Hoe kun je klachten van CML-medicijnen meten?

Hoe kun je klachten van CML-medicijnen meten?

Onderzoekers van het Radboudumc keken naar vragenlijsten die gebruikt worden bij CML-patiënten om de klachten van hun CML-medicijn te verzamelen. Van elke vragenlijst werden de sterke en zwakke punten op een rijtje gezet. Zo kon worden bekeken welke vragenlijst het beste aansluit om CML-patiënten naar hun klachten te vragen.

Zijn er goede vragenlijsten?

Er zijn zes vragenlijsten waarmee internationaal onderzoek gedaan is bij CML-patiënten. Geen enkele vragenlijst scoorde een voldoende.

Dat komt doordat:

• Heel weinig CML-patiënten meededen aan de ontwikkeling van de vragenlijst. Hierdoor weten we niet of de vragen goed passen bij alle CML-patiënten en of alle belangrijke klachten in de vragenlijst staan.

• De vragenlijst niet op een goede manier ontwikkeld was. Er werd bijvoorbeeld niet getest of patiënten de vragen goed begrepen. Ook werd er niet aan zorgverleners gevraagd wat zij van de vragenlijst vonden.

• Er missen belangrijke klachten. Zoals de klacht 'spierkrampen'.

Er zijn twee vragenlijsten die geen enkele belangrijke klacht missen. Dat zijn twee vragenlijsten van de Europese Organisatie voor Onderzoek en Behandeling van Kanker (European Organisation for the Research and Treatment of Cancer, EORTC). Deze vragenlijsten kregen het oordeel ‘wisselend’. Het nadeel van deze vragenlijsten is dat er ook veel vragen in staan die niet over klachten van CML-patiënten gaan.

Naast de zes vragenlijsten waarmee onderzoek is gedaan, bestaan er soms ook nog andere vragenlijsten. Zo is er de app van CML Advocates Network, waarin je kunt bijhouden welke klachten je hebt. Maar ook daar ontbreken belangrijke klachten zoals 'spierkrampen'.

Hoe gaan we nu verder?

Dit onderzoek laat zien dat het nodig is om een goede vragenlijst te maken, zodat we weten welke klachten patiënten ervaren door hun CML-medicijn. Er zijn twee EORTC-vragenlijsten die geen belangrijke klachten missen. Deze vragenlijsten kunnen als basis gebruikt worden om een goede vragenlijst te ontwikkelen. Binnen het CMyGuideline project wordt op dit moment deze vragenlijst ontwikkeld en getest samen met patiënten en zorgverleners.

Wil je meer over dit onderzoek lezen? Klik dan hier!