Wat als een stoppoging niet succesvol is?

Mogelijkheid van een tweede stoppoging

Waarom kan een tweede stoppoging nu meestal alleen binnen een onderzoek (studie)?

• Veiligheid eerst. Artsen willen zeker weten dat een tweede poging geen extra risico’s geeft (zoals resistentie voor medicijnen).
• Nog tekort aan bewijs. Er zijn studies, maar het bewijs is nog niet sterk genoeg om dit standaard voor iedereen aan te bieden.

Goed nieuws voor de toekomst

• Er lopen meer studies naar een tweede stoppoging.
• Er wordt gewerkt aan een nieuwe CML-richtlijn; daarin kan misschien meer ruimte komen voor een tweede stoppoging.
• Met betere en gevoeligere testen en meer ervaring met (her)starten en dosisverlaging kunnen artsen straks veiliger selecteren wie baat heeft bij een tweede poging.

Als een tweede stoppoging nu nog niet kan: dosisverlaging (RODEO-studie)
Lukt of mag een tweede stoppoging nu nog niet, dan kan soms worden gekeken naar minder medicijnen slikken. Dat heet dosisverlaging.

• Hiernaar is onderzoek gedaan in de RODEO-studie.
• Doel: de kwaliteit van leven verbeteren, ook als volledig stoppen (nog) niet lukt.
• Of dosisverlaging bij jou past, beslis je samen met je behandelend arts, op basis van je waarden, je klachten en de richtlijn.

Wil je meer weten over de RODEO-studie? Lees het dan hier op onze website: https://www.cmycml.nl/onderzoek/rodeo-studie

Wat kun je nu doen?

• Bespreek je wens (tweede poging of dosisverlaging) met je arts. Vraag of er studies lopen waaraan je kunt meedoen.
• Blijf je medicatie trouw innemen en kom op alle controles. Een stabiele, diepe respons vergroot de kans op toekomstige opties.

Opnieuw beginnen met CML-medicijnen na een stoppoging

Tijdens het stoppen kan de BCR::ABL-waarde weer stijgen tot boven de 0,1%. Dit betekent dat de ziekte weer een beetje zichtbaar wordt in het bloed. In dat geval moet je opnieuw beginnen met het slikken van medicijnen.
Dat gebeurt zonder risico.

Meestal wordt dan weer gestart met hetzelfde medicijn als vóór de stoppoging.
Soms kiest de behandelend arts voor een ander medicijn, bijvoorbeeld bij eerdere bijwerkingen.
Dat is veilig en gebeurt altijd in overleg tussen de zorgverlener en de patiënt.

Bij bijna iedereen daalt de BCR::ABL-waarde weer tot hetzelfde niveau als vóór het stoppen.
Dat laat zien dat een stoppoging veilig is, ook als het niet lukt.

‘’Vanaf maart 2025 heb ik de Nilotinib weer hervat en de waarde is weer gedaald tot onder de 0,1%.’’ (CML-patiënt waarbij de stoppoging niet succesvol was)

Onzekerheid over stoppen

Twijfelen over stoppen is heel normaal.
Veel mensen vinden het spannend of voelen zich onzeker.
Dat is begrijpelijk.

Er zijn een paar redenen waarom het goed is om te weten dat een stoppoging veilig is:

• Goede begeleiding: er is nauw contact met jouw behandelend arts die de situatie goed kent.

‘’Door de uitstekende begeleiding ben ik niet onrustig geweest. Ik wist dat als het niet zou slagen, je gewoon weer kan starten met de medicatie en dat gaf mij ook een heel goed gevoel.’’ (CML-patiënt die een stoppoging heeft gedaan)

• Snelle controle: de BCR::ABL-waarde wordt vaak gecontroleerd, vooral in de eerste maanden.
  Zo wordt snel gezien als de waarde stijgt.
• Veilig opnieuw beginnen: als de waarde te hoog wordt, kan meteen weer worden gestart met medicijnen.
  Die werken dan bijna altijd net zo goed als eerst.
• Je staat er niet alleen voor: het helpt om te praten met jouw behandelend arts, familie, vrienden of lotgenoten.
  Er zijn veel mensen die dezelfde ervaring hebben. Als je precies wil weten bij wie je terecht kan om ervaringen te delen, lees dan het stuk: ‘’Waar kan je terecht met vragen tijdens jouw stoppoging?’’ in deel 6 in deze CML-StopCoach.
• Jij beslist: het blijft altijd de eigen keuze om wel of niet te stoppen.
  Er is geen juiste of foute uitkomst.

