Leven met CML: jong zijn en toch stil moeten staan

Jong en CML

Ik ben Bart, 37 jaar oud, en op mijn 28e kreeg ik de diagnose CML. In mijn vrije tijd ben ik graag bezig met klussen en het verzorgen van honden en katten. Het wandelen met de honden is voor mij een dagelijks hoogtepunt. Daarnaast zet ik me als vrijwilliger in voor Hematon en Stichting Jongeren en Kanker, waar ik contact heb met andere jongeren die ook met kanker te maken hebben.

De diagnose CML

De diagnose CML kwam na een periode van klachten zoals steken onder mijn ribben, nachtzweten, extreme vermoeidheid en koude rillingen. Na een reeks onderzoeken kwam het nieuws: CML. In eerste instantie wist ik niet goed wat ik moest verwachten, het woord ‘kanker’ doet veel met je. Toch gaf de arts me hoop. “Met een pil per dag kun je een normaal leven leiden,” zei hij. Dat gaf me de kracht om aan de behandeling te beginnen.

Ik heb destijds alle beschikbare TKI-medicatie geprobeerd: imatinib, dasatinib, nilotinib, bosutinib en ponatinib. Geen van deze medicijnen werkte voldoende of veroorzaakte zware bijwerkingen. Na meerdere mislukte pogingen verloor ik het vertrouwen in de medicatie en besloot ik voor een stamceltransplantatie te gaan. Dat was een zware keuze, maar het voelde als mijn enige kans.

Mijn leven veranderde volledig

De diagnose CML betekende een einde aan mijn carrière bij Defensie. Dat was zwaar, want mijn werk was een groot deel van mijn sociale leven. De collega’s bij Defensie waren als vrienden, en toen dat wegviel, voelde mijn wereld ineens een stuk kleiner. Ook mijn plannen om naar Nieuw-Zeeland te emigreren vielen in duigen. Als chronisch zieke was emigreren en een zorgverzekering krijgen in het buitenland geen optie meer. Het voelde alsof iedereen om me heen doorging met hun leven, terwijl ik stil stond.

De mentale impact

Hoewel het wisselen van medicatie fysiek mee leek te vallen, was het mentaal een zware last. Elke keer opnieuw hopen dat een nieuw medicijn zou werken en weer teleurgesteld worden, zorgde ervoor dat ik mijn vertrouwen in de behandelingen verloor. Vooral nilotinib had een grote mentale impact op mij. Door het strikte schema van tweemaal daags innemen en de regels rondom eten voelde het alsof mijn hele leven om die medicatie draaide. Dat maakte het moeilijk om nog aan iets anders te denken dan mijn ziekte.

Na de stamceltransplantatie leek het even beter te gaan. Ik maakte zelfs een bucketlist-reis naar Australië, maar toen ik terugkwam, viel ik in een zwart gat. Mijn toekomstplannen waren weg, en het voelde alsof er niets meer over was om voor te leven. Het duurde niet lang voordat ik in een depressie belandde.

Gelukkig vond ik uiteindelijk hulp bij psychologen en via lotgenotencontact. Vooral het contact met andere jongeren via Stichting Jongeren en Kanker gaf me nieuwe hoop. Het praten met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten, hielp me om mijn leven opnieuw vorm te geven en om de mentale impact van CML beter te begrijpen en verwerken.

Mijn tips voor (jonge) CML-patiënten

Als ik iets heb geleerd, is het dit: blijf niet hangen in de ziekte en laat het niet je hele leven beheersen. Zoek afleiding in dingen waar je blij van wordt, hoe klein ook. Voor mij zijn wandelen met honden en lotgenotencontact onmisbaar geweest. Vooral het praten met mensen die begrijpen wat je doormaakt, kan enorm helpen. Steun vinden, zowel praktisch als emotioneel, maakt echt een wereld van verschil.