Verbetering van zorg voor CML patiënten

Opbouw proefschrift

In dit proefschrift is allereerst gekeken naar de verbeterpunten in de huidige CML zorg. In samenwerking met IKNL is onderzocht wat de trends zijn in overleving van alle volwassen CML-patiënten. Daarnaast is specifiek gekeken naar de behandeling en overleving van oudere CML-patiënten. Zie hiervoor dit artikel op de IKNL website.

Therapie- en richtlijntrouw en kostenbesparing

In CML zorg is het niet alleen belangrijk dat patiënten hun pillen (TKI’s) goed innemen, maar ook dat artsen zich aan de CML-richtlijn houden. We hebben gekeken naar hoe goed artsen zich aan deze richtlijn houden en hoe dit verbeterd zou kunnen worden. Vervolgens is onderzocht hoeveel zorgkosten er bespaard kunnen worden als artsen de richtlijn perfect opvolgen en patiënten perfect trouw zijn aan hun behandeling. Uit het onderzoek is gebleken dat er zeker ruimte is voor verbetering en dat er kosten bespaard kunnen worden.

Een voorbeeld van het belang van therapie- en richtlijntrouw van een CML-patiënt is hieronder in het filmpje te zien:

CML zorg verbeteren

Het laatste onderdeel van het proefschrift gaat over hoe de CML zorg verder verbeterd kan worden. Om dit te onderzoeken zijn we begonnen bij de patiënt zelf. Na vele vragenlijsten, focusgroepen en interviews met patiënten en zorgverleners zijn we in samenwerking met REshape gekomen tot het CMyLife platform. Dokter Ector: “ als ik het huidige platform vergelijk met hoe het er in het verleden uitzag, inclusief de verschillende functies, dan is dat een wereld van verschil. Het platform is nooit af is, het wordt continu verder getest, onderzocht en ontwikkeld. Dit doen we door patiënten en zorgverleners te blijven vragen naar hun wensen en behoeften”. De eerste positieve effecten van CMyLife staan beschreven in het laatste deel van het proefschrift. Niet alleen ontwikkelingen in de CML zorg, maar ook op het gebied van CML-onderzoek blijven belangrijk. Een voorbeeld hiervan is het onderzoek naar de invloed van het coronavirus op CML-patiënten. In korte tijd hebben veel patiënten zich via CMyLife aangemeld om deel te nemen aan dit onderzoek. Dit leverde veel informatie op, in tijden waarin nog maar weinig bekend was over COVID-19.

Een toelichting van het CMyLife platform is in het filmpje hieronder te zien:

Bedankt aan alle betrokkenen

Mijn naam staat op de cover van het proefschrift, maar het moge duidelijk zijn dat ik dit nooit alleen heb kunnen doen. Het is een mooi product dat tot stand is gekomen door samenwerking tussen vele patiënten, zorgprofessionals, instanties en het CMyLife-team.

Op 19 november 2021 heb ik mijn proefschrift mogen verdedigen aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Ondanks de coronamaatregelen was het een prachtige dag en heb ik er erg van kunnen genieten.

Meer weten?

Voor wie het gehele proefschrift of enkel de Nederlandse samenvatting wil bekijken zijn deze hieronder te downloaden.