Ervaringen van anderen met stoppen

Saskia

‘’Direct vanaf het begin heb ik erg veel last gehad van de bijwerkingen van de medicatie, ook na het switchen naar een tweedelijns TKI. Ik ben zelfs gestopt met werken, omdat dat niet meer ging. Daarom is een stoppoging voor mij altijd een groot streven geweest: een stip aan de horizon waar ik me op kon richten als ik me slecht voelde.

Na 7 jaar was het moment eindelijk daar. En binnen 24 uur nadat ik mijn laatste pil nam, waren de ergste klachten verdwenen.

De eerste twee controles waren goed, maar helaas liep mijn BCR::ABL na tweeënhalve maand alweer op. Echt een enorme teleurstelling. Uiteraard werden de richtlijnen en herstart van de behandeling opnieuw besproken, maar zolang ik onder de 0,1% blijf, wil ik de stoppoging blijven voortzetten. Dat betekent elke 4 weken bloedprikken en afspraak met de hematoloog, dus erg intensief en steeds spanning en onzekerheid. Daarnaast heb ik veel last van ontwenningsverschijnselen en ben ik nu al acht maanden aan de prednison.

Kortom, ik ben nog steeds niet helemaal medicijn-vrij en de vele controles maken me ook onrustig, want de stoppoging kan elk moment afgelopen zijn. Tegelijk is mijn kwaliteit van leven duidelijk verbeterd.”

Peter

"Toen stoppen met medicatie als oplossing voor de fikse bijwerkingen van medicatie werd voorgesteld, voelde het alsof ik voor de eerste keer met de ziekte werd geconfronteerd. Er was zoveel onzeker en dat beangstigde me. Maar ik ben nu een aantal jaren verder en zijn de bijwerkingen bijna volledig op de achtergrond beland. Ik weet dat de ziekte kan terugkomen, maar ook dat er dan voldoende behandelmogelijkheden zijn.”

Ariën

‘’Ik ben begin 2021 gediagnostiseerd met CML en gebruik daarvoor Nilotinib.

Vanaf begin 2024 heb ik met mijn hematoloog al, bijna ieder consult, gesproken over een eventuele stoppoging. Ik keek daar erg naar uit om een stoppoging aan te gaan. Ik ben daarin uitstekend voorbereid en heb er ook zelf veel over gelezen. Het zou tenslotte erg fijn zijn als je geen medicatie meer hoeft te gebruiken, minder vermoeid bent, geen spierkrampen en minder huiduitslag hebt!

Het was voor mij heel duidelijk dat ik 50% kans had op een succesvolle stoppoging. In de gesprekken met mijn hematoloog is daar uiteraard bij stilgestaan en ik heb mijn verwachtingspatroon daarop aangepast. Ik heb zelf altijd erg positief ingesteld.

Ik ben half januari 2025 gestopt met het slikken van de medicatie en dat voelt heel vreemd. Ik heb nauwelijks onthouding verschijnselen ervaren. Door de uitstekende begeleiding ben ik niet onrustig geweest. Ik wist dat als het niet zou slagen, je gewoon weer kan starten met de medicatie en dat gaf mij ook een heel goed gevoel.

Helaas liep de BCR::ABL na twee maanden op en is er sprake van een mislukte stoppoging. Dat was erg jammer, maar ik wist dat het risico erin zat, ik had tenslotte 50% kans. Vanaf maart 2025 heb ik de Nilotinib weer hervat en de BCR::ABL waarde is weer gedaald tot onder de 0,1%.’’

Piet

“Wat mij heeft geholpen, is om in alle rust een gewogen keuze te maken in nauw overleg met je behandelend arts, waarbij je alle kansen en risico’s benoemd en samen weegt tot een overwogen keuze. Dit gaf mij rust om ook nauwgezet en vooral mentaal toe te werken naar stoppen(poging).

