Onthoudingsverschijnselen na het stoppen met CML-medicatie (TKI’s)

Wat zijn onthoudingsverschijnselen precies?

Onthoudingsverschijnselen ontstaan doordat je lichaam zich aanpast aan het ontbreken van de CML-medicatie. Deze medicijnen hebben jarenlang bepaalde processen in je cellen afgeremd. Na het stoppen gaat je lichaam die balans weer zelf regelen.

Dat herstel kan even tijd kosten, en dat merk je soms in je spieren, gewrichten of energieniveau.

Het is goed om te weten:

• De klachten betekenen niet dat de ziekte terugkomt.
• De klachten horen bij het stopproces.
• De klachten gaan in bijna alle gevallen vanzelf weer over.

Hoe vaak komt het voor?

Ongeveer een derde tot de helft van de mensen die stopt, krijgt last van onthoudingsverschijnselen.
Bij de meeste mensen begint dat in de eerste weken of maanden na het stoppen.
Soms duren de klachten een paar weken, soms een paar maanden.

Er zijn ook mensen die helemaal geen klachten krijgen.
Iedereen reageert anders, dat zegt niets over hoe goed het stoppen lukt.

Welke klachten kun je krijgen?

De klachten verschillen per persoon. De meest voorkomende zijn:

• Spierpijn (vooral in schouders, armen, benen of rug)
• Gewrichtspijn of stijfheid
• Milde zwelling van handen of voeten
• Vermoeidheid
• Soms lichte huiduitslag of jeuk

De pijn lijkt een beetje op spierpijn na flink sporten.
Soms voel je je stijver in de ochtend, of heb je moeite met bewegen.

Deze klachten kunnen vervelend zijn, maar ze zijn meestal tijdelijk.
Bij de meeste mensen verdwijnen ze vanzelf of worden ze langzaam minder.

Is er verschil tussen de verschillende CML-medicatie?

Uit onderzoek blijkt dat mensen die jarenlang imatinib gebruikten iets vaker last kregen van onthoudingsklachten dan mensen die een tweede-generatie middel gebruikten, zoals dasatinib of nilotinib.

De soort klachten was bij alle middelen wel vergelijkbaar: vooral spier- en gewrichtspijn, die meestal vanzelf weer overging.

Het verschil lijkt klein en kan ook komen doordat imatinib al het langst wordt gebruikt, waardoor er meer onderzoek over beschikbaar is.

Wat kun je doen bij onthoudingsklachten?

Er zijn verschillende manieren om de klachten te verlichten.
Het begint met herkenning: weten dat deze klachten erbij horen helpt vaak al om je minder zorgen te maken.

De onderstaande tips kunnen helpen bij spier- en gewrichtsklachten, vermoeidheid, stijfheid of milde zwelling:

• Blijf in beweging. Wandelen, fietsen of rek- en strekoefeningen houden je spieren soepel en verminderen stijfheid.
• Gebruik eventueel een pijnstiller. Overleg altijd met je behandelend arts welke middelen geschikt zijn.
• Zorg voor voldoende rust en slaap. Je lichaam is aan het herstellen; gun het de tijd om weer in balans te komen.
• Let op je houding. Lang stilzitten kan stijfheid verergeren. Sta regelmatig op en beweeg even.
• Warmte helpt. Een warme douche, kruik of bad ontspant spieren en verlicht pijn.
• Verzorg je huid goed. Bij lichte huiduitslag of jeuk kunnen milde crèmes of een kalmerende lotion helpen; bespreek dit met je behandelend arts of apotheker.
• Vraag om hulp als dat nodig is. Sommige mensen hebben baat bij lichte massage of fysiotherapie. Je behandelend arts kan je hierbij doorverwijzen.

Blijf de klachten altijd bespreken met je behandelend arts of verpleegkundige/verpleegkundig specialist. Samen kun je kijken wat voor jou het beste helpt.

‘’Ik ben half januari gestopt met het slikken van de medicatie en dat voelt heel vreemd. Ik heb nauwelijks onthouding verschijnselen ervaren.’’ (Patiënt die een stoppoging heeft gedaan)

Wanneer moet je contact opnemen met het ziekenhuis?

