Stel een vraag

1. Waarom heb je soms nachtzweten bij CML?

Nachtzweten komt vaak voor als CML nog niet behandeld is. Het lichaam maakt dan veel zieke cellen aan en breekt ze ook weer af. Daarbij komen stoffen vrij die je lichaam warm maken.

Als de behandeling goed werkt, stopt dit proces en verdwijnt het nachtzweten meestal.

Dit kun je zelf doen tegen nachtzweten: Zorg voor een koele slaapkamer, drink genoeg water, vermijd koffie en zware inspanning in de avond. Dat kan helpen.

2. Kan CML je smaak veranderen? Ik heb tegenwoordig geen trek in eten.

Er kunnen heel veel redenen zijn voor het verlies van smaak. Meestal is dat een geval van reukverlies. Bij corona wordt dat vaak gezien. Ook bij alle TKI’s (de medicijnen die bij CML worden voorgeschreven) wordt vaak (1 tot 10%) smaakverlies gemeld. Maar in mijn ervaring is dat een tijdelijk probleem en zijn er bijna geen patiënten die dit als blijvende klacht ervaren. Mocht het voor lange tijd hetzelfde blijven dan zou een verandering van TKI uitgeprobeerd kunnen worden. In ieder geval is het niet de ziekte die de smaak verstoort.

3. Is er beenmergonderzoek nodig bij de diagnose van CML?

• als de BCR-ABL niet goed te meten is met standaardtesten,
• als de arts denkt dat de ziekte erger wordt (acute fase of blastenfase),
• of als er lange tijd ernstige verlagingen zijn in bloedwaarden, zoals te weinig rode bloedcellen (bloedarmoede), te weinig witte bloedcellen of te weinig bloedplaatjes.

4. Is er een verband tussen CML en netelroos (urticaria)?

Er is geen bekend verband tussen CML en netelroos (urticaria).

5. Heeft een heupoperatie of bloedtransfusie gevolgen voor CML-patiënten?

Een heupoperatie of bloedtransfusie heeft geen invloed op de behandeling van CML.

6. Wordt de gordelroosvaccinatie vergoed bij CML-patiënten (ook na het stoppen met medicatie)?

Ja, CML valt onder de indicaties voor vergoeding van de gordelroosvaccinatie. Ook als de medicatie is gestopt, kan vergoeding mogelijk zijn. Een artsenverklaring is wel vereist. Die kan worden ingevuld door je hematoloog of je huisarts. Zie: link naar ZN-formulier.

7. Is pijn aan de milt in de eerste week van behandeling normaal?

Bij een vergrote milt bij diagnose kan er in het begin van de behandeling pijn ontstaan door het krimpen van de milt. Dit is meestal tijdelijk en verdwijnt vanzelf. Lees hier alles over een vergrote milt bij CML.

1. Hoelang duurt het voordat de uitslag bekend is na het prikken van de BCR::ABL waarde?

Dat hangt af van de methode die gebruikt wordt en het type BCR::ABL dat iemand heeft. In het beste geval kan je een uitslag al binnen 2 werkdagen ontvangen. Wanneer toch de bewerkelijke methode gebruikt moet worden, duurt het soms tot wel 15 werkdagen. Wanneer iemand een snelle uitslag heeft ontvangen (dus bijvoorbeeld binnen 3 dagen) is de verwachting dat voor die persoon de uitslag altijd snel beschikbaar is. Maar dit is wel afhankelijk van het laboratorium waar de BCR::ABL waarden bepaald worden.

2. Wat is de voorgeschreven periode tussen prikmomenten van BCR::ABL-waarden?

Na de diagnose CML moeten patiënten elke 3 maanden hun waarden laten controleren. Op deze manier wordt onderzocht of de medicatie goed werkt én goed blijft werken. Na een jaar kan dit aangepast worden naar elke 4-6 maanden, afhankelijk van de BCR::ABL-waarden.

Wanneer iemand lang medicatie heeft gebruikt en na overleg met de hematoloog besluit te stoppen moet de BCR::ABL-waarde elke 4 weken bepaald worden. Mocht de BCR::ABL-waarde namelijk stijgen dan kan er snel weer met de therapie herstart worden.

3. Wat betekenen de termen bij de BCR::ABL-uitslag en hoe zijn deze termen aan elkaar verbonden? (Bijvoorbeeld de termen BCR::ABL-waarden, positief/negatief, PCR en log reductie)

Alle patiënten met CML hebben een verandering in hun DNA die tijdens het leven is ontstaan. De oorzaak van die verandering is nog onduidelijk. Voor de patiënt is het puur pech dat die verandering is opgetreden. Gelukkig kan CML vaak goed behandeld worden.

