Aanpassen en doorgaan: Corina's ervaringen na haar CML-diagnose

Even voorstellen

Ik ben Corina, 58 jaar en woon met mijn echtgenoot en 3 volwassen kinderen in Noord-Holland. Ik werk al bijna 40 jaar in de gezondheidszorg, de laatste jaren in de ouderenzorg. Mijn vrije tijd breng ik graag door met een goed boek, een wandeling of een etentje.

Over mijn levensmotto; heb ik dat? Ik moet nu denken aan het lied "10.000 redenen tot dankbaarheid". Ik ben dankbaar voor de gezondheidszorg in Nederland en de steun en meeleven in mijn directe omgeving.

Diagnose met CML

Mijn diagnose CML is een klein anderhalf jaar geleden gesteld. Ik ging naar de huisarts vanwege vermoeidheid en onbegrepen gewichtsverlies. Ik had nog wat vage klachten, waarvan ik dacht dat het met covid te maken had, wat ik intussen (vermoedelijk) 2x had doorgemaakt. De huisarts liet meteen bloed afnemen en belde mij de volgende dag op mijn werk. Ik heb toen opgeschreven "uitslag is niet goed, denken aan CML, goed te behandelen". Later heb ik dat teruggelezen en toen drong het tot me door. Ik werd zo snel mogelijk in het ziekenhuis verwacht. Ik schoot meteen in de regelmodus en parkeerde mijn gevoelens. Om me heen reageerden mensen geschokt en stimuleerden mij om meteen naar het ziekenhuis te gaan.

In het ziekenhuis ging de molen draaien; eerst naar het laboratorium (bloed ging met de koerier naar een ander ziekenhuis). Vervolgens volgde het gesprek en het onderzoek door een internist in opleiding en werd er een hartfilmpje en een longfoto gemaakt. De volgende dag ging ik voor een echo. Ik was onder de indruk van de goed georganiseerde zorg. Vier dagen later begon ik met Hydrea en 3 weken later met Dasatinib, nadat de diagnose was bevestigd en het overleg met meerdere ziekenhuizen in de regio ook had plaatsgevonden (multidisciplinair overleg).

Mijn behandeling

De eerste 9 maanden verliep de behandeling goed, de BCR-ABL waarde was onder de streefwaarde, maar mijn Hemoglobinewaarde (Hb) bleef te laag. Dit is met Aranesp en Ferro voldoende verbeterd. Aranesp zijn injecties die de aanmaak van rode bloedcellen stimuleert bij bloedarmoede. Ferrofumeraat wordt voorgeschreven bij bloedarmoede door ijzertekort. Daarna ging de BCR-ABL waarde stijgen en nu ben ik in afwachting van de uitslag van de mutatieanalyse.

In mijn omgeving ken ik niemand met CML, dus cmyCML en Hematon helpen mij om meer te weten over CML en om me voor te bereiden op het consult in het ziekenhuis. Door omstandigheden heb ik met verschillende hematologen te maken gehad. Ik ben blij dat ik nu een vaste waarnemend hematoloog heb, die zich in mijn dossier heeft ingelezen.

Leven met CML

Ik heb nog niet zoveel ervaring als CML-patiënt. Het heeft mijn toekomstperspectief veranderd. Ik had gedacht meer te gaan werken als de kinderen het huis uit zijn. Nu ben ik blij dat het lukt om halve dagen te werken. Het eerste jaar van de diagnose gingen we naar het buitenland op vakantie. Ik zag daar tegenop; kan ik het tempo bijhouden en stel dat ik daar ziek zou worden. Ik kon weinig informatie op internet vinden over het onderwerp en heb Hematon gebeld. Toevallig kreeg ik iemand aan de telefoon met CML en was blij met luisterend oor van iemand die hetzelfde had doorgemaakt. Om deze reden hadden zij de vakantiebestemming aangepast. Ze gaf aan dat in haar herinnering het eerste jaar de meeste impact heeft. Ook heb ik contact gehad met Hematon over werken in combinatie met CML.

In het begin leefde ik met de gedachte dat ik meer energie zou hebben met betere "getallen" (Hb, BCR-ABL). Door verhalen van anderen op cmyCML weet ik dat dit niet zo hoeft te zijn. Toen ik naar een ander merk Dasatinib moest overstappen heb ik op het forum gezocht naar informatie en een vraag gesteld via de specialisten die betrokken zijn bij cmyCML. Ik ben superblij met deze mogelijkheid en kon hier weer mee verder in gesprek met de apotheker.

Wacht niet te lang

Wat ik anderen mee zou geven (en ook tegen mezelf wil zeggen); als je bepaalde vragen of ideeën hebt, wacht niet te lang om ze te benoemen bij de hematoloog.