Onzekerheid bij uitslagen

Het is ook heel normaal als je het spannend vindt om te wachten op de uitslagen. Het kan zijn dat je ‘scanxiety’ hebt, ook wel scanangst genoemd.

Scanxiety of scanangst betekent dat je het spannend of stressvol vindt om steeds te moeten wachten op de nieuwe uitslag. Het is eng om te moeten afwachten of de ziekte terug is gekomen of niet.

Veel patiënten hebben hier last van. Wachten op de BCR::ABL waarde is nou eenmaal spannend en/of stressvol.

Bespreek dit ook met jouw behandelend arts, familie, vrienden of lotgenoten.

‘’Ik heb zeker bij het toewerken naar stoppen ook goed geanalyseerd wat dit met mij zou kunnen doen en hoe ik onzekerheid en onrust beheersbaar kon houden. Hierbij hebben in ieder geval de CMyLife-app, mijn medisch dossier, en mijn behandeld arts een grote rol gespeeld om antwoord te krijgen op beheersmaatregelen voor deze mogelijke onrust. Informatie, maar ook “geen verrassingen” leiden tot minder onrust.’’ (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

Hoe ga je om met de mentale impact bij een (niet-succesvolle) stoppoging?

Stoppen met CML-medicatie is een grote stap.
Het kan lichamelijk én mentaal veel met je doen.
Hieronder staat wat kan helpen in verschillende fases.

Voor het stoppen

• Het is normaal om spanning te voelen.
• Maak duidelijke afspraken over controles; dat geeft rust.
• Zie het stoppen als een proef: lukt het niet, dan is dat geen mislukking.
• Bereid je goed voor: praat met je arts over wat je kunt verwachten, en zorg dat je weet wanneer de controles plaatsvinden.

“Wat mij heeft geholpen, is om in alle rust een gewogen keuze te maken in nauw overleg met je behandelend arts, waarbij je alle kansen en risico’s benoemd en samen weegt tot een overwogen keuze. Dit gaf mij rust om ook nauwgezet en vooral mentaal toe te werken naar stoppen(poging).’’ (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

• Angst of twijfel is normaal.
• Probeer afleiding te zoeken en praat met iemand die luistert.
• Herinner jezelf eraan dat altijd weer zonder problemen met medicijnen kan worden begonnen.

Wat kun je zelf doen?

• Blijf trouw naar de afspraken gaan voor bloedcontroles.
• Geef veranderingen of klachten meteen door aan je arts.
• Zorg goed voor jezelf: voldoende rust, beweging en steun van je omgeving helpen om de periode ontspannen door te komen.

Als het stoppen niet lukt

• Verdriet, boosheid of teleurstelling zijn normale reacties.
• Geef ruimte aan die gevoelens.
• Praat met de zorgverlener, familie, vrienden of lotgenoten.
  Dat kan helpen en opluchten.
• Onthoud: een mislukte stoppoging is geen mislukking van jou.
  De ziekte reageert bij iedereen anders.

Belangrijk om te weten:
Er is geen bewezen manier om een stoppoging beter te laten slagen. Het belangrijkste is dat je niet alleen bent: jouw behandelteam en omgeving staan naast je, wat de uitkomst ook is.

‘’Door het niet als één losse “handeling” te zien maar als een doordacht proces, wordt een stoppoging minder spannend, ongeacht de uitkomst. Ook als het niet slaagt kun je beter verwerken wat er is gebeurd. Kortom, neem de tijd en blijf eerlijk analyseren hoe je reageert op de uitkomst.” (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

Samenvatting

Een tweede stoppoging kan op dit moment alleen nog als onderdeel van een studie.
In de toekomst zijn er waarschijnlijk meer mogelijkheden voor een tweede stoppoging.

Als je opnieuw moet beginnen met medicijnen, kan je zonder risico weer beginnen met medicijnen slikken.
Dit kan hetzelfde medicijn zijn als voor de stoppoging, maar ook een ander medicijn.

Dit gaat altijd in overleg met jouw behandelend arts.

Onzekerheid over stoppen is heel normaal. Onthoud dat er goede begeleiding is, je er niet alleen voor staat en dat je altijd weer veilig opnieuw kan beginnen met medicatie.

De mentale impact kan ook veel met je doen. Geef ruimte aan die gevoelens en praat erover met anderen.

Heb je vragen? Neem ze mee naar je consult. Je behandelend arts kan alles duidelijk uitleggen én kent jouw persoonlijke situatie.