Neem contact op met je behandelend arts of verpleegkundig specialist als:

• de pijn of stijfheid toeneemt in plaats van afneemt;
• de klachten erg hinderlijk zijn in het dagelijks leven;
• je koorts krijgt of andere klachten die je niet vertrouwt.

Je behandelend arts kijkt dan of het om onthoudingsklachten gaat of om iets anders.
In sommige gevallen kan tijdelijk een lage dosis pijnstillers of ontstekingsremmers helpen.

Hoe lang duurt het meestal?

Bij de meeste mensen verdwijnen de klachten binnen twee tot drie maanden.
Soms kan het wat langer duren, tot een half jaar – maar daarna neemt het meestal af.

Het is belangrijk om te weten dat de klachten niets zeggen over hoe goed het stoppen gaat. Ook mensen met onthoudingsverschijnselen hebben vaak nog steeds een ziekte die goed onder controle is.

De mentale kant: omgaan met onzekerheid tijdens het stoppen

Een stoppoging kan zorgen voor onzekerheid.
Je lichaam moet wennen aan het stoppen, en tegelijk wordt je bloed vaker gecontroleerd. Dat kan spanning geven.

Het is belangrijk om te weten dat je niet de enige bent die dit zo ervaart. Praten met lotgenoten kan helpen om ervaringen te delen en herkenning te vinden.

Onzekerheid is normaal

Als je klachten krijgt, zoals spier- of gewrichtspijn, is het logisch dat je je zorgen maakt.
Maar meestal zijn deze klachten geen teken dat de ziekte terugkomt, ze horen bij het proces waarin je lichaam zich aanpast aan het leven zonder medicatie.

De extra bloedcontroles zijn er juist om jou te beschermen. Zo kan je behandelend arts snel ingrijpen als er iets verandert.

Mijn advies is om gelijkwaardig samen te werken met je hematoloog en te zorgen dat je goed geïnformeerd bent over de stappen in de richtlijn.” (CML-patiënt die gestopt is met medicijnen)

Omgaan met spanning rond bloedprikken en uitslagen

Veel mensen vinden de controleweken spannend. De dagen voor de bloedafname of de uitslag kunnen onrustig zijn.

Een paar dingen kunnen helpen:

• Blijf bij vaste routines. Plan de prik op een vast moment en houd je gewone dagritme aan.
• Zorg voor afleiding. Maak een wandeling, lees iets of doe iets wat je ontspant.
• Spreek af hoe en wanneer je de uitslag krijgt. Duidelijkheid helpt tegen onrust.
• Praat over je zorgen. Vertel aan je behandelend arts, verpleegkundig specialist of iemand dichtbij je wat je spannend vindt.

Wat helpt als onzekerheid aanhoudt

Soms blijft de spanning langer dan je wilt.
Dan kun je dit bespreken met je behandelend arts of verpleegkundig specialist.
Zij kunnen helpen door uitleg te geven over wat er precies gemeten wordt en wanneer dat is.
In sommige ziekenhuizen kun je ook praten met een maatschappelijk werker of psycholoog die ervaring heeft met chronische ziekten.

Onthoud

Onzekerheid hoort bij dit proces, dat betekent niet dat er iets misgaat.
Je wordt tijdens het stoppen zorgvuldig gecontroleerd.
Als de ziekte terugkomt, wordt dat vroeg ontdekt en kan de behandeling direct herstart worden.
De CML-medicijnen werken bij vrijwel iedereen weer even goed als voorheen.

Samenvatting

Onthoudingsverschijnselen kunnen ontstaan als je stopt met CML-medicatie. Dit gebeurt bij sommige patiënten. Hoe heftig die klachten zijn en hoe lang ze er zijn, verschilt per patiënt. De klachten gaan vanzelf over.

Neem contact op met je behandelend arts als de klachten steeds erger worden of als je de klachten niet vertrouwd.

Deze klachten zeggen niks over het verloop van de stoppoging.

Onthoud dat onzekerheid tijdens het stoppen heel normaal is en dat er tips zijn om je te kunnen helpen om ermee om te gaan.

Heb je vragen? Neem ze mee naar je consult. Je behandelend arts kan alles duidelijk uitleggen én kent jouw persoonlijke situatie.