Afbeelding
Patiënten denken mee over de CML-StopCoach: Wat is belangrijk bij een stoppoging?
Nieuws
Bij het ontwikkelen van de CML-StopCoach worden patiënten actief betrokken. In een recente bijeenkomst dachten patiënten mee over wat zij nodig hebben wanneer ze overwegen te stoppen met hun CML-medicijn. Zo zorgen we ervoor dat dit project echt aansluit bij de wensen en vragen van patiënten. Lees verder hoe deze bijeenkomst verliep.
Wat is de CML-StopCoach?
De CML-StopCoach is een digitale oplossing. Het is een uitbreiding van de bestaande CMyLife-app. Deze app wordt al meerdere jaren gebruikt door CML-patiënten bijvoorbeeld voor het bijhouden van BCR::ABL-waarden en medicijngebruik. Zo krijg je meer grip op je ziekte en kun je je beter voorbereiden op het gesprek met je zorgverlener.
Het doel van de CML-StopCoach is om patiënten en zorgverleners te ondersteunen bij het stoppen met de CML-medicijnen. Stoppen is namelijk mogelijk, als je aan een aantal voorwaarden voldoet.
De CML-StopCoach biedt:
- duidelijke en betrouwbare informatie over stoppen met CML-medicijnen;
- een aangepaste grafiek, waarmee je makkelijk kunt volgen hoe je BCR::ABL-waarde ontwikkelt tijdens je stoppoging;
- berichten die speciaal zijn afgestemd op de (aankomende) stoppoging.
De CML-StopCoach helpt stap voor stap tijdens het hele stopproces: van de voorbereiding tot het moment van stoppen en de controles daarna.
Op die manier draagt het project bij aan:
- Meer succesvolle stoppogingen, doordat patiënten en zorgverleners beter ondersteund worden met goede informatie en digitale hulpmiddelen.
- Betere kwaliteit van zorg voor CML patiënten, dankzij onderzoek op basis van gegevens uit de app. Deze data worden uiteraard alleen met instemming van de patiënt verzameld.
Voor en door patiënten
De mening van patiënten is erg belangrijk om tot een succesvol eindresultaat te komen. Door hen vanaf het begin te betrekken, zorgen we ervoor dat de CML-StopCoach aansluit bij wat zij écht nodig hebben in de praktijk. Hun ideeën helpen ons om de digitale oplossing handig in te richten: welke informatie belangrijk is, hoe die wordt getoond, en welke functies echt helpen. Zo wordt de CML-StopCoach niet alleen medisch verantwoord, maar ook gebruiksvriendelijk en ondersteunend op de momenten dat het nodig is.
Wat geven patiënten aan als belangrijk?
Tijdens een bijeenkomst spraken patiënten open over hun ervaringen en behoeften. In de groep zitten patiënten die op verschillende manieren te maken hebben met stoppen: patiënten die zich voorbereiden op stoppen, patiënten die (nog) niet mogen stoppen, mensen die al gestopt zijn en ook patiënten bij wie het stoppen niet is gelukt. Deze thema’s kwamen onder andere naar voren:
Duidelijke uitleg over stoppen:
Wanneer mag je stoppen? Hoe vaak moet je dan bloed prikken? Wat gebeurt er bij een terugval? Kun je dan weer terug op je oude medicijn? Deze en andere vragen leven sterk onder patiënten. Er is behoefte aan duidelijke uitleg en een overzicht van alle stappen: van de voorbereiding op het stoppen, tot de periode van extra controles en wat er gebeurt als de bloedwaarden misschien toch veranderen. Zo weten patiënten beter wat hen te wachten staat als ze kunnen stoppen met hun CML-medicijn.
Duidelijke en passende berichten in de app:
Patiënten vinden het belangrijk dat de informatie en meldingen in de app goed aansluiten bij hun persoonlijke situatie. Denk aan berichten over BCR::ABL-waarden of meldingen rondom het stoppen.
Meer aandacht voor onthoudingsverschijnselen:
Stoppen met CML-medicijnen kan lichamelijke en mentale klachten geven. Denk aan spierkrampen en vermoeidheid. Het is belangrijk dat dit beter benoemd wordt. Wat kun je verwachten? Wat kun je eraan doen?
Wil je op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen?
Maak gratis een account aan en meld je aan voor de nieuwsbrief!