De verandering in het DNA bij patiënten met CML heet BCR::ABL. Om aan te tonen of iemand CML heeft, meten we dus BCR::ABL. Als BCR::ABL aanwezig is, noemen we de uitslag positief. Iemand heeft dan CML. Als de BCR::ABL niet aanwezig is, noemen we het resultaat negatief. De patiënt heeft dan geen CML.

De test die we gebruiken om BCR::ABL aan te tonen heet PCR-test. PCR staat in het Engels voor Polymerase Chain Reaction. Er bestaan heel veel PCR-testen. Met de BCR::ABL PCR-test wordt dus bepaald of iemand CML heeft. Daarnaast kan er gekeken worden naar hoeveel CML-cellen iemand in zijn bloed heeft.

De BCR::ABL-waarde is een grove indicatie van hoeveel CML-cellen aanwezig zijn. Hoe hoger deze waarde, hoe meer CML-cellen. Bij de diagnose ligt de waarde op internationale schaal vaak rond de 30% maar het kan ook hoger zijn, bijvoorbeeld 200%.

Na drie maanden therapie hoort de BCR::ABL-waarde onder de 10% te zijn. Na een half jaar onder de 1% en na een jaar onder de 0,1%. Van 10% naar 1% naar 0,1% is steeds een factor 10. Dat wordt afgekort ook wel een log genoemd. Wanneer iemand dus een 10-voudige afname heeft, wordt er ook wel gesproken van een log-afname of een log reductie.

Als de uitslag negatief is, betekent dit goed nieuws. De BCR::ABL is dan (bijna) niet meer aanwezig. Dat betekent dat als er nog CML-cellen in het bloed zitten dit een heel laag aantal is. Dat aantal is zo laag dat je er niet ziek van bent.

Soms is het materiaal waarin BCR::ABL gemeten moet worden niet goed genoeg om een betrouwbare uitslag van te krijgen. Als we dan wel BCR::ABL meten noemen we de uitslag positief, er is namelijk wat gemeten. Maar omdat we niet betrouwbaar het goede percentage kunnen bepalen noemen we dat positief. ​​Wanneer u deze uitslag heeft adviseren wij de BCR::ABL meting opnieuw te laten doen. Hiervoor moet opnieuw bloed afgenomen worden.

4. Hoe ziet het ideale verloop van de BCR::ABL waardes eruit? Moeten deze hoger of lager worden?

De BCR::ABL waarde begint vaak rond de 30%. Na 3 maanden moet die onder de 10% zijn. Na 6 maanden onder de 1% en na 12 maanden onder 0,1% zijn. De waardes moeten dus afnemen.

5. Wat betekent het als mijn BCR::ABL waarde weer toeneemt? Is dit normaal?

Nee, de waardes moeten niet toenemen. Het percentage mag dus niet stijgen, want dit betekent dat er een toename is in het aantal CML-cellen in het bloed.

Soms worden er toch stijgingen gezien die niet erg zijn. Deze worden vaak gezien wanneer de BCR::ABL waarde rond de 0,01% ligt. Rond de 0,01% zien we namelijk vaak schommelingen in de BCR::ABL uitslag. Het kan dus zijn dat er een stijging te zien is. Het totaal aantal CML-cellen is dan echter nog steeds erg laag en bij een volgende meting kan de BCR::ABL waarde weer wat lager zijn. Hier hoef jij je dus niet druk over te maken. Wanneer er een stijging te zien is en bij een volgende meting ook weer een stijging te zien, adviseren we u het resultaat met uw arts te bespreken.

6. Mijn BCR-ABL-waarden schommelen. Moet ik me zorgen maken?

Lichte schommelingen in BCR-ABL-waarden zijn normaal.Zolang de waarden onder de grens van 0,1% blijven, is dat meestal geen probleem. Dit betekent dat de medicijnen goed werken.

Bij veel mensen worden de schommelingen na verloop van tijd kleiner.

7. Bij de uitslag van het bloedonderzoek kom ik 'gus-kopieën' tegen. Wat zijn dat? 

Het aantal GUS kopieën wordt in de testuitslag vermeld, omdat er bij uw test gebruik gemaakt is van GUS als controle-gen. Bij de PCR-reactie wordt het BCR::ABL gemeten, maar ook een tweede gen om te corrigeren voor variaties in de testprocedure. Zo kan het BCR::ABL betrouwbaarder gemeten worden. Het ABL-gen of het GUS-gen zijn de meest gebruikte controlegenen.

