Afbeelding
De eerste workshops van CMyGuideline zijn een succes dankzij waardevolle deelname van CML-patiënten!
Nieuws
De eerste workshops van het project CMyGuideline zijn dankzij de enthousiaste deelnemers een succes geworden. CMyGuideline heeft als doel om de CML-richtlijn te verbeteren op basis van patiëntervaringen. Denk hierbij aan gezondheidsklachten die je ervaart. Om deze reden is er tijdens de eerste workshops aandacht besteed aan hoe we gezondheidsklachten uit kunnen vragen.
Inhoud workshops
In de workshops en de interviews hebben we een vragenlijst over gezondheidsklachten besproken. Alle deelnemers vonden het een duidelijke vragenlijst, die gemakkelijk en snel in te vullen is. Daarnaast hebben de deelnemers veel klachten aangedragen die nog niet in de vragenlijst stonden. Wat we geleerd hebben is dat de meeste deelnemers een vragenlijst zouden invullen om inzicht te krijgen in hun gezondheidsklachten, maar dat er ook deelnemers zijn die twijfelen over of dat nuttig is, en deelnemers die liever niet met hun gezondheidsklachten bezig willen zijn. In een volgende serie workshops zullen we ingaan op hoe we het beste een overzicht kunnen maken van gezondheidsklachten in een grafiek.
Evaluatie eerste drie workshops
In totaal hebben er 26 CML-patiënten deelgenomen aan de eerste workshops en interviews. De workshops werden beoordeeld met een gemiddeld cijfer van 4.7 uit 5. Deelnemers gaven onder andere aan dat er een open sfeer was, het fijn is dat er iets met hun gezondheidsklachten wordt gedaan en dat er een duidelijke presentatie tijdens de workshops werd gegeven. Voor de volgende keer geven deelnemers aan dat het doel nog duidelijker mag. Dit zal meegenomen worden in de vervolg workshops.
“Mooi dat er tijd was om even te sparren en mensen hun verhaal te kunnen laten doen. Is belangrijk denk ik; zeker wanneer iedereen in alle veiligheid en oprechtheid zijn verhaal mag doen en iedereen daarnaar luistert. Ik vond dat erg mooi; deed ook wel iets met me merkte ik.
“Super dat er aandacht is voor gezondheidsklachten en dat patiënten meedenken. Fijn om andere herkenbare verhalen te horen”
“Ik heb me wat ik hoorde erg aangetrokken. Het haalt mijn zorgeloosheid een beetje weg. Ik realiseer me dat ik een mazzelaar ben dat ik geen bijwerkingen heb”
We willen alle deelnemers bedanken voor hun tijd en inzet. Wil je meer weten over het CMyGuideline project, lees dan de onderstaande blogberichten:
We willen alle deelnemers bedanken voor hun tijd en inzet.