Maak kennis met de CML-patiënten die de CMyLife-app gebruiken

De CMyLife-app gebruiken kan op verschillende manieren

Afbeelding

Meedoen en inzicht hebben in jouw ziektebeeld kun je zo intensief maken als dat je zelf wilt. Wij houden je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen met een nieuwsbrief en vragen je (als je dit wilt) periodiek om feedback. Er zijn terugkom bijeenkomsten waar je vrijwillig aan kunt deelnemen en andere CML-patiënten kan leren kennen. Op deze manier kan de CMyLife-app veel voor jou betekenen én beteken jij veel voor ons.

• Simpelweg door de CMyLife-app in gebruik te nemen;
• Actief deelnemen in (feedback) workshops;
• Onderdeel te worden van een klankbord groep met CML-patiënten.

Afbeelding

CMyLife-app gebruikerservaringen van Barbara

"Mijn naam is Barbara, ik ben 51 jaar en ik heb sinds 2017 CML. Al meteen bij mijn diagnose wees de hematoloog mij op CMyLife. Dit was toen nog een website voor CML en CLL. Ik vond het fijn om betrouwbare informatie te lezen over mijn ziekte, behandeling en medicatie. Veel beter dan zomaar lukraak Googlen. In een later stadium klikte ik ook vaker door naar het Forum om vragen en antwoorden van anderen te lezen en ook zelf te stellen.

In april 2021 werd ik gevraagd als (test-)gebruiker voor de CMyLife-app. Volgens mij zijn we gestart met circa 100 mensen en zijn we inmiddels flink gegroeid. Het is erg leuk om mee te kunnen praten over gebruiksgemak en nieuwe functionaliteiten, maar ook de hele 'look and feel' om de app zo toegankelijk en aantrekkelijk mogelijk te maken. Soms gaat dat over hoe je een datum noteert, een andere keer of je graag liever een blanco-invulveld wil of toch een uitrol-menuutje wil aanklikken. Ik moest wel even inkomen met de termen PKB (Patients Know Best) en PGO (Persoonlijke Gezondheids Omgeving) en ik ben even op weg geholpen met de ‘twee factor authenticatie'. Dit is het wel waard omdat hierdoor mijn gegevens goed beveiligd zijn.

Ik gebruik de app zelf voornamelijk voor twee dingen: de medicijnwekker en het invoeren van de BCR-ABL waardes. De medicijnwekker had ik eerst in een andere app en een belletje op mijn mobiele telefoon, maar ik vind het nu wel fijn om daar de CMyLife-app voor te gebruiken. Ik kan de CMyLife-app ook stilhouden, dus als ik mijn geluid uit zet, zie ik toch een subtiele melding op mijn scherm. De BCR-ABL waardes voer ik ook in, vaak met extra opmerkingen erbij. Vooral in het begin is de grafiek goed af te lezen. Als je eenmaal in de diepere remissie terechtkomt, zie je geen verschil meer tussen 0 en 0,003%. Voor de toekomst zou ik het nog mooi vinden als dat ook nog zou kunnen.

Ik zou het andere CML’ers zeker aanraden om de app te gebruiken. De mensen van het CMyLife team zijn altijd zo blij met je deelname en input. Verder is het totaal niet belastend, je bent er nauwelijks tijd aan kwijt en als je een keer niet kunt of wil, is dat ook prima. Ik hoop dat we straks met heel veel gebruikers zijn, die allemaal ideeën inbrengen, waardoor de app nog aantrekkelijker wordt voor iedereen."

Wat moet je doen om de CMyLife-app te gebruiken?

• Je meldt je aan bij het CMyLife team;
• Het CMyLife team helpt je bij het installeren en daarna neem je de CMyLife-app en het PGO in gebruik;
• Het CMyLife team monitort het gebruik van de app op de achtergrond (bijvoorbeeld of je berichten van de app ontvangt en leest);
• Bij fouten of storingen in de CMyLife-app kan het CMyLife team contact met je opnemen;
• We vragen je om zelf actief fouten of verbeteringen in de app aan ons te melden;
• Periodiek kan je om feedback worden gevraagd naar je ervaringen met de app.

Wil je ook de CMyLife-app gebruiken? Neem contact met ons op om de app tot een succes te maken!

De app wordt ontwikkeld voor en door mensen met CML en daarom is jouw deelname voor ons en alle CML-patiënten erg waardevol.

Wil jij óók meedoen of heb je vragen en/of opmerkingen, neem dan contact op via de mail (info@cmylife.nl) of bel (06-21000300).