. Het ondersteunen van het plaatsen en gebruiken van Content door de Gebruiker;
  2. Controleren of patiënten en betrokkenen zijn wie ze zijn;
  3. Verzenden van meldingen.

De volgende gegevens worden verzameld en verwerkt voor de hierboven genoemde doelen:

  • Voornaam en achternaam, tussenvoegsel, geslacht (en foto en biografie indien op het Account ingevuld) om deze te kunnen weergeven in het Profiel (Doeleinde 1, 2, 4, 5, 6 en 7)
  • Type gebruiker: patiënt of betrokkene (Doeleinde 1, 2, 4, 7)
  • Telefoonnummer (Doeleinde 1, 2, 4, 5, 6 en 8)
  • E-mailadres (Doeleinde 1, 2, 4, 5, 6, 7 en 8)
  • Ziekenhuis (Doeleinde 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7 & 8)
  • Geplaatste Content van een Gebruiker: weergave van de bijdragen (inclusief geüploade bestanden) van Gebruiker op het Platform (1, 2, 3, 5 en 6)
  • IP-adressen (3, 5 en 6)
  • Naam en versienummer browser (5 en 6)
  • Pagina’s die je bezoekt (3, 5, 6 en 7)
  • Communicatie met betrekking tot de functie ‘Stel een vraag’

Persoonsgegevens worden alleen aan andere partijen verstrekt wanneer je daar voorafgaand toestemming voor hebt gegeven. Dit zal je duidelijk gevraagd worden.

Als de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie jouw gegevens wil gebruiken voor andere doeleinden dan hierboven beschreven zijn, zal de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie eerst contact met je opnemen voordat jouw gegevens te gebruikt worden. Je kunt dan aangeven dat je dat niet wil.

3. Account opheffen

Het Account opheffen kan de gebruiker zelf doen door in zijn/haar profiel op ‘account opheffen’ te klikken. De Gebruiker kan dan zelf kiezen of de door hem of haar toegevoegde inhoud bewaard moet worden. De verschillende keuzes en gevolgen met betrekking tot het opheffen van een account zullen hieronder worden beschreven.

1. Het account uitschakelen en de inhoud behouden.

Het Account blijft bestaan maar wordt geblokkeerd. De gepubliceerde inhoud blijft bestaan en is dus nog steeds beschikbaar. De persoonsgegevens blijven bestaan binnen het Account, dit betekent dat ze worden bewaard in onze database.

2. Het account uitschakelen en de inhoud blokkeren.

Het Account blijft bestaan maar wordt geblokkeerd. De gepubliceerde inhoud blijft bestaan maar is niet meer beschikbaar. De persoonsgegevens blijven bestaan binnen het Account, dit betekent dat ze worden bewaard in onze database.

3. Verwijder het account en wijs de inhoud die daarbij hoort toe aan de gebruiker Anoniem. Deze actie kan niet ongedaan gemaakt worden.

Dit houdt in dat het Account wordt verwijderd en de persoonsgegevens worden verwijderd uit onze database. De gepubliceerde inhoud blijft bestaan maar is niet langer aan de gebruiker gekoppeld, tenzij er persoonlijke gegevens zijn gedeeld in de gepubliceerde inhoud.

4. Verwijder het account en de inhoud die daarbij hoort. Deze actie kan niet naderhand weer ongedaan gemaakt worden.

Dit houdt in dat het Account wordt verwijderd en dat alle persoonsgegevens helemaal worden verwijderd uit onze database. De gepubliceerde inhoud wordt verwijderd.

Opheffen van een Account door een Gebruiker is op elk gewenst moment mogelijk. Dit doe je door een verzoek te richten aan info@cmylife.nl.

4. Bewaartermijn

Je gegevens worden bewaard totdat je jouw account sluit. In Artikel 3 kun je de verschillende opties vinden om je account te sluiten en de bijbehorende periodes waarin je gegevens worden bewaard.

