Afbeelding
Jong en CML-patiënt
Nieuws
In dit interview spreken we Amber over haar diagnose met CML, haar ervaringen met medicatie en het leven met CML.
Kun je jezelf voorstellen?
Mijn naam is Amber en ik ben 32 jaar. Ik ben getrouwd en heb samen met mijn man 2 jonge kinderen. Ik woon met mijn gezin in Limburg en ben sinds 2,5 jaar gediagnosticeerd met CML.
Hoe kwam je erachter dat je CML had?
Toen ik na de geboorte van onze baby nog na lange tijd veel last had van vermoeidheid en ik allemaal blauwe vlekken over mijn lichaam kreeg, ben ik naar de huisarts geweest om bloed te prikken. De huisarts belde me met de uitslag en vertelde me dat ik acute leukemie had. Tijdens de afspraak met de arts in het ziekenhuis kreeg ik te horen dat het nog helemaal niet duidelijk was of ik acute of chronische leukemie had en de huisarts de verkeerde diagnose aan mij had doorgegeven. Het was nog te vroeg om te stellen welke soort leukemie het was, want dat moest nog blijken uit de beenmerg- en botpunctie. Uiteindelijk kreeg ik de diagnose voor chronische leukemie.
Hoe was je ervaring met de medicatie?
Ik begon met het slikken van nilotinib en op de derde dag van mijn behandeling belde de verpleegkundig specialist om te vragen hoe het met me ging en ik zei dat mijn lichaam helemaal geel was. De verpleegkundig specialist vertelde mij dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest en ik heb de behandeling per direct stop moeten zetten. Toen heb ik voor drie maanden lang, 2 tot 3 weken achter elkaar nilotinib geslikt met elke keer een stop van een week er tussen. Uiteindelijk ben ik met deze medicatie gestopt en begon in januari 2021 met imatinib. Na een jaar was ik er resistent voor en sinds juni 2022 zit ik aan de derde medicatie. Dat gaat nu goed, maar ik heb wel vijf maanden moeten wennen.
Hoe is het leven met CML?
Ik heb meerdere keren geprobeerd om weer te beginnen met werken, maar door de vermoeidheid moest ik veel zittend werken en kon ik me niet lang concentreren. Uiteindelijk werkte het niet en ben ik ontslagen. Maar sinds kort ben ik een eigen bedrijf gestart en dat gaat heel erg goed. Het is een bedrijf dat distribueert in 100% natuurlijke producten, van essentiële oliën tot schoonmaakproducten & nog veel meer. Doordat ik ziek ben geworden, ben ik me er veel bewuster van geworden wat voor een chemische producten ik allemaal in huis heb en probeer dat nu zoveel mogelijk te vermijden, vooral ook voor de kinderen.
Hoe ben je bij CMyLife gekomen?
De verpleegkundig specialist heeft mij erop gewezen en liet mij de website zien. Ze vertelde ook dat je verhalen van anderen kan lezen. Maar ik heb het niet willen lezen, omdat ik merkte dat er weinig mensen dezelfde problemen hadden meegemaakt en ik durfde het eigenlijk niet. Maar nu wil ik wel graag aan anderen die het durven lezen meegeven dat het wel goed komt.
Wat is je levensmotto?
Ik heb eigenlijk nooit geweten wat ik in mijn leven wilde qua werk en ben nooit op mijn plaats geweest, maar nu weet ik dat ik mensen wil helpen en mensen bewust wil maken van het leven. Niet alleen mensen met CML, maar iedereen in het algemeen. Je kunt er altijd wat van maken. Je kunt er altijd een feestje van maken, je moet alleen zelf de slingers ophangen. Ook wil ik iedereen meegeven dat het altijd goed is om hulp te vragen, want je hebt altijd iemand nodig. En of dat nou hulp van een psycholoog is of niet, dat kun je zelf bepalen.