Hoe ervaar je jouw behandeling met TKI-medicatie bij CML?

Waar gaat dit onderzoek over?

Veel mensen met CML gebruiken dagelijks medicatie in de vorm van een tyrosinekinaseremmer (TKI). Deze medicijnen werken vaak goed om de ziekte onder controle te houden, helaas ervaren veel patiënten bijwerkingen of andere problemen tijdens de behandeling. De manier waarop de behandeling wordt ervaren, verschilt per persoon; sommige patiënten verdragen deze beter dan anderen.

In dit onderzoek willen we beter begrijpen hoe patiënten omgaan met hun behandeling: welke klachten spelen een rol, hoe beïnvloedt de behandeling jouw kwaliteit van leven, en hoe ga je hiermee om?

Wie kan meedoen?

Je kunt meedoen aan dit onderzoek als je:

• De diagnose chronische myeloïde leukemie (CML) hebt
• Momenteel behandeld wordt met een TKI (imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib, ponatinib of asciminib)
• 18 jaar of ouder bent
• Voldoende Nederlands kunt lezen en begrijpen

Wat moet je doen als je meedoet?

We vragen je één keer een digitale vragenlijst in te vullen. Deze gaat over de volgende onderwerpen:

• Jouw achtergrond en situatie
• Jouw CML-behandeling
• Bijwerkingen en de invloed op jouw dagelijks leven
• Hoe je omgaat met CML en de behandeling (coping)
• Jouw gedachten en gevoelens over uw medicatie en CML
• Spanning en welzijn

Tijdsindicatie: ongeveer 30 minuten

Je kunt de vragenlijst thuis, op jouw eigen moment invullen. Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat om jouw eigen beleving.

Wat gebeurt er met jouw gegevens?

Jouw privacy is beschermd. Jouw antwoorden worden anoniem verwerkt in een veilige omgeving. Ze zijn niet te herleiden naar jou persoonlijk.

De gegevens worden alleen gebruikt voor dit wetenschappelijke onderzoek van het Radboudumc. Ze worden niet gedeeld met anderen, zoals jouw arts of zorgverzekeraar.

Doe je mee?

Deelname is volledig vrijwillig. Je bepaalt zelf of je meedoet. Je kunt op elk moment stoppen, zonder dat dit gevolgen heeft voor jouw behandeling.

Als je wil meedoen, kun je via de knop hieronder naar de vragenlijst gaan. Je krijgt eerst opnieuw informatie over het onderzoek. Daarna vragen we of je alles hebt begrepen.

Help mee en vul de vragenlijst in!

Als je vragen hebt kun je de onderzoekers e-mailen.

Wij hopen dat je mee wil doen aan deze studie.

Hartelijk bedankt,
Nienke Lokhorst, onderzoeker in opleiding
Nienke.lokhorst@radboudumc.nl