Interview: Ervaringen met het UWV

Wanneer bent u gediagnostiseerd met CML?

Ik ben gediagnostiseerd met CML op 31 december 2015 dus ik heb nu ruim 6 jaar CML. Doordat ik al een tijdje snel moe was en concentratie- en geheugenproblemen kreeg, kwam ik erachter. Ik had een drukke baan en besloot een paar weken vrij te nemen en wat meer rust te pakken met het idee dat het daarna wel snel beter zou gaan. Helaas was dit niet het geval en werd ik steeds zieker. Toen heb ik besloten om naar de dokter te gaan. Al snel kon ik terecht om bloed te laten prikken en aan het einde van de middag vertelde de huisarts mij het slechte nieuws. Het goede was dat hij direct een afspraak voor de volgende ochtend voor me had gemaakt bij de oncoloog in het ziekenhuis. Op 31 december zat ik de hele dag in het ziekenhuis en ben ik begonnen met de eerste chemo.

Welk werk deed u vóór de diagnose?

Ik heb eerst 20 jaar lang bij verschillende grote Amerikaanse bedrijven gewerkt. Vervolgens heb ik 2 jaar als zelfstandige consultant gewerkt. Mijn loopbaan heb ik afgesloten bij Philips. Toen ik daar net werkte kreeg ik de diagnose CML.

Hoe bent u omgegaan met het krijgen van de diagnose en het niet meer kunnen werken?

Bij Philips had ik een zeer goede functie en een hoog salaris. Als je dat dan ineens niet meer kan doen, omdat je ziek wordt, dan is dat een grote klap. Hiervoor was ik nauwelijks ziek en ik voelde me ook verplicht naar mijn werkgever om zo snel weer aan de slag te gaan. De harde realiteit is, dat als je een half jaar uitvalt, je baan zo is ingenomen door een ander. Ook het contact met collega’s ga je missen. Je raakt natuurlijk steeds meer uit het ritme van het kantoorleven en ook het contact met je collega’s verdwijnt naar de achtergrond en verwatert steeds meer.

Het acceptatieproces vond ik lastig en heeft lang geduurd. Eerst ontkende ik dat ik ziek was maar op een gegeven moment ben ik toch gaan zoeken naar oplossingen. Zowel op mentaal als fysiek vlak. Zo kreeg ik bijvoorbeeld last van bot- en spierpijn en heb ik verschillende soorten yoga geprobeerd. Dit werkte niet voor mij. Na veel geprobeerd te hebben zonder succes ben ik gaan zoeken naar een specialistische psycholoog en kwam ik uit bij het Helen Dowling instituut. Daar voelde ik me voor het eerst echt gehoord. Mijn psycholoog heeft bijvoorbeeld al 15 jaar ervaring met het helpen van kankerpatiënten. Die weet waar je het over hebt en wat het betekent om rouw te voelen, je baan en een stukje eigenwaard te verliezen. Dat is echt een advies, zoek hulp, want het is niet alleen je lijf dat kapot is maar het is ook mentaal lastig.

Wat was uw ervaring met het UWV?

Om vast te stellen voor hoeveel procent je afgekeurd wordt moet je een medische en arbeidskundige keuring doen via het UWV. Een paar maanden geleden heb ik deze keuringen gehad. Toen ik het rapport ontving dacht ik gelijk: ‘maar dit gaat niet over mij’.

Om even een beeld te schetsen hoe zo’n keuringsproces eruitziet zal ik hier wat uitgebreider op in gaan. Voor de medische keuring heb je een interview met een keuringsarts van het UWV. In dit interview gaan ze bijvoorbeeld in op wat je nog wel en wat je niet meer kan en wat je dagelijkse bezigheden zijn. Op basis daarvan wordt er een rapport gemaakt. Deze wordt opgestuurd naar je werkgever. Een week later had ik een telefonisch interview met de arbeidskundige. Die bekijkt vooral wat je lichamelijk nog zou aankunnen binnen jóúw functie en dus niet naar wat je aan zou kunnen binnen een andere functie. Ik kan door mijn beperkingen, zoals concentratieproblemen en geheugenproblemen door de chemo en immunotherapie, geen internationaal project meer draaien in 3 talen over meerdere continenten en wordt dus volledig afgekeurd, omdat ik mijn functie niet meer kan uitvoeren.

Wat ik vreemd vond, is het feit dat de keuringsarts bijvoorbeeld bijna niets over mijn kankersoort CML wist. In mijn rapport stond bijvoorbeeld: ‘Cliënt ziet er niet ziek uit.’ Toen dacht ik, moet ik er dan ziek uit zien zodat mensen me geloven? Dit is natuurlijk subjectief en daarnaast hangt het ook erg af van de dag hoe je je voelt. In mijn gesprek met de keuringarts heb ik verteld dat ik 2 keer per dag slaap, maar dat wordt vervolgens volledig genegeerd. Een ander voorbeeld is een test voor mijn rug. Ik moest op een gegeven moment laten zien wat ik kon met mijn rug door te buigen en te staan. In het rapport staat: ‘meneer kan nog 50 keer buigen per uur’. Ik vroeg me echt af waar dat vandaan kwam. Alles bij elkaar genomen had ik dus niet het idee dat het rapport over mij ging en dat vond ik echt bizar.

Ik wil niet zeggen dat het een nachtmerrie is, maar het hele proces is zo onbekend en dat maakt onzeker. Dat geldt voor iedereen, er is niemand die je vertelt hoe het werkt. Wat de processtappen zijn. Je moet het zelf uitvinden. Dat is wel heel erg vervelend.

Heeft u nog tips voor medepatiënten die het traject met het UWV nog moeten doorlopen?

Sowieso zou ik mensen die in dezelfde situatie zitten als ik willen adviseren om hulp te zoeken bij dit proces. Ik heb bijvoorbeeld met patiëntenorganisaties gebeld. Zij hebben me geadviseerd om een second opinion aan te vragen bij een keuringsarts die gespecialiseerd is in het bijstaan van kankerpatiënten.

Ook zou ik willen adviseren om, indien je psychologische hulp nodig hebt, niet naar een algemene psycholoog te gaan maar naar een specialist. Die zitten bij het Helen Dowling instituut en die kunnen je heel goed helpen. Ook kun je bijvoorbeeld praten met je partner of je kinderen. Je kunt wel denken 'ik kan het zelf', maar je hoofd en je lijf is 1 geheel en praten met specialisten of familie en vrienden kan enorm helpen.

Als laatste probeer ik zelf altijd zo positief mogelijk te blijven en nog te genieten van de dingen die ik wel kan. Ik heb fantastische kinderen en sinds kort een kleindochter, een fantastische vrouw en een heerlijk huis. Ik had natuurlijk liever niet CML gehad maar het is in mijn geval niet het einde van de wereld.