8. Mijn eerste meting heeft plaatsgevonden maar ik weet niet zo goed hoe ik de waarde moet interpreteren. Dus ik vroeg me af wat een hoge en/of lage waarde is op het moment van diagnose.

De hoogte van de BCR::ABL waarde bij diagnose kan enorm verschillen. Gemiddeld is dit ongeveer 40%, maar er zijn patiënten met een BCR::ABL waarde van 1% en patiënten met een BCR::ABL waarde van 400% bij diagnose. Dit heeft weinig betekenis. Veel belangrijker is hoe de CML reageert op de behandeling. In het beste geval willen we zien dat de BCR::ABL waarde van de CML na 3 maanden <10%, na 6 maanden <1% en na 12 maanden <0,1% is. Voor de interpretatie kan het wel nuttig zijn om te weten vanaf welke waarde is begonnen. Je kunt je voorstellen dat bij een startwaarde van 400% het gewoon wat langer kan duren tot de behandeldoelen worden bereikt.

9. Mijn hematoloog wil mij 2 keer per jaar gaan controleren in plaats van 4 keer omdat de CML-waarden voldoende gedaald zijn. Zelf heb ik daar moeite mee, is het handig om naar 2 controles per jaar te gaan?

In de richtlijnen hebben we opgenomen dat eens per half jaar op controle komen goed is zodra patiënten een BCR::ABL waarde van onder 0,1% hebben bereikt. Voor veel patiënten is dit alleen niet zo handig omdat apotheken in de ziekenhuizen de dure medicatie vaak niet voor meer dan 4 maanden willen afleveren.

10. Wat zijn de LGL-waarden en welke functie hebben ze?

LGL staat voor "Large Granular Lymphocyte", of in het Nederlands vertaald: Grootkorrelige Witte Bloedcellen. Dit is een specifiek type afweercel die onder de microscoop herkend kan worden. Normaal bestaat 10-15% van de witte bloedcellen uit LGL-cellen. Een toename van LGL-cellen wordt bij diverse ziekten gezien, waaronder bij CML. Het gebruik van vooral Dasatinib kan bovendien een toename van LGL-cellen veroorzaken. De betekenis hiervan is nog niet heel duidelijk, maar wordt wel actief onderzocht. Aan de ene kant worden positieve verbanden gevonden waarbij een hoger aantal LGL-cellen gepaard gaat met een gemiddeld betere respons op behandeling. Aan de andere kant wordt van sommige bijwerkingen gedacht dat de LGL-cellen hierbij een rol spelen, onder andere bij het ontstaan van longvocht. Voor de klinische praktijk heeft dit allemaal weinig gevolgen.

1. Mag je s'avonds voor het nemen van Nilotinib een glaasje alcohol drinken?

Het advies is 2 uur nuchter te zijn vóór inname van Nilotinib (Tasigna) en één uur erna. De reden is dat er een verhoogde bloedspiegel ontstaat wanneer dit in combinatie met voeding wordt ingenomen. Alcohol is een koolhydraatverbinding en in bijvoorbeeld wijn of bier zitten daarnaast ook nog andere koolhydraatverbindingen (bijvoorbeeld suikers). Bij het nuchter blijven moet dus ook rekening gehouden worden met alcoholhoudende dranken, daarom wordt een glaasje alcohol in de 3 uur rond inname van Nilotinib afgeraden.

2. Mijn tijdelijke dosering van Nilotinib (Tasigna) is gehalveerd door bijwerkingen. Mag ik dan ook eenmaal per dag de tabletten slikken in plaats van tweemaal per dag de helft?

De behandeling met Nilotinib (Tasigna) wordt in principe tweemaal per dag gedaan om zo een stabiel mogelijke spiegel van het geneesmiddel te krijgen. Dit is ook bij terugbrengen van de hoeveelheid per dag het advies. Ik zou er dus voor willen pleiten om het middel toch tweemaal per dag in te nemen. Eventueel kan dit in overleg met de voorschrijver worden aangepast.

3. Sinds ik CML heb en met het gebruik van mijn TKI begonnen ben, zijn mijn waarden goed gedaald en kan ik mijn dagelijkse leven weer normaal oppakken. Ik merk alleen dat ik de dag nadat ik gesport heb, heel erg veel last heb van vermoeidheid en spierpijn. Komt dit dan nu door de medicatie?

