Interview met CML-patiënt Leo

Een ongeluk zit in een klein hoekje

Eind februari 2019 gleed ik uit over een reclameposter. Ik had direct door dat ik mijn heup had gebroken. Met spoed ben ik naar het ziekenhuis gebracht en werd ik geopereerd. De operatie was goed gelukt, maar de arts kwam vragen of ik klachten had voordat ik was gevallen en of ik moe was. Ik voelde aan dat hij dat niet voor niets vroeg, maar was niet ongerust. Ik had een verhoogd aantal witte bloedlichaampjes in mijn bloed, maar de oorzaak was nog niet duidelijk.

Mijn CML-diagnose

Voordat ik naar huis mocht na mijn operatie, vertelde de afdelingsarts dat ik nog bij een internist langs moest gaan. Dat zette me aan het denken: Het zou toch geen kanker kunnen zijn? Gelukkig bleef ik rustig. Ik werd naar de hematologieafdeling gebracht, waar de arts vertelde dat de oorzaak van de verhoogde witte bloedlichaampjes Chronische Myeloïde Leukemie is. Ik wist wel wat leukemie was, maar chronisch, daar koppelde ik wel iets ernstigs aan. De arts stelde mij gerust (voor zover je daar over kan spreken). Hij was duidelijk en rustig, een vriendelijke empathische persoonlijkheid. Hij vertelde dat deze vorm van kanker goed te behandelen is. Hij wilde nog meer vertellen, maar ik wilde hem eerst een aantal dingen vragen.

Mijn eerste vraag was: Hoe lang heb ik nog? De dokter antwoordde dat deze vorm van kanker goed te behandelen is en de meeste mensen aan een andere kwaal overlijden. Als de medicijnen aanslaan kan je hier oud mee worden. Dat stelde mij al gerust.

Mijn tweede vraag was: Hoeveel moet ik inboeten op levenskwaliteit? Daarop antwoordde hij dat de medicijnen soms bijwerkingen hebben, maar dat ik straks alles weer mag doen en zelfs een wijntje mag drinken. Dat stelde mij nog geruster.

En mijn derde vraag was: Hoe vertel ik mijn vrouw dat ze mij op een gevaarlijke afdeling moet komen ophalen en niet op een verpleegafdeling? Hiervoor hebben we een assistente voor ingeschakeld om mijn vrouw te bellen om mij op te komen halen.

Geluk bij een ongeluk

Ik heb in mijn familie en kenniskring vaker mensen gezien die met kanker te maken hebben gehad. Maar er komen steeds betere behandelmethoden en medicijnen, dus ik was hoopvol, mede door de woorden van de dokter.

Samen met mijn vrouw hebben we met dokter Westerweel van het Albert Schweitzer Ziekenhuis een gesprek gehad. Hij verdient onze complimenten hoe hij alles begrijpelijk en rustig heeft uitgelegd.

Eigenlijk was mijn val een geluk bij een ongeluk. Anders had ik niet geweten dat ik leukemie had. Ik heb begrepen dat als dat onontdekt in je lichaam zit er een andere vorm ontstaat, namelijk acute leukemie. Die vorm is moeilijker te behandelen.

Ruggenmergpunctie en medicatie

Een week later moest ik naar het ziekenhuis voor een ruggenmergpunctie. Daarna hebben we met de arts besproken wat de behandelmogelijkheden waren. 14 jaar geleden waren er nog niet zulke goede medicijnen maar nu wel. Ook daar heb ik geluk bij.

Ik kon kiezen tussen bijvoorbeeld 2 pillen per dag of 1. Ik dacht liever 1 keer per dag, anders word ik er zoveel mee geconfronteerd. Gelukkig mag ik de pil fijn maken en oplossen in appelsap aangezien ik een slechte pillenslikker ben. De medicijnen sloegen direct goed aan en mijn bloedwaardes waren al snel in orde.

Stoppen met medicijnen

In november 2022 vroeg mijn dokter of ik mee wilde werken aan een test om te stoppen met medicijnen. Ik heb daaraan meegedaan, maar helaas gingen de bloedwaardes weer omhoog. Pech, maar niet erg. Mijn klachten zijn gelukkig beperkt. Met name ‘s morgens heb ik last van vermoeidheid. Ik slaap nu gewoon wat langer uit. Dat kan als je gepensioneerd bent. Ik besef dat ik geluk heb gehad dat CML bij mij tijdig is ontdekt. Achteraf had ik wel een indicatie dat er wat met mij kon zijn. Mijn lever werd wat dikker. Kort na het nemen van medicijnen is mijn lever weer geslonken. Ik heb weinig bijwerkingen en wellicht komen er nog betere medicijnen en behandelmethoden.

Blijf positief!

Ik hoop dat u wat moed kan putten uit mijn ervaringen en dat u positief blijft. Ik hoop dat het CMyLife-team doorgaat met hun werk, want goede voorlichting helpt zeker.

En tegen lotgenoten wil ik graag nog zeggen; kijk ook naar uw partner en eventuele kinderen. Zij zijn ook net zoveel geschrokken als u en moeten ook hun weg vinden hoe hier mee om te gaan. Ik zie nog duidelijk de vertwijfeling en schrik in hun ogen. Begrip en liefde zijn sleutelwoorden. Ik heb een veer gelaten, maar kan gelukkig nog vliegen.

Ik wil hierbij nogmaals mijn dank uitspreken voor dokter Westerweel en zijn team waar ik met al mijn vragen terecht kan. En nog een laatste tip: neem op vakantie voldoende medicijnen mee in de handbagage. En verdeel dit met uw partner, zodat u zich bij een probleem niet ongerust hoeft te maken. Zonde van uw energie als u zich zorgen maakt. Die kunnen wij beter gebruiken, toch?

Ik hoop dat het u goed en beter mag gaan.

Wil je in contact komen met Leo? Stuur dan een e-mail naar info@cmylife.nl.

Wil je een reactie achterlaten voor Leo? Log dan in met jouw account!