Afbeelding
CMyGuideline fase 1 klachtenuitvraag afgerond: deelnemers bedankt!
Nieuws
Het project CMyGuideline maakt de CML-richtlijn makkelijker toepasbaar en begrijpelijker. CMyGuideline maakt veel en graag gebruik van jullie ervaringen! Jullie ervaringen noemen we patiëntenwijsheid. Gezondheidsklachten horen bij patiëntenwijsheid, omdat patiënten het beste weten welke klachten ze hebben vanwege hun gezondheid of vanwege hun medicijnen. Onderzoeker Yolba Smit combineert kennis uit de literatuur met workshops om te leren hoe we het beste gezondheidsklachten van patiënten kunnen uitvragen. In dit artikel delen wij de voorlopige uitkomsten met jullie.
Het doel
Het doel van het CMyGuideline project is gezondheidsklachten verzamelen om de richtlijn beter toepasbaar te maken op al jullie persoonlijke situaties. Nu wordt de richtlijn gemaakt met informatie uit studies, maar niet met informatie uit het echte leven. Daardoor ontbreekt informatie over de klachten die patiënten ervaren van de medicijnen, maar ook informatie over patiënten die daarnaast andere ziektes hebben.
Workshops: veel wijsheid van de deelnemers
Het doel van de workshops was erachter komen hoe we gezondheidsklachten het beste kunnen uitvragen én hoe we deze zo goed mogelijk in een overzicht kunnen zetten. Eerder berichtten we al over de vragenlijst die we met de deelnemers besproken hebben (zie link). Nu hebben we ook inzicht gekregen in hoe patiënten het liefst een overzicht van hun klachten willen. We hebben dit gedaan door verschillende opties voor te leggen aan de deelnemers. De meeste deelnemers vonden een lijngrafiek met emoticons het fijnst. 😊
Evaluatie workshops
27 CML-patiënten en 9 behandelaars hebben meegedaan aan de workshops. De deelnemers vonden de workshops met een klein aantal deelnemers het prettigst. De deelnemers beoordelen de workshops met een gemiddeld cijfer van 4.8 uit 5. Wel vonden deelnemers dat het doel van de workshop duidelijker aangekondigd kon worden. De workshop werd als positief ervaren en zowel patiënten als zorgverleners vonden het goed dat de patiënt in dit proces centraal wordt gezet. Dit is in de onderstaande quotes van deelnemers terug te zien.
Afbeelding
Hoe gaan we verder?
Om ervoor te zorgen dat patiënten hun gegevens overzichtelijk op één plek hebben, hebben we samen met patiënten en zorgverleners een app ontwikkeld (zie link). Met alle input van de CMyGuideline workshops zal een ontwerp gemaakt worden voor een klachtenvragenlijst en een klachtengrafiek. Daarna gaan we de vragenlijst en de klachtengrafiek aan de app toevoegen en testen met een groep patiënten. Al met al is het een intensief traject, waarin we zullen gaan bouwen, testen en evalueren met jullie. Via deze weg zullen we jullie op de hoogte houden.
Bedankt!
We willen alle patiënten en zorgverleners die aan de workshops hebben meegedaan hartelijk bedanken!
Heb jij hier vragen over? Log dan in met jouw account en stel je vraag!
Afbeelding
