Interview met Atie Frederiks

Voorstellen

Ik ben Atie Frederiks, 58 jaar en ik woon samen met mijn man in het midden van het land in een mooie bosrijke omgeving.

In 2005 kreeg ik de diagnose CML. Ik was op wandelvakantie in een ruig deel van Spanje, de Picos de Europa, maar het wandelen lukte helemaal niet. Ik was heel erg moe, kon niet eten omdat ik misselijk was en ik kreeg hoge koorts. Ik lag een week ziek op een hotelkamer in een klein afgelegen dorpje. Onze auto stond ergens anders. Het was in de tijd dat je nog beltegoed moest kopen (wat op was) en de vaste telefoonlijn in het hotel werkte maar af en toe. Ik heb daar geen fijne herinneringen aan. We zijn nog steeds van plan er een keer terug te gaan, als een soort verwerking.

Mijn behandeling

Na thuiskomst in Nederland was niet meteen duidelijk wat er met me aan de hand was. Ik knapte niet op. Een bloedonderzoek maakte duidelijk dat het CML was.

Het medicijn Imatinib (Glivec) was nog maar net op de markt en na een korte chemokuur in tabletvorm (Hydrea), mocht ik daarmee starten.

Het sloeg in eerste instantie heel goed aan, maar de bijwerkingen waren vervelend. Ik kwam de deur niet meer uit omdat ik maag-darmklachten had en ik was heel erg moe.

Overstappen

Toen het middel minder goed ging werken stapte ik over op Dasatinib (Sprycel).

Wat een verademing! Het werkt prima en ik voelde me veel beter. De verademing duurde helaas maar 3 jaar, want toen kreeg ik benauwdheidsklachten en vocht achter mijn longen. Een bijwerking van de medicatie die toen nog niet bekend was bij mijn artsen. Door zelf te zoeken op Google, ben ik erachter gekomen wat de oorzaak was. Na een korte pauze ben ik overgestapt op Nilotinib (Tasigna), het middel wat ik nu al 11 jaar slik. Gelukkig werkt dat goed.

Verloop van mijn ziekte

CML was mijn tweede soort kanker. Voor de eerste soort had ik al behandelingen gehad waaronder 35 bestralingen. Die hebben waarschijnlijk de CML veroorzaakt.

Ik vond het een ware zoektocht om weer een evenwicht te vinden in mijn leven. Binnen drie jaar twee keer kanker en nu een chronische vorm, ik had het er moeilijk mee.

Lagere dosering

Mijn eerste hematoloog zei: ‘Je slikt een pilletje en je kunt je leven hervatten’. Dat geldt misschien voor een aantal patiënten, maar het gold zeker niet voor mij. Sinds een jaar of vijf voel ik me weer beter. Alsof er een mist opgetrokken is uit mijn hoofd. Dat heeft, denk ik, vooral te maken met de lagere dosering van de medicatie; in 11 jaar tijd ging ik geleidelijk van 800 naar 300 mg Nilotinib per dag.

Ik heb vorig jaar met een trial (RODEO) meegedaan om een nog lagere dosering te slikken, maar helaas ging mijn BCR-ABL weer stijgen. Sinds februari van dit jaar zit ik weer op mijn oude dosis van 300 mg, maar die neem ik nu eenmaal daags in. Dat vind ik heel erg fijn, één keer per dag drie uur nuchter en daarna ben ik ‘vrij’. Ik was een tijdje verdrietig, niet omdat ik weer naar mijn oude dosis terug moest, maar omdat ik me realiseerde dat ik voor altijd aan die rotpillen vastzit. Gelukkig is mijn BCR-ABL waarde weer aan het zakken en heb ik me er bij neergelegd.

Lotgenoten/ hematologen vinden dat 'stoppen het hoogst haalbare is voor CML', hoe ervaar jij dit?

Stoppen met de medicatie is een soort van heilige graal! Patiënten die net de diagnose hebben gekregen zijn daar soms al mee bezig. Terwijl het een tijd duurt voordat je een stoppoging mag doen, terwijl bij de helft van de patiënten de stoppoging succesvol is, en de andere helft hun medicatie weer moet gaan slikken.

Natuurlijk is het geweldig als je kunt stoppen! Ik teken ervoor, ik zou niets liever willen dan stoppen met die pillen die me moe maken, mij maag-, darm- en spierklachten geven en mijn kapsel veranderen in dun bosje stro!

Leven met medicijnen

Er is dus een grote groep patiënten die moet leven mét de medicatie met bijbehorende bijwerkingen. Wat mij betreft komt daar meer aandacht voor.

Gelukkig komt er wel wat verandering in, zoals hier op dit platform en met de CMyLife app die gemaakt wordt. Ook loopt er een trial (RODEO) die een lagere dosering onderzoekt. Maar in de spreekkamer mis ik nog wel de aandacht voor bijwerkingen. De behandeling en het gesprek met de arts is vooral gericht op bloedwaarden en de BCR-ABL waarde.

Zelf ben ik natuurlijk heel blij met de medicatie die me in leven houdt, maar ik betaal daar wel een prijs voor. Het klinkt natuurlijk zwaar als ik mijn eigen verhaal zo lees, maar ik ben tevreden met hoe het nu met me gaat en ik probeer wat van het leven te maken. Humor en positief blijven helpen me daarbij.

Tips voor andere mensen met CML

• Eigen regie

Eigen regie vind ik heel belangrijk. Ik heb ooit zelf voorgesteld aan mijn hematoloog om een doseringverlaging uit te proberen. Dat vond ze een prima idee en gelukkig pakte het goed uit. Ga het gesprek aan met je arts als je vragen hebt, over je medicijnen, de bijwerkingen en ook over kwaliteit van leven. Daar komt niet altijd een oplossing uit, maar het bespreekbaar maken helpt al.

• Videobellen

Wat ik heel fijn vind, is dat ik maar eenmaal per jaar naar de polikliniek moet komen. De rest van de consulten gaat met videobellen. Bloedprikken kan in de regio. Dat scheelt veel energie, als het voor jou mogelijk is als CML-patiënt, dan zou ik dat zeker doen!

• Beweeg!

Een andere tip die ik wil geven aan mijn lotgenoten: ga sporten! Ik zat een tijd in een vicieuze cirkel: sporten geeft veel spierpijn, dus maar beter niet sporten, want wat heeft het voor nut? Ik ben al moe en van sporten word je nog vermoeider, dus één keer in de week sporten is genoeg.

Ik ben een paar jaar geleden bij mijn eigen sportclub een beweegtraject onder begeleiding gaan doen: ‘Sporten met kanker’. Ik kwam erachter dat ik veel meer kon dan ik dacht. Dat de spierpijn niet weggaat, maar wel heel veel minder wordt. En ik voel me fitter! Zoek iets wat je leuk vindt, dan hou je het beter vol. Nog steeds denk ik soms: pfffff moet ik echt drie keer in de week sporten? Maar als ik dan geweest ben, voel ik me trots en goed!