Afbeelding
Onderzoek naar CML: Ervaringen van patiënten en zorgverleners
Nieuws
In 2023 is er in het Verenigd Koninkrijk onderzoek gedaan naar chronische myeloïde leukemie (CML). Er is onderzocht hoe patiënten omgaan met de ziekte. Hierbij werd er vooral gekeken naar de invloed van CML op het dagelijks leven, communicatie over bijwerkingen en de wens voor ondersteuning en zorg. Ook is de kijk van zorgverleners op de ziekte onderzocht. In dit artikel lees je de resultaten.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderzoek was om te begrijpen hoe mensen met CML en zorgverleners de invloed van deze ziekte ervaren. Ze wilden begrijpen hoe CML het dagelijks leven beïnvloedt en hoe zorgverleners en patiënten hiermee omgaan. Met de resultaten hopen de onderzoekers de zorg voor mensen met CML te verbeteren. Voor het onderzoek werden zeventien patiënten en dertien zorgverleners geïnterviewd.
De belangrijkste uitkomsten van het onderzoek
PROMs: klachten van CML-patiënten meten
De uitkomsten van dit onderzoek geven meer kennis over hoe zorgverleners en patiënten naar de ziekte CML en de bijbehorende klachten kijken. Het is belangrijk dat zorgverleners en patiënten goed begrijpen hoe CML het leven beïnvloedt, zodat de zorg verbetert. Het gebruik van Patient Reported Outcomes measures (PROMs) kan hierbij helpen. PROMs zijn vragenlijsten die aan patiënten worden gegeven om vast te stellen hoe zij zich voelen. De focus ligt op de klachten als gevolg van de ziekte, bijwerkingen door de behandeling en hoe deze zich ontwikkelen in de tijd. Zo kunnen zorgverleners beter begrijpen waar patiënten tegenaan lopen tijdens hun ziekte of behandeling. Dit maakt het mogelijk om tijdens een consult gerichte adviezen te geven en samen passende behandelkeuzes te maken.
cmyCML houdt zich ook bezig met het ontwikkelen deze vragenlijsten (PROM’s). Wil je hier meer over lezen? Klik dan hier!
Bron:
Hewison, A., Roman, E., Smith, A., McCaughan, D., Sheridan, R., Patmore, R., Atkin, K., & Howell, D. (2023). Chronic myeloid leukaemia: A qualitative interview study exploring disease impact from patient and practitioner perspectives. European Journal of Oncology Nursing, 67. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2023.102421