2023: wat hebben we het afgelopen jaar bereikt?

Terugblik op 2023

cmyCML is in 2023 gegroeid tot een platform met al meer dan 1260 accounts en dat aantal blijft groeien! De meest gelezen onderwerpen op de website waren het afgelopen jaar symptomen van CML, bijwerkingen van CML-medicijnen en stoppen met medicatie. Ook de CML Richtlijn-app is gegroeid en is in een wetenschappelijk onderzoek positief beoordeeld met een 7,5. De CML Richtlijn-app helpt je met een duidelijk inzicht in jouw ziekte en biedt een goede voorbereiding voor het gesprek met je zorgverlener. Door de CML Richtlijn-app te gebruiken krijg je zelf meer grip op jouw CML én draag je bij aan het verbeteren van de CML-zorg.

Steeds meer patiënten zijn actief betrokken bij het verbeteren van cmyCML door mee te denken in (online) bijeenkomsten. Hierdoor groeien en ontwikkelen we samen verder! Wij willen jullie bedanken voor jullie waardevolle bijdrage in het afgelopen jaar. Ook dit jaar nemen we jullie goede inbreng graag mee tijdens bijeenkomsten! Lijkt het jou ook interessant om mee te denken? Mail naar info@cmylife.nl.

Met al meer dan 80 aangesloten zorgverleners zorgen we voor juiste en begrijpelijke (medische) informatie en de mogelijkheid voor het stellen van vragen. We werken nauw samen met andere organisaties zoals Hematon, de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en Patients Know Best. Samen zorgen we voor juiste inbreng voor de website en toegankelijkheid voor iedereen. Zo kunnen we zo goed mogelijk aansluiten bij jouw wensen.

Verwachtingen voor 2024

In 2024 verwachten we nog verder te kunnen ontwikkelen en uitbreiden!

cmyCML website toegankelijk voor iedereen

Toegankelijke en begrijpelijke informatie voor iedereen. Dat is het doel voor de cmyCML website. In 2023 hebben we opnieuw de wensen van patiënten uitgevraagd. Met deze kennis herschrijven we de informatie op de website. Dit jaar gaan we hier mee verder. Dit doen we door de teksten op de website aan te passen en het gebruik van de website nog makkelijker te maken. Denk je met ons mee? Mail naar info@cmylife.nl.

Inzicht in klachten van ziekte en behandeling: CML PROMs

Wetenschappelijk onderzoek naar het meten van klachten van jouw CML-behandeling ervan wordt door cmyCML gedaan om hierin beter inzicht te krijgen. Dit onderzoek maakt gebruik van PROMs, dit is de afkorting van Patient Reported Outcome Measures (in het Nederlands: Patiënt Gerapporteerde Uitkomst Maten). Het zijn vragenlijsten die patiënten kunnen invullen. Zo kan een patiënt zelf een goed beeld krijgen van de klachten en kwaliteit van leven. Dit kan de patiënt delen met de zorgverlener die hier eventueel naar kan handelen. Door meer inzicht in klachten te krijgen, kunnen behandelingen en behandelkeuzes uiteindelijk verbeterd worden. In 2023 zijn we gestart met vaststellen welke PROMs (vragenlijsten) er al zijn en of deze ook geschikt zijn om klachten in de dagelijkse praktijk te meten. In 2024 willen we zelf een PROM-app ontwikkelen die aansluit bij de wensen van de patiënten en deze met patiënten testen.

CML Richtlijn-app blijven ontwikkelen

Ook dit jaar gaan we verder met het ontwikkelen en verbeteren van de CML Richtlijn-app. Dit jaar wordt onderzoek naar de ervaringen van patiënten met de CML Richtlijn-app gedeeld. Ook onderzoek naar de ervaringen van zorgverleners met het CML-dashboard wordt afgerond. Dit jaar wordt een nieuw CML-medicijn aan de app toegevoegd. Wil jij ook beter inzicht in jouw CML en de zorg voor andere CML-patiënten meehelpen verbeteren? Gebruik dan de CML-Richtlijn app! Lees hier meer informatie of meld je aan!

Laat je stem horen in onze vragenlijst!

We horen graag wat jullie van onze website en service vinden! Binnenkort zullen we een vragenlijst uitsturen waarin we naar jullie mening vragen. Vul jij de vragenlijst ook in? Zo kunnen wij ons platform blijven verbeteren. Houd onze website en de nieuwsbrief in de gaten voor meer informatie!

cmyCML, cmyCLL, cmyMPN en verder...

Naast de websites voor de ziektebeelden CML (cmyCML), CLL (cmyCLL) en MPN (cmyMPN) die nu onderdeel zijn van het CMyLife platform, verwachten we in 2024 verder uit te breiden met een nieuwe website voor een ander ziektebeeld.