Jouw CML en het verloop begrijpen met de CMyLife-app

De CMyLife-app

De behandeling van CML bestaat uit een combinatie van medicatie en regelmatig je bloed controleren in het ziekenhuis. Het laten controleren van je bloed is erg belangrijk om het verloop van de ziekte te volgen en eventuele bijwerkingen van de behandeling op te sporen.

De CMyLife-app is een digitaal hulpmiddel dat is ontworpen om patiënten met CML te ondersteunen bij hun behandeling.

Wil je weten wat de CMyLife-app inhoudt? Lees dat hier!

Om de CMyLife-app zo goed mogelijk aan te laten sluiten bij behoeften van patiënten vinden we het belangrijk patiënten te betrekken bij de (door)ontwikkeling van de app. Met behulp van een vragenlijst vroegen we naar de ervaringen van patiënten met de laatste versie van de CMyLife-app. De vragenlijst werd ingevuld door 92 CML-patiënten en hieronder bespreken we een aantal resultaten.

Resultaten van de vragenlijst

Tijdens het onderzoek werd aan de patiënten gevraagd welke functionaliteiten van de CMyLife-app zij gebruikten. In de afbeelding hieronder zie je welke functies door patiënten werden gebruikt.

Uit dit onderzoek bleek dat de BCR-ABL functionaliteit de meest gebruikte functie van de CMyLife-app was. Deze functie werd door bijna alle patiënten gebruikt om het verloop van hun ziekte te volgen.

Andere veelgebruikte functies waren:

• Via de CMyLife-app naar de Persoonlijke Gezondheidsomgeving gaan (40%).

• Het ontvangen van berichten over BCR-ABL waarden en het volgende prikmoment (33%).

De invloed van de CMyLife-app op het monitoren van BCR-ABL waarden en medicatietrouw is verdeeld.

• 80% van de patiënten geeft aan dat door het gebruik van de BCR-ABL grafiek in de CMyLife app ze goed inzicht hebben in het verloop van hun BCR-ABL waarden.

• Bijna 25% geeft aan dat door het gebruik van de CMyLife app hun medicatietrouw zal verbeteren.

Beoordeling van de CMyLife-app

De patiënten werden ook gevraagd om de CMyLife-app te beoordelen met een cijfer op basis van een aantal stellingen. Een overzicht van de gemiddelde cijfers per stelling kun je zien in de afbeelding hieronder.

De patiënten in het onderzoek waren over het algemeen tevreden met de CMyLife-app, en in het bijzonder zeer tevreden met de ondersteuning van het CMyLife Helpdesk team. Wij zien verder dat de meeste patiënten niet bereid zouden zijn om te betalen voor de CMyLife-app.

Conclusies

De CMyLife-app is een waardevol hulpmiddel voor CML-patiënten. De app kan patiënten helpen om hun ziekte beter te begrijpen en controleren. Er is echter meer onderzoek nodig om de effectiviteit van de app op het monitoren van BCR-ABL waarden en medicatietrouw te bevestigen.

Met deze resultaten kunnen we de CMyLife-app aanpassen zodat we deze beter kunnen afstemmen op de behoeften van CML-patiënten. De CMyLife-app kan bijvoorbeeld worden gebruikt om de communicatie tussen patiënten en zorgverleners te verbeteren. Patiënten kunnen de BCR-ABL-grafiek gebruiken om hun resultaten te bespreken met hun arts.

Samen met zorgverleners en patiënten streven we naar betere communicatie over en begrip van de ziekte, zodat iedereen de juiste informatie krijgt die nodig is voor het nemen van belangrijke beslissingen over de gezondheid.

Wij willen de mensen die deel hebben genomen aan dit onderzoek bedanken voor hun bijdrage!

Wil jij ook meehelpen om de informatie op de cmyCML website te verbeteren? Stuur dan een mail naar info@cmylife.nl