De ontwikkeling van de CML-StopCoach is in volle gang. In een recente bijeenkomst dachten CML-patiënten opnieuw actief mee over hoe de CML-StopCoach straks het beste kan ondersteunen bij het stoppen met medicatie. De focus lag deze keer op de mogelijke oplossingen: wat helpt écht in de praktijk, en hoe maken we de CML-StopCoach relevant en gebruiksvriendelijk?
Tijdens de bijeenkomst deelden patiënten hun ideeën over verschillende onderdelen van de CML-StopCoach. Daarbij ging het onder andere over:
duidelijke uitleg over het stoppen met CML-medicijnen, zoals de voorwaarden, het verloop en wat je kunt verwachten;
een overzichtelijk en begrijpelijk beginscherm, zodat je makkelijk je weg vindt in de digitale oplossing;
een persoonlijker ontwerp, dat gebruikers aanspreekt;
een duidelijkere BCR::ABL grafiek, bijvoorbeeld met aangepaste kleuren of extra functionaliteiten.
Daarnaast spraken we over hoe de CML-Stopcoach kan aansluiten op verschillende situaties. Denk aan mensen die nog niet mogen stoppen, aan patiënten die zich juist voorbereiden op een stoppoging of die mogelijk eerder al geprobeerd hebben te stoppen. Het doel is om de CML-Stopcoach voor al deze groepen geschikt en ondersteunend te maken.
De ervaringen en ideeën van patiënten zorgen ervoor dat de CML-StopCoach beter aansluit bij wat er in de praktijk nodig is:
“Een overzicht van de criteria om te mogen stoppen, eventuele risico’s én wat je kunt verwachten bij een terugval geeft rust.”
“Straks kun je beter zien hoe je bloedwaarden zich ontwikkelen over de tijd. Dat helpt om beter te volgen hoe het met je gaat.”
“Voor mij was stoppen een stip op de horizon. Dat gaf hoop.”
De input uit deze bijeenkomst wordt meegenomen in het ontwerp van de CML-StopCoach. Ook in de volgende fases blijft de stem van patiënten centraal staan. Zo zorgen we ervoor dat de CML-StopCoach niet alleen medisch verantwoord is, maar ook echt waarde toevoegt in het dagelijks leven van CML-patiënten.
Niks missen? Volg ons dan via...