Vierde prototype van het CMyGuideline-project: Informed Consent Tool

Nieuws

13 mei 2025

door

cmyCML en Rianne Fijten

We delen graag de laatste resultaten van het CMyGuideline-project met jullie. In dit artikel lees je meer over het vierde prototype: de Informed Consent Tool. Dit prototype is ontwikkeld om patiënten meer controle te geven over het delen van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek.

Wist je dat?

In het CMyGuideline project zijn meerdere prototypes gemaakt van toekomstige hulpmiddelen die kunnen helpen bij het verbeteren van de CML-behandelrichtlijn. Dit vierde prototype geeft patiënten de mogelijkheid om hun gegevens anoniem te delen voor wetenschappelijk onderzoek. Deze inzichten kunnen leiden tot betere behandelingen en een richtlijn die meer aansluit bij de dagelijkse zorg.

Wat is de Informed Consent Tool?

Dit prototype is een hulpmiddel waarmee jij als patiënt zelf kunt bepalen of je jouw gegevens anoniem wilt delen voor wetenschappelijk onderzoek. Het geeft een overzicht van onderzoeken die gebruik kunnen maken van jouw gegevens en laat duidelijk zien wat er met jouw gegevens gebeurt. Het prototype heet ‘TIDAL’ en is speciaal ontwikkeld om jou meer controle te geven.

Waarom een Informed Consent Tool?

Bij wetenschappelijk onderzoek is jouw toestemming nodig om gegevens te gebruiken. Dit prototype maakt dit proces gemakkelijker en vertelt duidelijk over hoe jouw gegevens worden gebruikt. Het geeft je de mogelijkheid om een goede keuze te maken en jouw toestemming op elk moment aan te passen of in te trekken.

Waarom is wetenschappelijk onderzoek belangrijk?

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk om ziektes zoals CML beter te begrijpen en behandelingen te verbeteren. Dankzij onderzoek zijn er al veel medicijnen en therapieën ontwikkeld die patiënten helpen langer te leven. Door gegevens te delen, kunnen onderzoekers werken aan nieuwe inzichten die de zorg verder verbeteren, zowel nu als in de toekomst.

Hoe is het prototype ontwikkeld?

Het prototype is ontwikkeld door een onderzoeksteam dat zich richt op het verbeteren van patiëntbetrokkenheid bij wetenschappelijk onderzoek. Er is eerst onderzoek gedaan naar wat patiënten belangrijk vinden bij het delen van gegevens. Vervolgens is het prototype getest met patiënten en privacyexperts. De feedback uit deze testen is verwerkt om het prototype zo gebruiksvriendelijk mogelijk te maken.

Een prototype is een eerste ontwerp van een product. Het is nog niet af, maar geeft wel een idee van hoe het product eruit gaat zien en hoe het werkt. Dit helpt om verbeterpunten te vinden voordat het echte product wordt gemaakt.

Voordelen van de Informed Consent Tool voor jou als patiënt

Duidelijke informatie:

Je krijgt heldere uitleg over waarom jouw gegevens worden gevraagd en hoe deze worden gebruikt.

Inzicht in privacy:

Je kunt precies zien wie toegang heeft tot jouw gegevens en hoe deze worden beschermd.

Controle over toestemming:

Je kunt op elk moment jouw toestemming aanpassen of intrekken als je dat wilt.

Bijdragen aan betere zorg:

Door deel te nemen help je mee om onderzoek te ondersteunen dat kan leiden tot betere behandelingen en zorg voor patiënten.

Benieuwd? Bekijk hieronder het filmpje!

Let op!

Dit prototype is (nog) niet beschikbaar

Meewerken aan wetenschappelijk onderzoek?

Door eenvoudig je BCR-ABL waardes in te voeren in de CMyLife-app help je mee de toekomstige zorg voor CML-patiënten te verbeteren. Daarnaast geeft CMyLife-app je inzicht in jouw ziekte en behandeling gebaseerd op de officiële CML-behandelrichtlijn. De app helpt je met een duidelijk overzicht over jouw ziekte en biedt een goede voorbereiding voor het gesprek met je zorgverlener.

Doe je ook mee? Meld je hier aan voor de CMyLife-app

Toekomst

We hopen in de toekomst subsidie te krijgen om dit prototype verder te ontwikkelen. Zo kunnen patiënten het gaan gebruiken om op een eenvoudige manier bij te dragen aan wetenschappelijk onderzoek en daarmee aan betere zorg voor zichzelf en anderen.

Ben je benieuwd naar de andere prototypes? Lees hier meer over het eerste prototype.

Wil je op de hoogte blijven van de nieuwste ontwikkelingen?
Maak gratis een account aan en meld je aan voor de nieuwsbrief!