Het zou goed kunnen dat de medicatie hierin een belangrijke rol speelt. Vermoeidheid (na sporten) komt veel voor bij TKI gebruik. De diagnose is pas kortgeleden gesteld dus het kan zijn dat het lichaam zich nog moet aanpassen. Mogelijk dat de ziekte zelf ook nog een (kleine) rol zou kunnen spelen. Daarnaast zijn er meerdere factoren die een rol kunnen spelen bij vermoeidheid na sporten die samen kunnen hangen met het gebruik van TKI's.

4. De apotheek zegt dat Novartis gestopt is met Glivec maken. Klopt dat?

Novartis maakt nog steeds Glivec, maar het patent is verlopen. Dit betekent dat er ook andere fabrikanten zijn die imatinib mogen maken. We noemen dit Generiek imatinib. Meer uitleg kun je hier vinden.

5. Heeft Imatinib invloed op de hormoonhuishouding?

Hormoonhuishouding is de aanmaak en afbraak van hormonen en de balans tussen de verschillende hormonen. Imatinib kan invloed hebben op de hormoonfunctie van de schildklier. Het kan overgangsklachten versterken, zoals vocht vasthouden in het gezicht of in armen of benen. Het is onduidelijk of het de overgang opvliegers kan veroorzaken. Imatinib kan niet zorgen voor een versnelde overgang. Lees hier meer over CML en de overgang.

6. Wat is het verschil tussen Sprycel en Dasatinib TEVA?

Sprycel en Dasatinib TEVA zijn beide effectieve medicijnen voor CML. Ze bevatten dezelfde werkzame stof, dasatinib, maar er zijn enkele verschillen.

Omdat het patent op dasatinib verlopen is, mogen ook andere fabrikanten dasatinib maken. We noemen dit generiek dasatinib. Sprycel is het oorspronkelijk merk maar er zijn nu ook andere fabrikanten die dasatinib maken, zoals TEVA.

De werkzame stof (dasatinib) is van generiek dasatinib gelijk aan dat van het oorspronkelijk merk. Wel kan er verschil zijn in hulpstoffen. De bijwerkingen van Sprycel en dasatinib zijn over het algemeen vergelijkbaar. Toch kunnen er kleine verschillen zijn, met name in de ernst van maag-darmklachten. De kleine verschillen in bijwerkingen kunnen komen door het verschil in hulpstoffen.

Als je van Sprycel naar dasatinib van een andere fabrikant (zoals TEVA) bent overgestapt, kan dat niet de oorzaak zijn van de te hoge BCR::ABL waarde.

7. Moet je voor de start van de behandeling extra rust nemen of verkouden mensen vermijden?

Nee, normale rust en goede handhygiëne zijn voldoende. Vermijd kussen en hoesten in het gezicht.

8. Kan het tijdstip van inname van TKI-medicatie (zoals ponatinib) invloed hebben op bijwerkingen gedurende de dag?

Het is belangrijk om het medicijn elke dag op hetzelfde tijdstip in te nemen. Of dat ’s ochtends of ’s avonds is, maakt meestal geen verschil voor de werking of de bijwerkingen van het medicijn.

9. Kunnen huidklachten ontstaan na ongeveer één jaar gebruik van een TKI zoals imatinib?

Ja, huidklachten kunnen ook na één jaar ontstaan. Ze komen voor bij alle tyrosinekinaseremmers (TKI’s), waaronder imatinib.

10. Waarom veroorzaakt imatinib soms spierklachten?

Imatinib kan spierpijn, krampen of vermoeidheid veroorzaken. De oorzaak is nog niet helemaal duidelijk, maar recent onderzoek toont aan dat het kan samenhangen met verstoringen in de energiehuishouding van spieren. De klachten verdwijnen vaak vanzelf., Sommige mensen krijgen van hun arts het advies om supplementen zoals magnesium of calcium te proberen. Doe dit alleen in overleg met je arts. Lees hier alles over spierklachten bij CML.

11. Heeft imatinib invloed op het hart?

Uit onderzoek komen verschillende resultaten. Sommige studies laten zien dat imatinib misschien slecht is voor het hart. Maar grotere studies, die mensen langer hebben gevolgd, laten zien dat dit niet zo is. Daarom denken artsen dat imatinib veilig is voor het hart.

12. Wat is het effect van TKI’s zoals dasatinib of bosutinib op de nierfunctie?

Nierfunctiestoornissen komen zelden voor bij gebruik van TKI’s. De TKI’s worden vooral afgebroken door de lever en gaan dan via de ontlasting het lichaam uit. Een klein deel gaat via de nieren.

