Afbeelding
Wat verandert er allemaal in je leven als je partner CML heeft?
Nieuws
Als een patiënt CML heeft, veranderd zijn of haar leven vaak ingrijpend. Maar ook voor de partner verandert er het nodige. Lees hier de ervaringen van Gonnie, haar partner hoorde in 2017 dat hij CML heeft.
14 februari 2017 is een datum die mijn man en ik niet snel zullen vergeten. Het was de dag dat duidelijk werd dat hij CML heeft. Omdat we op dat moment niet wisten wat dat precies betekende, was het flink schrikken.
Mijn man was al enkele maanden niet fit: veel transpireren, erg snel vermoeid. ‘Ga nu eens een keer naar de huisarts’, zei ik. ‘En laat je eens goed controleren’. Maar daar wilde hij niks van weten.
Ik heb toen uiteindelijk zelf maar gebeld voor een afspraak. Dat kon gelukkig snel – 24 uur later kon hij al terecht.
Om meer duidelijkheid te krijgen, werd begonnen met een uitgebreid bloedonderzoek. Nog dezelfde dag kwam het slechte nieuws: zijn bloed was helemaal niet goed. Het probleem was echter nog steeds niet duidelijk; daarvoor moesten we door naar een hematoloog in Gorinchem.
Toen ging alles vrij snel – de ziekte CML – werd duidelijk. Net als de medicatie die hij moest nemen.
Lastig om ermee om te gaan
Ik vind het moeilijk om ermee om te gaan, mijn man is daar makkelijker onder. Ik vind het vooral lastig om goed te reageren als de bloedwaarden weer hoger zijn. Ook als hij erg moe is en veel wil slapen, maar ik mij snel zorgen. Dat heeft er misschien ook mee te maken dat ik dit hele proces al eerder heb meegemaakt: mijn eerste echtgenoot had acute leukemie.
Soms kan hij best bot doen tegen mij. Als ik vraag hoe het gaat, is het altijd: ‘best hoor’, maar dan voel ik dat dat eigenlijk niet zo is. Bovendien is het geen prater. Om een lang verhaal kort te maken: ik weet soms niet waar ik goed aan doe.
Medicatie gestopt
De ziekte was aardig onder controle. Maar sinds het toedienen van medicijnen is gestopt, ongeveer 3 maanden geleden, lopen de bloedwaarden weer op. Dat geeft mij weer aanleiding tot bezorgdheid. Het is natuurlijk goed om te kijken of de CML met minder (of misschien wel helemaal zonder) medicijnen behandeld kan worden. Maar met die stijgende bloedwaarden lijkt het mij wel duidelijk dat er iets moet gebeuren. Ik kon de laatste tijd beter om gaan met de ziekte, maar dat wordt nu weer anders.
Op zoek gaan naar betrouwbare informatie
Wat in elk geval beter is om niet te doen, is zomaar alles aan te nemen. De manier waarop informatie op internet wordt aangeboden komt de rust niet ten goede. De arts adviseerde mij bij vragen altijd het ziekenhuis te bellen of op de internetsite van het ziekenhuis te kijken. Daarnaast kun je ook gebruik maken van de www.cmycml.nl website of de website van Hematon. Zij kunnen je helpen met vragen over CML. Tot slot mijn complimenten voor initiatieven die patiënten helpen bij het zoeken naar informatie. Ik hoop dat (ondanks alles) het weer goed komt en dat ik mijn rust terugkrijg.
Gonnie de Koning