Na 23 jaar CML stoppen met medicijnen
In dit artikel worden de ervaringen van een CML-patiënte beschreven van vóór en tijdens haar stoppoging.
Al 23 jaar CML
Deze patiënte vertelde ons dat ze 23 jaar geleden met CML is gediagnosticeerd. Er werd haar toen verteld dat ze nog 5 jaar te leven had. Dit kwam natuurlijk als een grote schok aan. Hoewel er in de tijd van haar diagnose veel minder bekend was over CML, minder informatie beschikbaar was en nog geen gerichte medicijnen als behandeling konden worden gebruikt, is dat in de afgelopen jaren snel veranderd.
Sinds de invoering van de TKI-medicijnen in 2001, bestaat haar behandeling uit medicijnen. Door deze medicijnen bleven haar waardes de afgelopen tijd laag, dus mocht ze proberen te stoppen met het nemen van haar medicijnen.
Nu: stoppen met medicijnen
Sinds januari 2023 is ze bezig met haar stoppoging. Nadat de bloedwaardes laag waren en stabiel bleven, begon de hematoloog over het stoppen met medicijnen.
“Nadat het voor het eerste ter sprake kwam, mocht ik ongeveer 4 maanden erna beginnen met mijn stoppoging.”
Ze vertelt ons dat ze aan de hematoloog vroeg of de bloedwaardes weer onder controle konden krijgen als het stoppen met medicijnen niet zou lukken. Haar hematoloog vertelde dat dat geen probleem was. Dit was een grote opluchting om te horen. Toen het voor het eerst ter sprake kwam in september, heeft het ongeveer 4 maanden geduurd voordat ze kon starten met haar stoppoging.
Steeds iets minder spannend
Ze vertelt dat ze geen ervaringen van anderen heeft gelezen over het stoppen met medicijnen. Ze had hier geen behoefte aan en toen ze werd gediagnosticeerd was dit ook niet mogelijk. Hierdoor is ze dit ook niet gewend.
“De eerste paar controles in het ziekenhuis zijn heel spannend.”
In het begin was het wel spannend om te stoppen met medicijnen. Vooral de eerste paar controles in het ziekenhuis, omdat je niet weet of je bloedwaardes laag zijn gebleven of niet. Ook is de kans dat de stoppoging mislukt in de eerste maanden het grootst, dus zijn deze controles erg belangrijk. Na een paar keer controle, wordt het iets minder spannend.
De stoppoging verloopt tot nu toe goed. Ze heeft geen last van bijwerkingen. Ook zijn tot nu toe de bloedwaardes tijdens de controles in het ziekenhuis gelukkig nog steeds laag.
Wil je ook jouw ervaringen over jouw stoppoging delen? Mail dan naar info@cmylife.nl
Binnenkort komt er een artikel over de vragen die patiënten met CML vaak stellen over het stoppen met medicijnen. Houd onze website dus in de gaten!