Dr. Geneviève Ector heeft onderzoek gedaan naar de verbetering van zorg voor CML-patiënten en het effect van het CMyLife platform. Dit deed ze onder begeleiding van prof. dr. Nicole Blijlevens, dr. Peter Westerweel en prof. dr. Rosella Hermens. In november heeft ze een nieuw wetenschappelijk artikel gepubliceerd. In dit artikel is gekeken bij hoeveel CML patiënten in Nederland de behandelrichtlijn wordt gevolgd. In dit artikel bespreken we de resultaten van dit onderzoek.
Eerdere studies over het volgen van de CML-richtlijn waren vooral onderzocht door middel van grote studies met strenge selectiecriteria. Deze resultaten zijn daarom niet altijd direct te vergelijken met patiënten in de dagelijkse praktijk. In het artikel van dr. Ector is daarom gekeken naar hoe de CML-richtlijn werd toegepast op Nederlandse CML-patiënten, aan de hand van zeven belangrijkste kwaliteitsindicatoren. Een kwaliteitsindicator wordt gebruikt om de kwaliteit van zorg te meten. Deze zeven kwaliteitsindicatoren zijn door experts vastgesteld en gaan uit van de belangrijkste aanbevelingen van de Europese CML-richtlijn.
De kwaliteitsindicatoren gaan over verschillende onderdelen van de behandeling. Eén indicator ging over het proces rondom de diagnose van CML. Eén kwaliteitsindicator ging over de behandeling van CML, en vijf indicatoren gingen over het controleren van de CML-behandeling.
Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat in 83% van de gevallen de kwaliteitsindicator voor de diagnose wordt gevolgd. Daarnaast wordt in 78% van de gevallen de kwaliteitsindicator voor de behandeling gevolgd.
De kwaliteitsindicatoren voor het controleren van de CML-behandeling werden veel minder vaak opgevolgd: in het eerste jaar maar in 21 tot 27% van de gevallen. In het tweede behandeljaar werden in 58% van de gevallen de richtlijn nageleefd, en in het derde jaar was dit voor 62% van de gevallen zo. Dit is te zien in het figuur hieronder.
Controleren van de CML-behandeling volgens de richtlijn: groen. Controleren van de CML-behandeling niet volgens de richtlijn: rood
De belangrijkste oorzaak voor het niet volgen van controle-richtlijn was dat de controles niet binnen de juiste tijd gebeurden. Bijvoorbeeld dat een patiënt een maand te laat werd gecontroleerd. Dit kan betekenen dat de huidige richtlijn lastig aansluit op de praktijk. Het kan lastig zijn om alle behandelstappen op het juiste moment te doorlopen en op elkaar af te stemmen. Bloedafname moet worden ingepland, de uitslagen moeten worden afgewacht en bij het bekend worden moet er weer een nieuwe afspraak worden gepland om de patiënt te informeren. Al deze stappen hangen ook nog af van de agenda van de dokter en van de patiënt.
Patiënten die aan vier of meer kwaliteitsindicatoren voldeden waren vaak jonger dan patiënten die aan geen enkele of maar één kwaliteitsindicator voldeden. Het lijkt er op dat jongere patiënten meer volgens de richtlijn worden behandeld. Het onderzoek maakte niet duidelijk wat de reden hiervoor was. Het zou kunnen zijn dat bij oudere CML-patiënten er expres voor gekozen is om de richtlijn niet precies te volgen. Oudere patiënten hebben vaak meerdere ziektes. Zo kan een andere, ernstigere, aandoening meer op de voorgrond staan bij oudere patiënten dan hun CML. Of is het bijvoorbeeld logistiek lastiger om vaker te controleren vanwege mantelzorg of slechtere mobiliteit.
Deze problemen over bijvoorbeeld het behandelen bij meerdere ziektes worden nu nog niet genoeg besproken in de huidige richtlijn voor CML.