Afbeelding
CML-StopCoach project
De CML-StopCoach is er speciaal voor CML-patiënten die willen stoppen met hun CML-medicijnen (TKI). Deze uitbreiding van de CMyLife-app, genaamd de cmyCMLCoach, helpt je stap voor stap in het hele stopproces: van de voorbereiding tot en met de controles na het stoppen.
De CML-StopCoach
Voor en door wie?
- Voor alle CML-patiënten die zijn gestopt, zich willen voorbereiden op stoppen, of willen weten of zij kunnen stoppen met hun CML-medicijn en hun zorgverleners.
- Ontwikkeld door een samenwerking tussen patiënten, zorgverleners, onderzoekers, Hematon en cmyCML.
Wat?
- Betrouwbare informatie over stoppen met CML-medicatie, gebaseerd op de Nederlandse HOVON CML behandelrichtlijn.
- Een grafiek waarmee je makkelijk kunt volgen hoe je BCR::ABL-waarde ontwikkelt in de tijd.
- Een extra grafiek, waarmee je makkelijk kunt volgen hoe je BCR::ABL-waarde ontwikkelt tijdens je stoppoging;
- Persoonlijke berichten die passen bij jouw fase in het ziekteproces.
- Persoonlijk medicatie innameschema
- Inzicht in wat je kunt verwachten tijdens een stoppoging, inclusief mogelijke onthoudingsverschijnselen zoals spierkrampen en vermoeidheid.
- Goede voorbereiding op het consult met de zorgverlener.
- Door monitoring op afstand kan je zorgverlener op tijd ingrijpen als dat nodig is. Dit helpt om problemen te voorkomen en je kwaliteit van leven te verbeteren.
Waarom?
- Stoppen met CML-medicatie is mogelijk, maar brengt vragen en onzekerheden met zich mee.
- Langdurig gebruik van CML-medicatie kan leiden tot andere gezondheidsproblemen (co-morbiditeiten), zoals hoge bloeddruk of hart- en vaatziekten.
- De StopCoach helpt je om goed voorbereid en met vertrouwen de stoppoging aan te gaan.
- Door ervaringen en gegevens uit de praktijk te verzamelen, kunnen we de zorg blijven verbeteren en de behandelrichtlijn voor CML aanpassen.
Voordelen voor patiënten
- Inzicht in het verloop je BCR::ABL-waarden voor of tijdens de stoppoging.
- Berichten die speciaal zijn afgestemd op de (aankomende) stoppoging.
- Begrijpelijke informatie over stoppen met je CML-medicijn.
- Goede voorbereiding op consult.
- Bijdragen aan toekomstig onderzoek.
- Kwaliteit van leven verbeteren.
Voordelen voor zorgverleners
- Inzicht in BCR::ABL ontwikkeling per individuele patiënt.
- Inzicht in welke patienten in aanmerking komen voor een stoppoging
- Gerichte voorbereiding op consult waarin patiënt en zorgverlener dezelfde taal spreken.
- Efficiënt en doelgericht consult.
- Bijdragen aan toekomstig onderzoek en verbetering van de kwaliteit van zorg.
Wist je dat?
De CML-StopCoach is tot stand gekomen met steun van patiënten die zelf al zijn gestopt, nog gaan stoppen, of juist niet konden stoppen. Met behulp van hun ervaringen én de kennis van betrokken zorgverleners zorgen we ervoor dat de CML-StopCoach niet alleen medisch verantwoord is, maar ook echt waarde toevoegt in het dagelijks leven van CML-patiënten.
Veiligheid van gegevens
-
Gegevens worden altijd veilig opgeslagen. Dit gebeurt in de Persoonlijke Gezondheidsomgeving van de patiënt. Dat is een initiatief van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS).
-
De Stichting Nederlandse Vereniging voor Hematologie, Zorgvernieuwing en Innovatie bewaakt deze gegevens. Deze Stichting heeft geen winstdoel.
Lees hier het laatste nieuws over de CML-StopCoach!
Vragen? Wij helpen graag!
Mail naar info@cmylife.nl of bel naar 06 21 000 300.