Na het proberen van 5 verschillende TKI’s kreeg ik mijn CML eindelijk onder controle: Tarynn deelt haar ervaring

Even voorstellen

Mijn naam is Tarynn, 57 jaar en ik heb meer dan 30 jaar in de zorg gewerkt. In 2018 is bij mij CML gediagnostiseerd. Deze diagnose leidde tot een directe opname in het ziekenhuis. Pas na één week mocht ik het ziekenhuis verlaten. Mijn toekomstbeeld was hierdoor volledig veranderd. Ik moest stoppen met mijn (bijna) fulltimebaan, omdat ik erg ziek was door de CML.

Levensmotto: Geniet van wat je wel hebt en besteed je kostbare tijd op een manier die bij jou past, binnen de grenzen van wat mogelijk is.

Impact CML

CML heeft een grote impact gehad op mijn leven. Vooral de eerste twee jaar waren heel zwaar. Ik had veel problemen door mijn ziekte en de medicijnen hielpen niet goed. Ik was vaak erg moe en kon niet veel doen.

5 verschillende TKI’s

1. Nilotinib: dit was de eerste tyrosine kinase remmer (TKI) die ik kreeg. Ik had weinig bijwerkingen van deze TKI, maar mijn BCR-ABL waarde daalde niet genoeg. Ik stopte met Nilotinib en ging over op Dasatinib

2. Dasatinib: hierdoor kreeg ik bloedarmoede. Dasatinib liet mijn BCR::ABL waarde ook niet genoeg dalen. Ik stopte met Dasatinib en ging over op Bosutinib.

3. Bosutinib: ik kreeg van deze TKI zo’n heftige allergische reactie dat ik meteen moest stoppen. Ik ging over op Ponatinib.

4. Ponatinib: ook van deze TKI kreeg ik heftige bijwerkingen en daalde mijn BCR::ABL waarde nog steeds niet genoeg. Ik stopte met Ponatinib en ging over op Asciminib.

5. Asciminib: na het proberen van vier verschillende TKI’s mocht ik Asciminib proberen. Dit medicijn werd nog niet lang gebruikt. Ook van Asciminib kreeg ik heftige bijwerkingen. Het goede nieuws was wel dat mijn BCR::ABL waarde eindelijk verder onder de 0,1 daalde. Met behulp van een allergoloog (die onderzocht waar ik precies allergisch voor was) kon ik over op andere co-medicatie (medicijnen die ik naast de Asciminib moest slikken). Ik kreeg co-medicatie waarin zo min mogelijk hulpstoffen zitten waar ik niet tegen kan. Hierdoor werden mijn bijwerkingen minder erg. Toen eindelijk de CML stabiel werd en ik mijn conditie kon opbouwen besloot ik vrijwilligerswerk te gaan doen bij Hematon en ik sloot mij aan bij de CML-HOVON werkgroep. Zo ben ik bijvoorbeeld betrokken bij de ontwikkelingen van de behandelrichtlijnen van CML. 

cmyCML

Via mijn vrijwilligerswerk bij Hematon kwam ik bij CMyLife terecht. Ik bezoek regelmatig de website van cmyCML. Daar zie ik hoe ze mensen met CML helpen door uitleg te geven over CML, de behandeling en de nieuwste ontwikkelingen. Op de website van cmyCML is de informatie makkelijk te vinden en te begrijpen. Deze informatie, bijvoorbeeld over de medicatie, was vooral belangrijk toen ik veel wisselde tussen de TKI’s. Via de CMyLife app kan in mijn BCR::ABL waardes invullen. De waardes zijn daarna in een grafiek te zien samen met welke TKI ik daarbij heb gebruikt. Dit geeft een goed overzicht! Ook zit ik af en toe op het lotgenoten forum en heb ik even geleden nog op een vraag van een lotgenoot gereageerd.

Praat goed met je hematoloog

Het is voor mij heel belangrijk om goed te praten met mijn hematoloog. Gelukkig weet ik door mijn werkervaring in de zorg hoe ik dit moet doen. Geef bij je hematoloog aan als je vragen hebt over:

• jouw CML- behandeling

• welke TKI het beste bij jou past

• de bijwerkingen en de risico’s van elk medicijn

• de mogelijkheden voor een stoppoging