Omdat CML-patiënten de medicatie jarenlang gebruiken, kunnen andere factoren zoals leeftijd, bijkomende ziekten of andere medicijnen ook invloed hebben.Het is verstandig om de nierfunctie 1–2 keer per jaar te laten controleren, maar dat gebeurt niet altijd automatisch. Bespreek dit met je arts.

13. Kun je bij gebruik van imatinib last krijgen van een droge huid of vocht in armen en benen?

Ja, dat kan. Imatinib kan vocht vasthouden in je armen of benen. Ook kun je er een droge en daardoor jeukende huid van krijgen.

Smeer je huid in met een vette, ongeparfumeerde crème. Gebruik liever geen zeep, alleen water. Droge huid en jeuk worden dan vaak minder.

Heb je vocht in je benen of armen? Overleg dan met je arts. Soms is zwachtelen nodig, maar dat moet je altijd samen met je arts beslissen.

Rode vlekjes op de huid komen minder vaak voor. Ze kunnen ontstaan door krabben, vooral als je huid erg droog is.

Sommige klachten verdwijnen vanzelf. Andere klachten blijven langer en hebben extra zorg nodig. Bespreek het daarom altijd met je arts.

1. Wanneer mag ik stoppen met het slikken van mijn medicijnen?

Bespreek dit altijd met je arts. Wanneer en of je mag stoppen met het slikken van je medicijnen hangt af van jouw situatie. Meer uitleg kun je hier vinden.

2. Klopt het dat als je overgestapt bent van Imatinib naar een andere TKI dat een stoppoging bijna niet meer succesvol is?

Dit hangt van meerdere dingen af. Het gaat om de reden waarom je bent gewisseld van TKI. Als je gewisseld bent van TKI omdat deze niet de gewenste invloed had op de BCR::ABL waarde (dus dat deze waarde niet daalde), dan is een stoppoging inderdaad minder succesvol tot niet. Maar als je gewisseld bent van TKI vanwege hevige bijwerkingen, heeft dat geen invloed op het succes van de stoppoging. Voor meer informatie wil ik je graag doorverwijzen naar de volgende pagina: https://www.cmylife.nl/wat-is-cml/cml-behandeling/stoppen.

3. Bij welk percentage PCR zou er een stoppoging gedaan kunnen worden?

Er zijn meerdere voorwaarden voor een veilige stoppoging. Deze staan hier samengevat: https://cmycml.nl/alles-over-cml/stoppen-met-medicatie. Voor de PCR-waarde geldt dat deze duurzaam (minimaal een jaar, maar liefst langer) onder de 0,01% op de internationale schaal moet zijn geweest. Dit noemen we een MR4.0. Recent is gebleken dat de stopkans hoger is als de BCR::ABL waarde onder de 0,023% is gemeten met de zogeheten digitale druppel methode. De standaard testmethode kan dit verschil niet maken. Zie https://www.cmylife.nl/nieuwsblog/nieuwe-gevoelige-digitale-druppel-pcr-meting-van-bcr-abl-als-voorspeller-voor-een-succesvolle-medicatie-stoppoging.

4. Kan je zomaar stoppen met medicatie als de waarden eigenlijk al jaren goed zijn?

Het antwoord op jouw vraag kan je vinden op onze website onder het kopje 'Stoppen met medicatie' onder 'Alles over CML'. Hier worden de volgende voorwaarden gegeven om te kunnen stoppen met de medicatie:

• Je CML was bij diagnose in de chronische fase.
• Je behandeling is nooit veranderd omdat het medicijn niet voldoende aansloeg. Verandering van TKI vanwege bijwerkingen is wel toegestaan.
• Je bent tenminste 3, maar bij voorkeur 6 jaar behandeld met een TKI.
• Je BCR::ABL waarde is al een jaar, maar bij voorkeur 3 jaar, lager dan 0,01% (MR4.0).
• Je hebt in het laatste jaar voor de stoppoging tenminste 4 maal een BCR::ABL controle gehad.
• Het breekpunt van het chromosoom dat de CML veroorzaakt is bekend en licht op e13-a2 of 14-a2, en is kwantificeerbaar op de internationale schaal.

Ben je benieuwd naar ervaringen met stoppen met medicatie van andere CML-patiënten? Dan kan je vragen stellen op het forum va onze website.

5. Heeft het stoppen met bosutinib invloed op mijn immuniteit?

Nee, het stoppen met bosutinib heeft geen invloed op je immuniteit.

