Samen leren, presenteren en verbinden: Jenny en Tarynn op CML Horizons

CML Horizons: conferentie van CML Advocates Network

De CML Horizons conferentie is een jaarlijkse internationale bijeenkomst voor patiëntenorganisaties uit de hele wereld. Dat zijn organisaties die mensen met CML helpen, bijvoorbeeld met informatie, contact met andere patiënten en belangenbehartiging. In Nederland is Hematon de patiëntenvereniging voor mensen met CML en andere vormen van bloed- of lymfklierkanker. De bijeenkomst wordt georganiseerd door CML Advocates Network en is bedoeld om kennis en ervaringen te delen, samen te leren en de zorg voor CML-patiënten te verbeteren.

In 2025 vond de 23e editie plaats van 23 tot 25 mei in Boekarest, Roemenië, met meer dan 100 deelnemers uit 55 landen.

Wat gebeurde er op CML Horizons 2025?

De conferentie begon met uitwisseling per regio: wat zijn de uitdagingen, en waar liggen de kansen? Daarna volgden sessies over de basis van CML, het stoppen met CML-medicatie (TKI), en het samen beslissen met je arts. Ook was er aandacht voor lotgenotencontact en het opbouwen van sterke patiëntenorganisaties.

Op dag 2 ging het over nieuwe behandelingen, zoals combinatie-therapieën en CML-medicijnen met minder bijwerkingen. Ook werd besproken hoe patiënten wereldwijd betrokken worden bij onderzoek en richtlijnen.

's Middags stond stoppen met CML-medicijnen centraal: wat is er nieuw in het onderzoek en hoe ga je om met onzekerheid tijdens dit proces? De dag eindigde met een sessie over kwaliteit van leven, met een nieuwe vragenlijst speciaal voor CML-patiënten.

Op de laatste dag kwamen praktische onderwerpen aan bod: wanneer wissel je van CML-medicijn? Wat doe je bij bijwerkingen? En hoe werkt het als je zwanger bent met CML? Ook werd besproken hoe kunstmatige intelligentie (AI) het werk van patiëntenorganisaties kan ondersteunen.

Tot slot werden de beste posters gepresenteerd. De poster van Hematon, gepresenteerd door Jenny en Tarynn, kreeg een gedeelde tweede prijs, een mooie erkenning voor het werk uit Nederland.

Jenny en Tarynn over CML Horizons: “Een bijzondere ervaring”

Wij waren namens Hematon aanwezig bij de internationale conferentie CML Horizons 2025 in Boekarest. We kijken terug op een leerzame en inspirerende bijeenkomst.

Jenny mocht haar werk presenteren tijdens een sessie op zaterdagochtend. Tijdens haar presentatie vertelde Jenny hoe we in Nederland digitale hulpmiddelen gebruiken om mensen met CML te ondersteunen. Ze liet zien hoe CMyLife patiënten helpt bij hun behandeling en hoe ze actief kunnen meedenken over hun eigen zorg. Na afloop kregen we veel positieve reacties uit andere landen.

Samen met Bert van den Broek maakten we ook een poster, die werd opgehangen tussen 27 andere inzendingen. We lieten daarop het CMyGuideline-project zien. Dat is een samenwerking tussen patiënten, artsen en onderzoekers om medische richtlijnen begrijpelijker te maken en te ondersteunen met digitale hulpmiddelen. En met succes: onze poster kreeg een gedeelde tweede prijs, samen met Zuid-Korea!

We hebben ook verteld over CMyLife en de samenwerking met Hematon. We lieten zien hoe we in Nederland patiënten meer betrekken bij hun eigen zorg.

Een van de hoogtepunten was de ontmoeting met Dr. Brian Druker, de ontwikkelaar van het eerste TKI-medicijn. Iedereen wilde met hem op de foto, wij ook! Hij is echt een bijzondere, bescheiden man.

Verder leerden we meer over nieuwe TKI’s met minder bijwerkingen, en over hoe belangrijk het is om aandacht te blijven houden voor kwaliteit van leven.

Het was mooi om te zien hoeveel mensen zich wereldwijd inzetten voor betere zorg voor mensen met CML. We gaan met veel inspiratie terug naar huis!

Bekijk hieronder de poster van Jenny en Tarynn!