Als de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie stopt met het Platform, zullen ze proberen je hiervan op de hoogte te stellen. Nadat je hiervan op de hoogte bent gesteld, heb je minstens drie maanden de tijd om de informatie op het Platform te downloaden, te kopiëren, af te drukken of op een andere veilige manier op te slaan voordat deze wordt verwijderd.

Als je vragen, opmerkingen, klachten hebt, of als je je gegevens wilt bekijken, corrigeren of verwijderen, kun je contact met ons opnemen via info@cmylife.nl. We zullen dan passende actie ondernemen.

5. Beveiliging

De Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie zorgt ervoor dat de vastgelegde gegevens, inclusief persoonsgegevens, zorgvuldig worden verwerkt en goed beschermd zijn tegen verlies of onrechtmatige verwerking. We houden ons aan de daarbij geldende veiligheidsnormen ISO27001 en NEN7510. Voor gegevens die door Google Analytics worden verwerkt, hebben we een overeenkomst gesloten en deze worden alleen via een beveiligde verbinding (SSL) met Google gedeeld. De Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie controleert regelmatig zijn systemen op mogelijke kwetsbaarheden en neemt indien nodig maatregelen. Ondanks deze maatregelen kunnen we echter niet garanderen dat het Platform en de verwerkte gegevens volledig veilig zijn.

6. Diensten van andere partijen

Het Platform bevat diensten van andere partijen of links naar hun websites. Deze diensten werken onafhankelijk van het Platform en de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie. Ze hebben hun eigen voorwaarden en privacybeleid. Het is jouw verantwoordelijkheid om hiervan op de hoogte te zijn voordat je gebruikmaakt van een dergelijke dienst. De Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie is niet verantwoordelijk voor de inhoud en werking van diensten van andere partijen en ook niet voor de gevolgen van jouw gebruik ervan.

7. Cookies

Cookies zijn kleine bestanden die tijdelijk op de harde schijf van jouw computer worden geplaatst wanneer je het Platform bezoekt. De Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie maakt gebruik van deze cookies om het gebruiksgemak van het Platform te verbeteren. Deze cookies bevatten geen persoonlijke gegevens, dus de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie kan je hiermee niet persoonlijk herkennen. Ze kunnen ook niet worden gebruikt om je te herkennen op andere websites. Hieronder staan de verschillende soorten cookies die de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en Innovatie op het Platform kan gebruiken.

Het Platform maakt gebruik van de volgende cookies:

  • Functionele cookies zijn noodzakelijk om het Platform te analyseren en te verbeteren. Hiervoor is jouw toestemming niet nodig. Je kunt functionele cookies niet uitschakelen.
  • Cookies voor analytische doeleinden/ verbeteren toekomstige gebruikerservaring - Wij gebruiken cookies om anonieme gebruikersstatistieken bij te houden voor analytische doeleinden en om de gebruikerservaring in de toekomst te verbeteren. Dit doen we met behulp van Google Analytics. Hiermee kunnen we zien welke pagina's populair zijn en welke pagina's verbeterd moeten worden. Op die manier streven we naar een betere gebruikerservaring op de lange termijn.
  • YouTube film en video. Op het Platform gebruiken we YouTube voor het opslaan en tonen van video's. YouTube plaatst cookies om het gebruik van hun diensten te volgen. De YouTube-cookies worden alleen geïnstalleerd wanneer je op Play drukt. Voor meer informatie over het privacybeleid van YouTube kun je terecht op https://www.google.com/policies/privacy/.

8. Jouw rechten

Je hebt altijd het recht om je persoonsgegevens in te zien, te laten wijzigen of te laten verwijderen als de gegevens niet juist zijn of de verwerking niet langer mag in wettelijke zin. Dit is voor ons om te beoordelen. Daarnaast kun je altijd een klacht indienen bij de toezichthouder Autoriteit Persoonsgegevens.

9. Wijzigingen

Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via een nieuwsbericht bekend gemaakt.

Februari, 2026

Registreer je of log in met jouw account
Stel een vraag