Stoppen met CML-medicatie: een stap vol hoop en onzekerheid
In dit interview deelt Marleen haar ervaring met de diagnose CML, de behandeling met imatinib en haar recente stoppoging. "Het is een spannend en onzeker proces, maar ik ben blij dat ik de stap heb gezet," vertelt ze.
Even voorstellen
Mijn naam is Marleen, ik ben 66 jaar oud en heb jarenlang met veel plezier als kunstdocent op een middelbare school gewerkt. In 2019 besloot ik, samen met mijn man, te stoppen met werken om samen mooie reizen te maken. Maar kort daarna kwam corona en in september 2020 kreeg ik de diagnose CML. Mijn diagnose werd eigenlijk toevallig ontdekt. Ik had last van schorheid en keelpijn en besloot naar de huisarts te gaan. Mijn bloed werd gecontroleerd en binnen een paar uur kreeg ik te horen dat er iets niet in orde was.
Leren omgaan met de bijwerkingen
Vanaf oktober 2020 begon ik met imatinib. Ik reageerde er goed op en mijn CML bleef stabiel, maar de medicatie bracht ook veel bijwerkingen met zich mee. Ik kreeg vaker migraine en had veel last van mijn darmen en spieren.
Op een gegeven moment kreeg ik elke drie dagen migraine. Met een bètablokker werd het iets milder, maar het bleef een grote impact op mijn leven hebben. Toch leer je ermee omgaan. Ik had bijvoorbeeld een goede pijnstiller gevonden waardoor ik na een paar uur weer iets kon doen. Je past je aan en probeert er het beste van te maken.
Stoppoging
Na ruim vier jaar medicijnen kwam ik in aanmerking voor een stoppoging. Ik voldeed aan alle eisen en besloot, in overleg met mijn hematoloog, de stap te wagen.
Het was spannend, want ik was gewend aan de stabiliteit van de medicatie. Maar tegelijkertijd was ik ook benieuwd hoe mijn lichaam zou reageren zonder die pil.
Sinds ik in oktober 2024 gestopt ben, merk ik veel veranderingen. Mijn migraine is veel minder geworden, mijn darmen zijn weer rustig, ik heb het niet meer constant koud en de spierkrampen zijn verdwenen. Maar ik heb nu wel veel pijn in mijn gewrichten en spieren, en dat is waarschijnlijk een bijwerking van het stoppen zelf.
Wat ik vooral heb gemerkt, is dat er nog veel onbekend is over de effecten van stoppen. Iedere patiënt ervaart het anders en er is nog weinig informatie over hoe lang bepaalde klachten kunnen aanhouden. Het voelt soms alsof je een beetje je eigen weg moet vinden in dit proces. Ik ben bijvoorbeeld naar mijn eigen vertrouwde fysiotherapeut gegaan, maar zou een oncologisch fysiotherapeut of iemand met een meer holistische aanpak ook een optie zijn?
De mentale uitdaging van stoppen
Het stoppen met medicatie is niet alleen een fysieke verandering, maar ook een mentale uitdaging. Waar ik eerst maar eens in de drie maanden bloed hoefde te laten prikken, moet dat nu elke maand. En elke keer is er weer die spanning: blijft het stabiel?
Ik weet dat ik altijd weer kan beginnen met de medicatie als dat nodig is, maar toch is het spannend. Gelukkig kan ik altijd terecht bij mijn hematoloog en verpleegkundig specialist. Ook haal ik veel steun uit ervaringen van andere CML-patiënten.
Ik denk dat de CML-stopcoach echt iets kan toevoegen aan het stoptraject. Omdat stoppen nog relatief nieuw is, missen veel patiënten begeleiding en informatie. Iedereen ervaart het anders. Ook kan zo'n coach helpen om de mentale impact van het stoppen beter te begeleiden, want het is niet alleen een fysieke, maar ook een mentale uitdaging.
Denk in mogelijkheden
Ik heb geleerd om vooral positief te blijven. Mijn glas is altijd halfvol en ik probeer in mogelijkheden te denken in plaats van in beperkingen. Dat helpt mij enorm.
Daarnaast is een goede band met je arts heel belangrijk. Mijn hematoloog denkt goed met me mee en neemt mijn ervaringen serieus. Dat geeft vertrouwen. Je bent geen nummer, je bent een mens met een verhaal.
Deel hier jouw ervaring over stoppen op het forum!