Internationaal onderzoek naar leukemie: Ervaringen van CML-patiënten en hun verzorgers

Nieuws
door
Door: ALAN, CLLAN, CMLAN

Een recent onderzoek onder patiënten met CML en hun verzorgers heeft waardevolle kennis opgeleverd. De vragenlijst onderzocht ervaringen met diagnose, behandeling en zorg. De resultaten helpen bij het begrijpen van de behoeften van deze patiënten en kunnen de zorg verbeteren. Lees meer in dit artikel.

Waarom dit onderzoek?

Doel? De ervaringen van patiënten met CML en andere vormen van leukemie onderzoeken om zo meer kennis over hun wensen te krijgen.

Door? De internationale patiëntenorganisaties Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) en CML Advocates Network (CMLAN) hebben het onderzoek gedaan.

Wat? Een digitale vragenlijst.

Wie? 2260 leukemiepatiënten en 694 verzorgers deden mee, waarvan 660 CML-patiënten en 140 CML-verzorgers. De vragen gingen vooral over diagnose, behandeling en zorg.

Belangrijkste resultaten

De volgende resultaten zijn gevonden voor CML-patiënten

1. Diagnose:

- 24% wachtte gemiddeld meer dan 6 maanden voordat ze naar een arts gingen na het ervaren van
symptomen.
- 74% werd gemiddeld binnen 3 maanden na het zien van een arts gediagnosticeerd.
- 24% moest vier of meer keer een arts bezoeken voordat ze een diagnose kregen.

2. Symptomen:

Veel voorkomende symptomen bij CML-patiënten waren:
- moeheid (58%)
- koorts/nachtelijk zweten (39%)
- ongewoon gewichtsverlies (32%)
- ongewoon lage of hoge bloedwaarden (20%).
84% van de CML-patiënten had symptomen vóór hun diagnose.

3. Ervaringen:

- 94% wist niet dat de symptomen die ze ervaarden te maken konden hebben met leukemie vóór
hun diagnose.
- 74% gaf aan geïnformeerd te zijn over hun specifieke type of mutatie van leukemie.

4. Behandeling en besluitvorming:

- 46% wist niet of ze de T315I-mutatie hadden.
Dit is belangrijke informatie omdat deze mutatie kan zorgen dat sommige behandelingen minder
goed werken.
- 90% kreeg hun diagnose persoonlijk te horen.
35% was alleen toen ze het nieuws kregen.
- 46% was volledig betrokken bij beslissingen over hun behandeling.
- 92% van de CML-patiënten ervaarden bijwerkingen van hun behandeling. 43% van alle
deelnemende patiënten ontving volledige en duidelijke informatie over bijwerkingen van de
behandeling.

5. Verzorgers:

- Verzorgers van CML-patiënten waren vaker bezorgd tijdens het wachten op testresultaten (82%)
dan de patiënten zelf (74%)
- 38% van de verzorgers ervaarde een kleine tot grote impact op hun kwaliteit van leven door de
zorg voor iemand met CML

Overige uitkomsten

  • Wachttijd voor diagnose: Patiënten met chronische leukemie zoals CML wachten vaak langer op een diagnose in vergelijking met patiënten met acute vormen van leukemie.

  • Zorgen over symptomen en voortgang: Een opvallend aantal patiënten voelde zich onzeker over het herkennen van de voortgang van hun ziekte.

Waarbij kan cmyCML helpen?

Informatie over de CML-behandelrichtlijn: Begrijpelijk voor iedereen

cmyCML heeft in het CMyGuideline project een manier ontwikkeld om behandelrichtlijnen voor CML-patiënten duidelijker te maken. Samen met patiënten en zorgverleners zijn de teksten over de richtlijn op de cmyCML website herschreven, de indeling van de website verduidelijkt en video’s, afbeeldingen en iconen toegevoegd om de informatie nog begrijpelijker te maken.

De vernieuwde teksten zijn al te vinden op de cmyCML website. Lees hier meer!

CMyLife-app: Duidelijk en begrijpelijk overzicht van jouw ziekteverloop

Daarnaast is ook de CMyLife-app ontwikkeld. De CMyLife-app geeft je als patiënt inzicht in jouw ziekte en behandeling gebaseerd op de officiële Nederlandse CML-behandelrichtlijn. De app helpt je met een duidelijk overzicht over jouw BCR::ABL-waardes, medicijninname en -voorraad en biedt een goede voorbereiding voor het gesprek met je zorgverlener.

Krijg inzicht in jouw CML, meld je hier aan voor de app!

Bron: