CMyGuideline

Wat is het CMyGuideline-project?

Doel?

Ervaringen van patiënten en ervaringen uit de dagelijkse zorg verzamelen om de CML-behandelrichtlijn te verbeteren. Hierdoor wordt de richtlijn praktischer en beter toepasbaar voor zowel zorgverleners als patiënten. Vandaar de naam CMyGuideline, oftewel 'Zie Mijn Richtlijn', zodat je als patiënt de richtlijn kunt zien, vinden, begrijpen en gebruiken in je dagelijkse leven.

Waarom?

CMyGuideline wil de richtlijn toegankelijker maken door hulpmiddelen te ontwerpen die het samen beslissen van zorgverlener en patiënt ondersteunen.

Resultaat?

Onderzoeken naar behoeftes en ervaringen en verschillende ontwerpen van nieuwe digitale oplossingen, zoals een CML-keuzehulp of klachten app. Het project is in 2021 gestart en is in 2024 afgerond.

Met wie?

Samen met de Nederlandse Vereniging van Hematologie, de Stichting NVvH Zorgvernieuwing en innovatie, Radboudumc, Maastro Clinic, Amsterdam UMC, Reinier de Graaf Gasthuis, Maxima Medisch Centrum, Stichting Hematon, Abbvie, Janssen en AstraZeneca is het project succesvol afgerond.
• Prof. dr. N.M.A Blijlevens: Radboudumc
• Dr. L.W. Tick: NVvH, MMC
• Prof. dr. ir. A.L.A.J. Dekker: Maastro
• Prof. dr. R.P.M.G. Hermens: Radboudumc
• Dr. J.J.W.M. Janssen: NVvH, Radboudumc
• Jenny Borst: Hematon
• Dr. E.F.M. Posthuma: Reinier de Graaf
• Drs. Y. Smit: Radboudumc

Door onderzoek, het maken van ontwerpen en evaluaties hebben we veelbelovende resultaten behaald, die we nu graag met jullie willen delen.

Mogelijk gemaakt door...

Dit project is mede mogelijk gemaakt door een subsidie van ZonMW*.

UITLEG i.png

*Wat is ZonMw?

ZonMw programmeert en financiert onderzoek en vernieuwing in gezondheid, zorg en welzijn, stimuleert het gebruik van deze kennis en signaleert kennisbehoeftes.
ZonMw valt onder het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO).
Afbeelding
ZonMw CMyGuideline CMyLife cmyCML.png

Een voorwaarde voor deze subsidie van ZonMw was dat een deel van de financiële steun van commerciële partijen komt. In dit geval waren dat drie farmaceutische bedrijven, via zogeheten "unrestricted grants**", waarmee we ervoor zorgen dat we onafhankelijk zijn.

UITLEG i.png

**Wat is een unrestricted grant?

Een unrestricted grant van een farmaceutisch bedrijf is een financiële gift zonder strikte voorwaarden. Dit betekent dat zij geen invloed hebben op het onderzoek. Ze krijgen geen toegang tot persoonlijke gegevens van patiënten, en het onderzoek wordt volledig onafhankelijk uitgevoerd door de onderzoekers. Deze steun wordt vaak gegeven voor onafhankelijk onderzoek of educatieve activiteiten.

Deze subsidie en de bijdragen hebben ons geholpen om samen met onze partners de doelen in het project te behalen. Hier zullen we in de komende artikelen meer over vertellen. We zijn hen erg dankbaar voor hun hulp.