Ik heb zeker bij het toewerken naar stoppen ook goed geanalyseerd wat dit met mij zou kunnen doen en hoe ik onzekerheid en onrust beheersbaar kon houden. Hierbij hebben in ieder geval de CMyLife-app, mijn medisch dossier, en mijn behandeld arts een grote rol gespeeld om antwoord te krijgen op beheersmaatregelen voor deze mogelijke onrust. Informatie, maar ook “geen verrassingen” leiden tot minder onrust.

Je wilt stoppen, begrijpelijk gezien de bijwerkingen. Maak er geen wedstrijd van. Neem de tijd om je eigen voor- en nadelen te wegen en bedenk vooraf wat je doet als het niet lukt. Dat geeft rust en vertrouwen.

Bespreek je plan met je behandelaar en eventueel met een medepatiënt. Een forum kan ook helpen; stel je vragen en deel je onzekerheden. Door het niet als één losse “handeling” te zien maar als een doordacht proces, wordt een stoppoging minder spannend, ongeacht de uitkomst. Ook als het niet slaagt kun je beter verwerken wat er is gebeurd. Kortom, neem de tijd en blijf eerlijk analyseren hoe je reageert op de uitkomst.”

Sjaak

“Ik heb 3 stoppogingen gedaan. De 1e in 2009 (CML vastgesteld in 2003). Mijn BCR::ABL waarde was toen al meer dan een jaar ‘niet meetbaar’. Het was op aanraden van de hematoloog. Studies lieten zien dat bij ongeveer de helft de CML niet terugkwam en dat bij herstart de waarden weer daalden.
Bij mij werd de ziekte na vier maanden weer meetbaar, maar na herstarten met imatinib was BCR::ABL binnen vier maanden weer niet meetbaar.

In 2015 en 2023 probeerde ik het opnieuw, helaas zonder succes. In overleg met mijn hematoloog heb ik besloten geen stoppoging meer te doen. Ik doe er nu al 22 jaar mee (en zit inmiddels in mijn 80e levensjaar) dus ik mag niet klagen.”

Jos

“Na 4,5 jaar TKI -gebruik (nilotinib) waarvan 3,5 jaar met alleen maar ‘niet detecteerbaar’ als uitslag, begon ik me in te lezen in informatie over stoppen in de richtlijn. Ook de hematoloog opperde deze mogelijkheid. We hebben toen een consult op locatie gepland (in plaats van de tot dan toe telefonische consulten) en de voor- en nadelen besproken. Ik heb een chromosoombreuk op een zeldzame plek; volgens de richtlijn is dat een contra-indicatie. Mijn hematoloog overlegde met collega’s; de conclusie was dat stoppen mogelijk was, maar bij voorkeur na nog een jaar medicatie en met strakke controle. Ik was echter inmiddels zo naar het idee toegegroeid dat ik niet langer wilde wachten. Zo ben ik exact 5 jaar na mijn diagnose gestopt met de medicatie. Ik voelde me er klaar voor en ben vijf jaar na diagnose gestopt, met strakke controle. Voor het stoppen maakte ik me zorgen over de onttrekkingspijnen die kunnen optreden. Inderdaad kreeg ik na 2 weken ‘s nachts pijn in mijn scheenbenen en bovenarmen. Dit was met pijnstilling redelijk te onderdrukken en 3 weken later weer verdwenen. Hier heb ik geluk mee gehad!

De winst is groot: meer energie, geen cholesterolverlagers meer (verhoogd cholesterol is een bekende bijwerking van nilotinib), geen kuitkrampen en minder klachten zoals droge ogen, stroachtig haar, overmatig eelt; ook mijn mondgezondheid is verbeterd. Ik hoop dat de uitslagen goed blijven en dat de spierstijfheid verder afneemt.

Mijn advies is om gelijkwaardig samen te werken met je hematoloog en te zorgen dat je goed geïnformeerd bent over de stappen in de richtlijn.”

Tarynn

“Ik ben niet gestopt met een TKI, maar mocht wel een dosisreductie proberen.
Ik zocht veel informatie, onder andere in wetenschappelijke artikelen over asciminib. Omdat dit een nieuw middel is, kon ik weinig ervaringen van lotgenoten vinden.
Mijn advies: blijf goed in overleg met je hematoloog en neem samen besluiten.”