6. Kunnen spier- en stijfheidsklachten optreden na stoppen met TKI-medicatie?

Ja, na het stoppen kunnen tijdelijke klachten ontstaan, zoals spierpijn of stijfheid. Bij de meeste mensen worden deze klachten na een paar weken al minder. Soms duurt het wat langer, maar de verwachting is dat de klachten uiteindelijk verdwijnen.

Als je veel last hebt, kunnen pijnstillers zoals paracetamol of een ontstekingsremmer helpen. Overleg dit altijd met je arts.

7. Heeft stoppen met de medicatie invloed op nachtzweten?

Daar is weinig over bekend. Het kan per persoon verschillen.

Dit kun je zelf doen tegen nachtzweten: Zorg voor een koele slaapkamer, drink genoeg water, vermijd koffie en zware inspanning in de avond. Dat kan helpen.

8. Wat is een normale toename/afname van de BCR::ABL-waarde na het stoppen met medicatie?

Wanneer gestopt wordt met medicatie wordt bij ongeveer de helft van de patiënten een stijging in de BCR::ABL waarde gevonden. Zolang dit percentage nog onder de 0,1% is, is dit geen probleem. Wordt het toch hoger dan 0,1%, dan zal uw arts meestal adviseren weer met uw medicatie te gaan starten.

9. Bij welke toename van de BCR::ABL-waarde moet ik weer medicatie gaan slikken, nadat ik gestopt ben?

Bij BCR::ABL-waarden boven de 0,1%.

1. Loop ik als patiënt een verhoogd risico? 

Ik denk niet dat CML-patiënten een verhoogd risico op (onverwachte) bijwerkingen hebben van corona maar je kan het ook niet helemaal uitsluiten. Voor andere virussen is het in ieder geval niet zo, maar gegevens over het huidige coronavirus ontbreken nog. Wel weten we dat CML niet samengaat met ernstige problemen van de afweer. Uit Nederlands en Engels onderzoek blijkt dat ongeveer 85% van de CML-patiënten een goede antistof respons na coronavaccinatie opbouwt.

2. Zijn er extra maatregelen die ik moet nemen als patiënt? 

Nee, alle patiënten moeten de richtlijnen van het RIVM volgen. Dat betekent zo goed mogelijke handhygiëne, blijf thuis als je merkt dat je last hebt van koorts, hoesten of kortademigheid om het risico op het overdragen van het virus te verminderen. Geef geen handen en knuffel anderen niet.

3. Kan ik mijn werk uitvoeren in een omgeving waar mogelijk besmettingen zijn? 

Voor iedereen geldt: zorg dat je niet in contact komt met mensen die mogelijk geïnfecteerd zijn.

4. Is er een verandering van de werking van mijn medicatie (TKI)?

Waarschijnlijk niet.

5. Als ik niet goed reageer op de behandeling loop ik dan meer risico? 

Patiënten die CML hebben die in een onrustige fase zitten, hebben mogelijk een groter risico op problemen. Dit geldt zeker als de ziekte in een blastencrisis is. Dat alleen een te hoge BCR::ABL-uitslag een verhoogd risico op complicaties zou geven, is niet erg waarschijnlijk. Ook al hebben we hier nu geen duidelijke gegevens voor.

6. Welke vaccinatie is voor mij het beste?

Alle door de European Medicines Agency (EMA) goedgekeurde vaccinaties zijn veilig om te krijgen. Dit geldt ook voor alle (hoog)-risicogroepen en voor mensen met een slechte weerstand of die medicatie gebruiken die de weerstand vermindert. De vaccinaties vaccinaties beschermen allemaal heel goed tegen (ernstige) corona.

De werking van coronavaccinaties bij (ernstige) immuungecompromitteerde patiënten is nog onduidelijk. De Gezondheidsraad adviseert om bij ernstige immuunsuppressie bij voorkeur mRNA-vaccinaties te geven. Toch is het advies om altijd gebruik te maken van een aangeboden vaccinaties en niet te wachten op een andere vaccinatie. Elk type vaccinatie beschermt tegen (ernstige) COVID-19.

Bij CML is géén sprake van (ernstige) immuunstoornis en is er dus sowieso weinig reden om een voorkeur voor een mRNA-vaccinatie te hebben.

