Deel 1: Waarom bijwerkingen bij CML-medicatie vaak onderschat worden

Nieuws
door
cmyCML en Y. Smit

TKI's houden CML goed onder controle, maar geven vaak bijwerkingen. Uit onderzoek blijkt dat zorgverleners bijwerkingen soms anders inschatten dan patiënten zelf ervaren. Klachten zoals vermoeidheid, concentratieproblemen of seksuele problemen komen vaak voor, maar worden niet altijd besproken of herkend.

In deze serie van vijf artikelen lees je hoe nieuwe onderzoeken helpen om bijwerkingen van CML-medicatie beter te herkennen, bespreken en behandelen.

Wat zijn TKI’s en waarom geven ze bijwerkingen?

CML wordt meestal goed behandeld met speciale medicijnen die tyrosinekinaseremmers (TKI's) heten. Deze medicijnen zorgen dat de ziekte goed onder controle blijft, maar brengen vaak bijwerkingen met zich mee. Patiënten moeten deze medicijnen vaak langdurig nemen.

Zorgverleners en patiënten denken soms anders over klachten

Uit onderzoek blijkt dat de beleving van klachten kan verschillen tussen patiënten en zorgverleners. Patiënten ervaren bijvoorbeeld vaak moeheid, moeite met concentreren of seksuele problemen. Deze klachten worden niet altijd volledig besproken tijdens het consult of staan niet altijd gedetailleerd in de bijsluiter. Zorgverleners focussen vaak op meetbare waarden, zoals bijvoorbeeld bloedarmoede of stoornissen van de nier of lever. Maar omdat niet alle klachten meetbaar zijn, worden sommige minder snel opgemerkt

Waarom worden sommige klachten niet gezien?

1. Klachten worden niet goed gemeten

Er zijn nog geen goede meetinstrumenten die álle klachten van TKI’s goed in kaart brengen. Daardoor blijven sommige klachten onzichtbaar. Dit zijn vaak klachten die misschien niet direct heel ernstig lijken, maar die wel een grote invloed kunnen hebben op je dagelijks leven, bijvoorbeeld op je energie, je werk of je sociale contacten.

2. Patiënten vertellen hun klachten niet altijd

Sommige patiënten zeggen niets over hun klachten, omdat ze bang zijn dat de zorgverlener de medicatie gaat veranderen of stoppen. Anderen denken dat de klachten erbij horen. Zo worden veel klachten niet besproken, terwijl ze wel belangrijk zijn.

3. Te weinig informatie over klachten

Veel patiënten weten niet dat hun klachten door de medicijnen kunnen komen. Zorgverleners weten soms ook niet welke klachten patiënten precies hebben, vooral als ze daar niet actief naar vragen. Hierdoor blijven sommige klachten onbesproken, of weten patiënten soms niet of de klachten door de medicijnen komen of door iets anders, zoals de leeftijd.

Waarom het belangrijk is om klachten te bespreken

Het is belangrijk dat patiënten hun klachten bespreken met de zorgverlener. Hoe meer een patiënt vertelt aan de zorgverlener, hoe beter deze kan helpen en hoe jullie samen afspraken kunnen maken om de klachten te verminderen. Als klachten niet worden besproken kunnen ze moeilijker worden herkend en behandeld. Dit vergroot het risico dat klachten blijven bestaan. Want als de oorzaak niet duidelijk is, kan er ook niets aan gedaan worden. Ook kan het leiden tot een onnodige aanpassing van de medicijnen, terwijl er misschien een andere oplossing was geweest.

Als een patiënt klachten deelt, helpt dat om zich beter te voelen. Ook zorgt het ervoor dat de zorgverlener beter weet wat er speelt. Zo krijgen patiënt en zorgverlener samen een duidelijker beeld en kunnen ze samen zoeken naar oplossingen.

In Deel 2 lees je hoe een nieuwe vragenlijst is ontwikkeld samen met patiënten en zorgverleners. Deze vragenlijst helpt om bijwerkingen van CML-medicatie beter in kaart te brengen.

Bron: Smit, Y., Timmerman, J., Currie, A., Soltan, H., Abma, I. L., Janssen, J. J. W. M., Posthuma, E. F. M., Fijten, R., Bronkhorst, E. M., Dekker, A., Hermens, R. P. M. G., & Blijlevens, N. M. A. (in preparation). Development, validation, and pilot-testing of a newly developed patient-reported EORTC instrument for monitoring real-world TKI-related toxicity in CML care [Unpublished manuscript]. Radboud university medical center.