Afbeelding
Leven met CML: lastige bijwerkingen en een strikt medicatieschema
Nieuws
Bij Marleen Foets (CML-patiënt) is in februari 2013 CML vastgesteld. Zij vertelt ons over haar strikte medicatieschema en de bijwerkingen die zijn ervaart bij het gebruik van Nilotinib.
Vrij snel nadat bij mij CML was vastgesteld - februari 2013 - kreeg ik het medicijn Nilotinib voorgeschreven. Nilotinib vereist een strak medicatieschema. Het moet als volgt worden ingenomen: ’nuchter twee uur voor en één uur na de medicatie‘. En dat tweemaal per dag met een tussenpose van 12 uur. Maar niets was toen zo geruststellend en motiverend als de woorden van de verpleegkundige: “waarschijnlijk kan je hiermee even lang leven als anderen”.
In het begin deed ik wat veel patiënten doen: medicatie rond 10u30 en 22u30. Dus om 8u ontbijt, nuchter van 8u30 tot 11u30, en ‘s avonds nuchter vanaf 20u30. Maar toen ik het sociale leven weer wilde oppakken, kwam ik in de problemen. Mijn vriend wilde op vakantie gaan en dat zouden zo wel saaie avonden worden, een keer wat langer slapen zat er ook niet in. Uitnodigingen bij vrienden of familie ‘s avonds waren onmogelijk. Samen bedachten we een nieuw schema: medicatie rond 16u ‘s middags en om 4u ‘s nachts. Dat bevrijdde me van de lange nuchtere periodes overdag. Alleen tussen 14u en 17u moest ik zo nog nuchter blijven want ‘s nachts gaat dat vanzelf. De medicatie en een glas water zetten ik klaar op het nachtkastje samen met de wekker. Zo moest ik maar heel even wakker worden en slikken, me omdraaien en verder slapen. Zo doe ik het al ongeveer 8 jaar. Alleen bij middagactiviteiten kom ik wel eens in de knel, maar die 12u tussen beide innames mogen er ook 11en 13 zijn, en dan doe ik kleine aanpassingen.
De bijwerkingen zijn lastiger
Lastiger dan therapietrouw vind ik de bijwerkingen van de medicatie. Ik kreeg allerlei rare verschijnselen, zoals tandpijn. Daar had ik eerder nooit last van, bij de tandarts bleek er ook niets aan de hand.
Daarnaast kreeg ik last van spierpijn, pijn in de botten en totaal onverwachte aanvallen van vermoeidheid overdag. Vermoeidheid is een bekende bijwerking en er is niet veel anders tegen te doen dan er gewoon aan toe te geven. Zo kan het gebeuren dat ik midden op de dag onderweg ben met de auto en noodgedwongen aan de kant moet gaan staan, want ik sta op het punt van in slaap vallen. En dan de jeuk, die wordt erger met de jaren. De jeuk komt vooral ’s nachts weer op, niet handig wanneer je ook al wakker moet worden voor de medicatie. Blijkbaar is jeuk in de nacht niet vreemd, want warmte maakt het erger. Ik slaap sindsdien onder een dunner dekbed en in de zomer onder een laken. Elke avond een histaminicum slikken helpt gedeeltelijk, maar de verleiding om ermee te stoppen als het wat beter gaat, is groot. Ik ontdekte dat mentholgel en -poeder tijdelijk helpen. Veel van die bijwerkingen verdwijnen geleidelijk aan, behalve de aanvallen van vermoeidheid en de jeuk.
Er is met leukemie te leven
Zoals ik vaak tegen vrienden zeg, al met al valt er op deze manier goed met leukemie te leven. Ik ben blij dat ik vrij snel na de diagnose weer ‘normaal’ ben gaan doen. Ik ging op eigen verzoek na drie maanden weer parttime aan het werk, ook al vond niet iedereen in mijn omgeving dat een goed idee. En verder heb ik ook weer een vrijwel normaal sociaal leven. Ik wilde weer op reis kunnen, en in mei van dat jaar gingen we 10 dagen naar Kreta. Mijn zus vroeg of ik mee zou kunnen naar Namibië in september. Ik dacht, dat zal ik de hematoloog eens vragen. Ze fronste kort haar wenkbrauwen en zei toen: “waarom ook eigenlijk niet, maar neem wel voldoende medicatie mee, liefst een extra hoeveelheid die je zus dan bewaart”. Dat heb ik gedaan. En inmiddels zijn mijn bloedwaarden al jaren erg goed.
Na een paar jaar kwamen er steeds meer berichten over de mogelijkheid om te stoppen met de medicatie, of tenminste, om dat te proberen, want uit onderzoek blijkt dat het niet altijd lukt. Dat zou toch fijn zijn, na de middag ook vrij zijn, op vakantie een keer een ijsje kunnen eten, ‘s middags op bezoek kunnen gaan bij vrienden en familie zonder te moeten schuiven met het tijdstip waarop ik moet slikken, ‘s nachts geen wekker hoeven te zetten enzovoort.
Ga ik een stoppoging wagen?
Binnenkort ga ik het met de hematoloog bespreken. Er hangt dan veel af van mijn bloedwaarden. Best wel spannend! Ik moet dan ook weer vaker op en sommige bijwerkingen uit het vroegste begin van mijn ziekte kunnen weer terugkomen. Ik denk dat het een soort afkickverschijnselen zijn. Ook mag er geen wisseling in de medicatie zijn geweest. Dus, ben ik blij dat ik de tijdelijke en permanente bijwerkingen voor lief heb genomen, en niet heb gevraagd om andere medicatie.