7. Werkt de coronavaccinatie bij mij minder goed omdat ik een TKI slik?

Dat weten we nog niet goed. Bij andere vaccinaties, zoals bijvoorbeeld de pneumokokken-vaccinatie, zien we dat de meerderheid van de CML-patiënten goed antistoffen opbouwt, maar sommigen ook niet. De TKI’s kunnen daar een rol in spelen. Voor de coronavaccinaties wordt dit actief onderzocht in de COBRA-KAI studie, waar ook 50 CML patiënten aan hebben deelgenomen. Uit Nederlands en Engels onderzoek blijkt dat ongeveer 85% van de CML-patiënten een goede antistof respons na coronavaccinatie opbouwt.

8. Kan een coronavaccinatie mijn ziekte weer 'activeren'?

Alle door EMA toegelaten vaccinaties zijn veilig en wij verwachten niet dat een specifieke vaccinatie de CML weer zou kunnen ‘activeren’.

9. Hoe kom ik erachter of mijn B-cellen voldoende weerstand zullen opbouwen na coronavaccinatie?

Op individueel niveau is het niet nodig om antistofvorming te meten na een vaccinatie. Voor CML-patiënten in het algemeen wordt het onderzocht via de COBRA-KAI studie, zoals genoemd bij vraag 7.

10. Ben je voldoende beschermd tegen het virus als je maar 1 keer gevaccineerd bent?

Voor de vaccinaties waarbij twee vaccinaties geadviseerd worden, geldt dat er na de eerste vaccinatie al een goede bescherming is tegen het virus. Deze bescherming wordt verder verbetert als er een tweede “booster” dosis wordt gegeven. Bovendien is de verwachting dat de bescherming langer blijft na een tweede vaccinatie.

11. Wat als je door de vaccinatie ernstige bijwerkingen krijgt? Kan het immuunsysteem dat dan wel bestrijden? Is het dan niet beter om ervoor te zorgen dat je geen corona krijgt?

De realiteit van de coronapandemie is geweest dat ondanks de leefregels, het virus zich toch bleef verspreiden. Vaccineren is dus cruciaal. De kans op ernstige bijwerkingen is zeer klein, terwijl het risico op corona en een ernstig verloop van corona vele malen hoger is.

12. Kan ik zonder zorgen mijn bloed laten prikken voor onderzoek of andere medische onderzoeken doen? 

Als iedereen de richtlijnen hanteert en niet van huis gaat als hij/zij luchtwegklachten heeft is het veilig. Ook hier geldt weer dat waar mogelijk afstand bewaren en goede handhygiëne erg belangrijk zijn.

13. Worden TKI’s nog geleverd (is er voldoende voorraad)? 

Tot nu toe lijken er geen problemen met de levering van de TKI’s te ontstaan. Er is dus ook hier geen reden om een te grote hoeveelheid voorraad in te slaan.

14. Waar kan ik het beste mijn vragen stellen? 

Aan uw eigen hematoloog. Voor algemene vragen kunt u ook de website van het RIVM raadplegen of uw huisarts vragen.

1. Ben je als CML-patiënt minder vruchtbaar?

Er is geen structureel onderzoek gedaan naar CML, de behandeling ervan en de vruchtbaarheid bij mensen. We moeten het doen met gerapporteerde series van patiënten en dat geeft soms een vertekend beeld. Daarnaast is er onderzoek gedaan met proefdieren. Hierbij bleek in (veel) hogere doses TKI's dan bij mensen wordt gebruikt, dat mannelijke ratten minder zaadcellen produceerden en bij vrouwtjesratten (veel) vaker embryonale sterfte optrad. Bij normale doses bij mannetjesratten werden deze effecten echter niet gezien. Vrouwtjesratten die met normale doses TKI 's behandeld werden hadden in het algemeen wel wat vaker embryonale sterfte. Uit de gegevens bij mensen zijn geen aanwijzingen voor verminderde vruchtbaarheid. Wel is er een sterk verhoogde kans op aangeboren afwijkingen bij de kinderen van moeders die TKI's gebruikt hebben in de 1e drie maanden van de zwangerschap. Mannen lijken normaal vruchtbaar. Als zij kinderen verwekken lijkt de kans op aangeboren afwijkingen niet verhoogd.

2. Wat is het advies voor mensen met CML die een kinderwens hebben?

Voor mannen: zij kunnen gewoon kinderen verwekken. Het is mogelijk dat kleine hoeveelheden TKI in het sperma terechtkomen. Als de vrouw eenmaal zwanger is en ze heeft seks met een man die een TKI gebruikt. Kan het niet uitgesloten worden dat zeer kleine hoeveelheden van de TKI uiteindelijk in het bloed van de moeder terechtkomen en vervolgens zo bij het zich ontwikkelende kindje. Ik denk dat het om zeer kleine hoeveelheden gaat en dat die onschuldig zijn. Als je toch voorzichtig wilt zijn dan zou je tijdens de 1e 3 maanden van de zwangerschap seks met een condoom moeten hebben om blootstelling aan de TKI geheel te voorkomen.

