Veelgestelde vragen

Loop ik als patiënt een verhoogd risico?

“Ik denk niet dat CML-patiënten een verhoogd risico op complicaties hebben maar kan het ook niet geheel uitsluiten. Voor andere virussen is het in ieder geval niet zo, maar gegevens betreffende het huidige coronavirus ontbreken nog. Wel weten we dat CML niet gepaard gaat met een ernstige problemen van de afweer en uit zowel Nederlands als Engels onderzoek blijkt dat circa 85% van de CML-patiënten een goede antistof respons na covid vaccinatie opbouwen.”

Zijn er extra maatregelen die ik moet nemen als patiënt?

“Nee, alle patiënten moeten de richtlijnen van het RIVM volgen. Dat betekent optimale handhygiëne, blijf thuis bij verschijnselen als koorts, hoesten of kortademigheid om het risico op overdracht van het virus te beperken. Geef geen handen en knuffel anderen niet.”

Kan ik mijn werk uitvoeren in een omgeving waar mogelijk besmettingen zijn?

“Voor iedereen geldt: vermijd contacten met mensen die mogelijk geïnfecteerd zijn.”

Is er een verandering in de werking van mijn medicatie (TKI)?

“Waarschijnlijk niet.”

Als ik niet goed reageer op de behandeling loop ik dan meer risico?

“Patiënten die CML hebben die in een onrustige fase verkeren hebben mogelijk een groter risico op complicaties. Dit geldt zeker als de ziekte in een blastencrisis is. Dat alleen een hogere dan gewenste BCR-ABL uitslag een verhoogd risico op complicaties zou geven is niet erg waarschijnlijk maar harde gegevens ontbreken vooralsnog.”

Welk vaccin is voor mij het beste?

“Alle door de EMA European Medicines Agency geregistreerde vaccins zijn veilig om toe te dienen. Dit geldt ook voor alle (hoog)-risicogroepen en voor mensen met een verstoorde afweer of die medicatie gebruiken die de afweer vermindert. De vaccins beschermen allemaal heel goed tegen ernstige COVID-19.

De effectiviteit van COVID-19-vaccinatie bij (ernstige) immuungecompromitteerde patiënten is nog onduidelijk. De Gezondheidsraad adviseert om bij ernstige immuunsuppressie bij voorkeur mRNA-vaccins toe te dienen. Desalniettemin is het advies om altijd gebruik te maken van een aangeboden vaccin en niet te wachten op een ander vaccin, elk type vaccin beschermt tegen (ernstige) COVID-19.

Bij CML is géén sprake van (ernstige) immuunstoornis en is er dus sowieso weinig reden om een voorkeur voor een mRNA vaccin te hebben.

Werkt het coronavaccin bij mij minder goed omdat ik een TKI slik?

“Dat weten we nog niet goed. Bij andere vaccinaties, zoals bijvoorbeeld de pneumokokken-vaccinatie, zien we dat de meerderheid van de CML-patiënten goed antistoffen opbouwt, maar sommigen ook niet. De TKIs kunnen daar een rol in spelen. Voor de COVID-vaccinaties wordt dit actief onderzocht in de COBRA-KAI studie, waar ook 50 CML patiënten aan hebben deelgenomen. Uit zowel Nederlands als Engels onderzoek blijkt circa 85% van de CML patiënten een goede antistof respons na covid vaccinatie op te bouwen."

Kan een coronavaccin mijn ziekte weer aanwakkeren?

“Alle door EMA toegelaten vaccins zijn veilig en wij verwachten niet dat een specifiek vaccin de CML weer zou kunnen ‘activeren’."

Hoe kom ik erachter of mijn B-cellen voldoende afweer zullen opbouwen na vaccinatie?

“Op individueel niveau is het niet nodig om antistofvorming te meten na vaccinatie. Voor CML-patiënten in het algemeen wordt het onderzocht via de eerdergenoemde COBRA-KAI studie.”

Ben je voldoende beschermd tegen het virus als je maar 1 keer gevaccineerd bent?

“Voor de vaccins waarbij twee vaccinaties geadviseerd worden, geldt dat er na de eerste vaccinatie al een goede bescherming is tegen het virus, maar dat deze bescherming verder verbetert als een tweede “booster” dosis gegeven wordt. Bovendien is de verwachting dat de bescherming langer aanhoudt na een tweede vaccinatie.”

Wat als je door het vaccin ernstige bijwerkingen krijgt? Kan het immuunsysteem dat dan wel bestrijden? Is het dan niet beter om ervoor te zorgen dat je geen covid-19 krijgt?

“De realiteit van de COVID-epidemie is geweest dat ondanks de leefregels, het virus zich toch bleef verspreiden. Vaccinatie is dus cruciaal. De kans op ernstige bijwerkingen is zeer zeer klein, terwijl het risico op COVID alsook een ernstig beloop van COVID vele malen hoger is.”

Kan ik zonder zorgen mijn bloed laten prikken voor onderzoek of andere medische onderzoeken ondergaan?

“Als iedereen de richtlijnen hanteert en niet van huis gaat als hij/zij luchtwegklachten heeft is het veilig. Ook hier geldt weer dat waar mogelijk afstand bewaren en goede handhygiëne erg belangrijk zijn.”

Worden TKI’s nog geleverd (is er voldoende voorraad)?

“Tot nu toe lijken er geen problemen met de levering van de middelen te ontstaan. Er is dus ook hier geen reden om te hamsteren.”

Waar kan ik het beste mijn vragen stellen?

“Aan uw eigen hematoloog, voor algemene vragen kunt u ook de website van het RIVM raadplegen of uw huisarts vragen.