Terugblik hybride kick-off bijeenkomst CMyLife-app: wil jij ook meedoen?

Wat heeft de CMyLife-app jou te bieden?

De CMyLife-app helpt CML-patiënten meer regie te krijgen over hun ziekte. Het geeft patiënten informatie over hun ziekte en behandeling gebaseerd op de officiële behandelrichtlijn. Daarnaast kun je de app gebruiken als hulpmiddel voor het gesprek met je zorgverlener.

Functionaliteiten van de CMyLife-app:

• Een overzicht van al jouw BCR-ABL metingen in een overzichtelijke BCR-ABL grafiek, inclusief de mogelijkheid je waardes zelf toe te voegen;
• Jouw actuele CML-medicatie en ervaren klachten;
• Een persoonlijk bericht over jouw BCR-ABL waarde, gebaseerd op de officiële behandelrichtlijn;
• Een advies over de datum van je volgende BCR-ABL-meting, op basis van de officiële behandelrichtlijn;
• Een koppeling naar de website van CMyLife en jouw persoonlijke gezondheidsdossier.

Meer informatie over de app? Klik dan hier.

Veel deelnemers tijdens hybride kick-off bijeenkomst

Allereerst willen wij alle deelnemers aan de kick-off van afgelopen 5 juli ontzettend bedanken! Deze kick-off was ter ere van de livegang van de nieuwe medicatie-functionaliteit in de CMyLife-app. Zowel de positieve- als kritische feedback vanuit de bijeenkomst geeft ons weer extra energie om de app beter aan te laten sluiten bij de behoeftes van de gebruiker!

Wil jij je óók aanmelden voor een toekomstige bijeenkomst of enkel voor deelname aan het testen van de CMyLife-app, neem dan contact op via de mail (info@cmylife.nl) of bel (06-21000300). Wij nemen uw aanmelding graag in ontvangst!

Hoe zag de hybride kick-off bijeenkomst eruit?

De kick-off begon met een voorstelvronde, gevogld door algemene infor over het cmyCML platform en een update over waar we nu staan met de ontwikkeling van de app. Ook was er vóór en na de sessie ruimte voor de deelnemers om met elkaar ervaringen uit te wisselen.

Daarna was het tijd voor twee gastsprekers: Eline Brons (verpleegkundig specialist Radboudumc) en Piet Otten (betrokken CML-patiënt). Zij vertelden beiden over hun eigen ervaringen met CMyLife en hun verschillende perspectieven op het gebruik in de toekomst. Eline ging verder in op hoe de informatie, die de patiënt via de app verzamelt, van toegevoegde waarde is in de spreekkamer. Hierbij kan je denken aan informatie zoals medicatie inname, bloedwaarden (BCR-ABL) en bijwerkingen van medicijnen. Vanuit de patiënten werd duidelijk dat het bespreken van deze informatie met de zorgverlener een goede stimulans is voor het registreren van deze data. Piet ging in op wat CMyLife (app) voor patiënten kan betekenen: ’De informatie op de website had ik graag tot mijn beschikking gehad bij mijn diagnose in 2014. Wat te denken van het geweldige filmpje ‘Wat is cml’ op de website om anderen uit te leggen (kinderen) wat papa heeft." Over deze verschillende rollen vertellen we jullie graag meer in een volgend artikel nog meer.

Tenslotte zijn we dieper ingegaan op het ontwikkelingsproces van de app en de ervaringen met de nieuwe medicatiefunctionaliteit. Hieruit zijn veel ervaringen en nieuwe ideeën gekomen die we aan het einde van de kick-off gezamenlijk geëvalueerd en besproken. Een greep hieruit:

• ‘’Handig dat de app medicatievoorraad bijhoudt, dat helpt mij onthouden het ziekenhuis op tijd te contacteren voor een nieuwe batch’’

• ‘’Ik vind de app gebruiksvriendelijk, overzichtelijk en het heeft een mooi design. Goed dat je functies aan en uit kunt zetten o.b.v. je eigen voorkeur’’.

• ‘’Meldingen van de wekker komen soms onregelmatig binnen op enkele telefoons, dit is een aandachtspunt voor doorontwikkeling’’

• ‘’Ik zou graag een geluid instellen van de wekker’’

• ‘’Een feedback button in de app zou handig zijn’’

Wat vonden de deelnemers ervan?

‘’Fijn dat dit altijd z'n veilige en open omgeving is om ergens iets aan bij te dragen’’

“Mooi om te zien dat de app langzaam volwassen wordt als je er wat langer bijzit.”

“Het is super om te zien dat onze input daadwerkelijk tot realiteit wordt gebracht”

Ook benieuwd naar de CMyLife-app? En wil jij samen met ons de CMyLife-app tot een succes maken? Neem dan contact op!

De app wordt ontwikkeld voor en door mensen met CML en daarom is jouw deelname voor ons en alle CML-patiënten erg waardevol. Deelname houdt in dat je de app kan downloaden en gebruiken. Daarnaast houden we je als tester op de hoogte van de laatste ontwikkelingen en horen graag je feedback. Wil jij óók meedoen of heb je vragen en/of opmerkingen, neem dan contact op via de mail (info@cmylife.nl) of bel (06-21000300).