Voor vrouwen met CML: het beste is als je kunt stoppen omdat je heel lang een zeer lage waarde van het BCR::ABL hebt gehad. Als je na het stoppen na 6-7 maanden nog steeds een zeer laag of niet aantoonbaar BCR::ABL-niveau hebt zou je zwanger kunnen worden. De kans dat het dan alsnog mis gaat is niet zo groot. En als dat gebeurt gaat het BCR::ABL-niveau meestal maar heel langzaam omhoog. Tegen de tijd dat het te hoog wordt is de zwangerschap dan al hopelijk ver gevorderd en kun je als je dat wilt alsnog een TKI gaan gebruiken als dat echt nodig mocht zijn. Een andere optie, als je niet wilt wachten met zwanger worden tot je lang genoeg behandeld bent en laag genoeg zit met je BCR::ABL is het overgaan op de medicatie Peg-interferon. Daarmee lukt het meestal om het BCR::ABL, als dat eenmaal laag is, laag te houden. Het is alleen niet gegarandeerd effectief. Het komt niet bij het kindje terecht en bovendien is het een lichaamseigen eiwit.

3. Ik heb gehoord dat je wel interferon kan gebruiken bij de zwangerschap om de BCR::ABL waarden laag te houden. Hoe gaat dat in z’n werk?

Zie boven. Je kunt dan overgaan van de TKI naar interferon. Het is wel belangrijk het BCR::ABL niveau vaak te blijven controleren (bijvoorbeeld elke 4-6 weken in het begin). Er is altijd een risico dat de ziekte niet goed reageert op interferon. Dan moet er misschien weer begonnen worden met een TKI. Meestal is de zwangerschap dan al een eind op weg. Voor de zekerheid wil ik wel vermelden dat er door het stoppen met de TKI, als de BCR::ABL waarde stijgt ondanks interferon. Er een klein risico bestaat dat de ziekte agressief wordt. Ik denk dat die kans echter in het algemeen onder de 5% ligt.

4. Wat zijn de bijwerkingen van interferon?

• Griepgevoel
• Moeheid
• Spierpijn
• Gewrichtspijn
• Malaise
• Depressie
• Haaruitval
• Verlies van libido

De meeste mensen hebben weinig klachten.

5. Hoe vaak moet je dan gecontroleerd worden?

Zie boven.

6. Ik heb bijna 10 jaar CML en een stoppoging ondernomen maar na 3 maanden moest ik weer beginnen met Sprycel. We hadden een kinderwens en hierdoor weer alles ‘on hold’ gezet. Is er toch mogelijkheid om met enige vorm van medicatie zwanger te worden zonder enige complicaties voor mezelf of het kind?

Zie boven onder 2 en 3.

7. Samen met mijn partner zouden we graag kinderen willen, en zouden graag begrijpen wat mogelijke risico's voor zowel de zwangerschap als het kind (genetisch) kunnen zijn. En in het geval van verhoogde risico's hoe zou een mogelijk vervolgtraject over medicatie inname of behandelmethodes als IVF (of anders) er uit kunnen zien om dergelijke risico's te beperken, en wat zijn eventuele risico's van dergelijke vervolgtrajecten.

CML is niet erfelijk dus daarvoor is angst niet nodig. Zie verder boven. IVF is niet nodig en heeft ook geen meerwaarde (als er op een normale manier wel een zwangerschap zou kunnen ontstaan).

8. Ik zou graag meer informatie willen krijgen over het zwanger raken tijdens CML en het gebruik van Glivec. Zelf ben  ik 20 jaar (veel informatie voor jongeren  kan ik vaak ook niet vinden)  en  ik ben  later toch echt van plan om kinderen  te nemen. Er is mij verteld dat het slikken  van de Glivec tijdens een  zwangerschap  niet is toegestaan, maar ook weet ik dat ik nooit zal genezen  van  CML. Ik zou heel graag willen weten  of er alternatieven  of oplossingen  zijn voor mensen  die toch echt zwanger willen  worden.

Om de kans op het later succesvol kunnen stoppen met Imatinib zo groot mogelijk te maken is het superbelangrijk om de medicatie trouw in te nemen. Patiënten die geregeld hun pillen vergeten in te nemen hebben veel minder kans ooit te kunnen stoppen. Zie verder hierboven.